Конференція "Дистонія, хвороба тіла, яка вас більше не слухає" - 3-е видання ROmedic
Період: 21 березня 2014 р
Розташування: Готель Delpack (Strada Glad, nr. 51-53), Тімішоара
Люди, у яких діагностовано різні форми дистонії, очікувані 21 березня в Тімішоарі, для дебатів щодо доступу до лікування та покращення якості життя
Третє видання конференції "Дистонія, хвороба тіла, яка вас більше не слухає" відбудеться в готелі Delpack (Strada Glad, № 51-53, Тімішоара) 21 березня 2014 р. Захід організовує медична комунікаційна компанія Houston NPA для Асоціації людей, хворих на дистонію, дитячою радістю, під егідою Румунського товариства неврологів.
Основна мета заходу - висвітлити медичні та соціальні проблеми, з якими стикаються хворі на дистонію, для яких доступ до відповідного лікування не є належним чином полегшеним румунською системою охорони здоров'я.
Боротьба за доступ до лікування
Перші два видання конференції "Дистонія, хвороба організму, яка вас більше не слухає”Відбулося у Сігішоарі (20-21 липня 2013 р.) Та Бухаресті (1 жовтня 2013 р.), Представляючи зусилля Асоціації хворих на дитячу радість від дистонії, спрямовані на визнання прав хворих на дистонію та полегшення їх доступу до лікування.
Дистонія визначається як мимовільне скорочення руху однієї або декількох груп м’язів. Рідкісна, але інвалідизуюча хвороба, дистонія є третім за поширеністю руховим розладом після есенціального тремору та хвороби Паркінсона, що вражає приблизно 500 000 європейців.
У Румунії кількість випадків дистонії оцінюється в 3000 (2400 пацієнтів з вогнищевою дистонією, приблизно 600 з генералізованою дистонією).
В даний час лікування цієї хвороби не існує, однак існують методи лікування, які можуть значно покращити симптоми, підвищивши якість життя пацієнта: ін’єкція ботулотоксину при вогнищевих дистоніях (розташованих в м’язовій групі або ділянці тіла) та втручання глибока стимуляція мозку (при генералізованих дистоніях). Хоча більшість пацієнтів з вогнищевою дистонією реагують на лікування ботулотоксином типу А, наразі Національний будинок медичного страхування не покриває витрати на цю терапію. Одна ампула ботулотоксину коштує близько 1400-1800 RON, і лікування слід повторювати кожні три-чотири місяці.
Для генералізованих дистоній (випадків, коли хвороба поширилася на більшість груп м’язів і, як правило, вражає всі), основною формою лікування є глибока стимуляція мозку (ГДК). Це втручання проводиться в декількох спеціалізованих центрах країни лише для хвороби Паркінсона, але не для випадків дистонії.
І Асоціація дитячої радості, і Румунське товариство неврологів неодноразово просили Міністерство охорони здоров'я відшкодувати через Національний будинок медичного страхування лікування вогнищевих дистоній ботулінічним токсином і розширити програму, яка дозволяє глибоку стимуляцію мозку при хворобі Паркінсона, так що ця програма також включає пацієнтів з дистонією.
Дебати щодо прав пацієнтів та практичної інформації щодо лікування захворювань
Конференція "Дистонія, хвороба організму, яка вас більше не слухає" будуть структуровані у два сегменти: дебати щодо доступу до лікування та семінар-практикум для пацієнтів із дистонією, в якому вони отримають практичну інформацію про існуючі терапевтичні рішення та допоміжні методи лікування (фізична терапія, психотерапія, адекватність харчування).
Разом з пацієнтами на захід запрошені представники органів охорони здоров’я, фахівці з діагностики та лікування різних видів дистонії, студенти медицини та фармації. На порядку денному семінару для пацієнтів є такі теми, як: Терапевтичні варіанти, доступні в Румунії та в усьому світі; Доступ до лікування за кордоном; Роль Асоціації пацієнтів дитячої радості; Персоналізована фізіотерапія при дистонії та знеболенні; Адекватне харчування хворих на дистонію; Як ми маємо справу з емоційними викликами хвороби?.
Спеціальним гостем та координатором медичної інформаційної конференції є проф. Д-р Овідіу Баєнару, почесний президент Румунського товариства неврологів та один з найактивніших прихильників Асоціації дитячої радості.
Дискусія, запланована на 21 березня, буде зосереджена на темах, які представляють реальний інтерес для хворих на дистонію:
* Врегулювання лікування ботулотоксином при дистонії за допомогою CAS;
* Необхідність створення національної програми лікування генералізованої дистонії;
* Приміщення для створення національного реєстру хворих на дистонію та стану рідкісних захворювань в Румунії.
Пацієнти та їх родичі, а також студенти медицини та фармації мають вільний доступ до матеріалів конференції за умови попереднього підтвердження участі.
Вартість участі для медичних працівників зменшується до 21 лютого 2014 року. Таким чином, для лікарів та фармацевтів плата становить 50 RON (60 RON після 21 лютого), тоді як для медсестер та фармацевтів, а також для Лікарі-резиденти вартість участі складають 20 RON (30 RON після 21 лютого). Реєстрація на місці здійснюватиметься лише у вільних місцях, стягуючи додаткову плату в розмірі 20 RON.
Організатори закликають вас заздалегідь зареєструватися, щоб забезпечити собі місце в залі.