Кошмар CFS Обличчя страшної хвороби здоров’я
Оновлено: 14.11.14 - 20.05
Олаф Бодден забив свій останній гол у "Льовені" 9 серпня 1997 року і зробив рахунок 3: 3 проти "Бремена". Торік сім'я левів підтримала його благодійною грою - його доставили на стадіон на лікарняному ліжку.
Мюнхен - Синдром хронічної втоми страждає не лише колишній Лео Олаф Бодден. Близько 300 000 німців уражені моторошною хворобою. Але CFS все ще недооцінюється.
Це одна з найтрагічніших доль гравців, які пережив футбол, - але перш за все людська трагедія: Олаф Бодден (46), раніше надзвичайно талановитий бомбардир і улюблений на сьогоднішній день глядач TSV 1860, роками страждає важкою таємничою та моторошною хворобою . Вона зводить його імунну систему з розуму. Простіше кажучи, він помилково вважає здорові клітини шкідливими і атакує їх. Армія оборони власного тіла практично стає особистим ворогом.
Тим часом Бодден втрачає все більше сили та впевненості. За останні кілька місяців його стан знову різко погіршився - настільки, що друзі з родини левів дуже переживають за нього. «Олаф - боєць, він ніколи не скиглить. Але він справді нещасний ", - каже колишній культовий тренер Карстен Веттберг (73) і б'є на сполох:" Ми повинні щось робити. Можливо, ми зможемо знайти спільний спосіб, як ми зможемо поставити його на ноги ".
Разом із підприємцем Гансом Пітером Бернхардом Веттберг ініціював допомогу (див. Нижче). Це повинно додавати йому сміливості, а також підтримувати його фінансово. Незалежно від того, яке лікування обрав Бодден - ліки дорогі і лише частково оплачуються медичною страховою компанією або взагалі не оплачуються. Що переживає Бодден, чому його хвороба така підступна, скільки постраждалих та як лікарі та друзі хочуть йому допомогти - саме про це цього разу.
Кошмар CFS: Так страждає 300 000 німців
Ви чули про міалгічний енцефаломієліт (МЕ)? Поворот язика, який втрачає більшість людей. Деякі можуть зробити трохи більше із новою медичною назвою: Синдром хронічної втоми (CFS) - у німецькому синдромі хронічної втоми. Дверний дзвінок дзвонить спеціально для багатьох любителів футболу - особливо, якщо вони є прихильниками блюзу. Її колишній культовий нападник Олаф Бодден (46) - найвідоміше обличчя таємничої хвороби в Німеччині, окрім футболу.
Хвороба така підступна
За тривіальним мистецьким терміном синдром виснаження ховається серйозне виснажливе аутоімунне захворювання, яке може до крайності паралізувати тіло і розум. "Насправді обурливо стверджувати, що ви хронічно втомлені", - сказав Бодден одного разу в інтерв'ю Тз. Правда виявляє зовсім інший ступінь наслідків: Бодден, колишня електростанція, людина, схожа на дерево, може пересуватися лише на інвалідному візку і навіть залежить від цього у власній квартирі. А тим часом його скарги вже не обмежуються лише фізичними. "Наприклад, йому важко розмовляти по телефону більше кількох хвилин", знає його друг Карстен Веттберг.
Порушення пам’яті, концентрації уваги та сну є типовими симптомами CFS. Але крім того, у пацієнтів часто бувають інші "будівельні майданчики" - адже це системне захворювання, як кажуть лікарі, що вражає весь організм. Іноді шлунково-кишковий тракт викликає проблеми, іноді м’язи та суглоби дуже болючі. Крім того, спостерігається надзвичайне виснаження, брак енергії з голови до ніг - схоже на сильну застуду.
Однак характер скарг може відрізнятися від пацієнта до пацієнта. Згідно з висновками альянсу самодопомоги ME/CFS, зараз проводиться наукова робота щодо понад 4000 типових біологічно-органічних аномалій у хворих на CFS - простіше кажучи: несправності/дефекти.
Ось така загадкова хвороба
Що виводить організм настільки з-під контролю, поки що детально не досліджено. Існують різні наукові теорії про походження захворювання. Поширений розповідає, що певні віруси можуть відігравати центральну роль - як у випадку з Бодденом, який заразився вірусом Епштейна-Барра (EBV) і згодом переніс залозисту лихоманку Пфайффера в 1997 році.
Так багато пацієнтів мають захворювання
Колишній футболіст - не одиничний випадок, кількість постраждалих часто недооцінюється. «Ми припускаємо, що у нас лише в Німеччині близько 300 000 хворих на CFS і близько 17 мільйонів у всьому світі. І їх стає все більше і більше », - пояснює професор д-р. Кармен Шейбенбоген з найбільшої в Німеччині університетської клініки, Берлінське Шаріте, в інтерв’ю tz. "На жаль, це може вразити кого завгодно - жінок і чоловіків, молодих та старих людей".
Ось така важка боротьба з хворобою
Провідний спеціаліст з CFS, Шейбенбоген, вже лікував Боддена, але, на жаль, не зміг запобігти хворобі, яка продовжує жорстоко його жорстокувати. Зовсім недавно 46-річному хлопцеві довелося впоратися з серйозною невдачею. Він покладав великі надії на нову терапію препаратом ритуксимаб. Це насправді походить від онкології - саме так технічним жаргоном називають лікування хворих на рак. В основному його отримують пацієнти з хронічним лімфатичним лейкозом (ХЛЛ), найпоширенішим видом раку крові. "Ритуксимаб революціонізував імунотерапію ХЛЛ", - говорить досвідчений фахівець професор д-р. Вольфганг Хіддеман з університетської лікарні Гросхадерна в інтерв’ю.
Але ритуксимаб також ефективний при багатьох аутоімунних захворюваннях. Наприклад, вчені з Норвегії з'ясували, що препарат антитіл може допомогти пацієнтам із синдромом хронічної втоми. Вони намагаються обґрунтувати цей висновок у так званому клінічному дослідженні. Беруть участь пацієнти з усієї Європи. Бодден також брав участь у цій імунотерапії. Але, на жаль, це не принесло з ним бажаного успіху, навпаки: препарат спровокував своєрідну алергічну реакцію.
«Приблизно дві третини хворих на CFS почуваються краще після лікування ритуксимабом. На жаль, це спричинило серйозні побічні ефекти для пана Боддена, від яких він не оговтався належним чином », - говорить професор Шейбенбоген.
Бодден знав ризик, але у своєму відчаї він прийняв його. Врешті-решт, це мужнє рішення виявилося кроком назад. “Звичайно, це викликало у нього сильну депресію. Тим не менше, Олаф не повинен здаватися зараз, "підбадьорює свого друга Карстен Веттберг, - і відданий лікар Шейбенбоген живить надію всіх постраждалих:" Не всі варіанти лікування вичерпані ".
Ось так складні дослідження хвороби
Оскільки CFS ще не досліджено так само, як рак чи інші загальні захворювання, багато перспективних терапевтичних підходів спочатку повинні бути перевірені та отримані подальший розвиток у клінічних дослідженнях. "Нормативи цього дуже жорсткі в Німеччині", - пояснює вчений Шейбенбоген. «Процедури затвердження забирають багато часу». А нові проекти за своєю суттю дорогі: кілька сотень тисяч євро потребують проведення дослідження щодо CFS. Однак гроші були б добре вкладені. «У всьому світі є дуже мало передових досліджень з CFS. Це ще одна причина, чому нам зараз доводиться обмежувати терапію лише боротьбою із симптомами », - сказав Шейбенбоген.
Система постачання така нерозвинена
Незважаючи на те, що майже в кожному великому місті Німеччини існують центри раку, в Німеччині не існує жодного спеціального центру з CFS. "Пацієнтам і родичам зазвичай доводиться боротися з цією важкою хворобою без визнання", - критикує професор Шейбенбоген. Щоб змінити це, вона прагне будувати кращі структури по догляду разом з Берлінським фондом Fairplay. Іншою важливою метою є сприяння розробці нових методів лікування за допомогою пожертв та спонсорів. (Додаткова інформація доступна в Інтернеті за адресою www.fairplay-germany.de).
Нові методи лікування могли б допомогти
Олаф Бодден сподівається, що незабаром у Шарі розпочнеться дослідження спеціальної перспективної клітинної терапії. Деякі імунні клітини крові пацієнта розмножуються в лабораторії (докладніше про це читайте в одному з наступних випусків). "Містер Бодден був би одним із декількох пацієнтів, які могли б цим скористатися", - повідомляє Шейбенбоген.
Ось наскільки хвороба недооцінена
Перш ніж Бодден може розпочати нове лікування в рамках Берлінського дослідження, хворий лев повинен спочатку освоїти своє повсякденне життя - і це досить складно. Майже всі його гроші витрачаються на ліки, які полегшують симптоми гірше, ніж добре (читайте також звернення Карстен Веттберг про пожертви). Медичне страхування не покриває витрат. Оскільки CFS досі не враховується в німецькій системі охорони здоров’я як серйозне, незалежне захворювання. Часто на постраждалих розглядають критично. Трохи схоже на перегляд когось, у кого ви не купуєте сто відсотків їх поганих симптомів. Для Олафа Боддена та сотень тисяч постраждалих таке ставлення повинно відчуватись як ляпас.
Олаф Бодден: улюбленець левів
Перед воротом суперника Олаф Бодден був у своїй стихії: Гігант висотою 1,92 метра з Калкара в Північному Рейні-Вестфалії вважався вибивачем серед нападників - але з технічними навичками.
Карстен Веттберг (р.) Максимально підтримує Боддена.
Він збирався приєднатися до національної збірної, перш ніж хвороба відкинула його від курсу. Він був за контрактом для "Левів" з 1994 по 1998 рік. Він носив майку TSV 1860 у 67 матчах Бундесліги та забив 25 голів. Раніше він грав за "Гладбах" і "Росток". У віці 29 років Бодден повинен був закінчити свою кар'єру після неодноразових невдач зі здоров'ям. Лікарі поставили йому діагноз - залозиста лихоманка. З роками йому ставало все гірше і гірше. Йому дуже приємно, що він має підтримку родини левів. 46-річний в тз: "Приємно знати, що так багато людей думає про мене". Його слово важить у прихильників TSV 1860. Оскільки він у 1991 р. Повів "Льовен" з "Баварії" до другої Бундесліги, вболівальники з повагою ставляться до нього "короля Гісінга". Тепер Карстен Веттберг звертається до родини левів за допомогою - не заради себе, а про іншу культову постать традиційного клубу: Олафа Боддена. У відкритому листі він просить підтримати важко хворого екс-нападника.
Тз опубліковано Заклик Веттберга до пожертв у такій редакції:
Шановні читачі тз, шановні шанувальники левів,
Олаф Бодден завжди все давав на полі. Він вразив нас Левів - не лише своїми голами та футбольними якостями, але й сильними сторонами характеру.
Олаф завжди залишався на землі. Він не той футбольний професіонал, який жив у шаленому житті і марно витратив усі свої гроші. Олаф добре себе захистив. Як результат, зараз у його розпорядженні близько 4700 євро на місяць. Спочатку це звучить як багато грошей, але в його випадку це коштує понад 4000 євро за ліки. Усі вони є лікарськими засобами, на які не поширюється медичне страхування. Інші методи лікування, які можуть означати останній шанс для Олафа, сюди навіть не включені. Він може використовувати його, лише якщо ми допоможемо йому.
Ми, Леви, багато разів доводили, що не тримаємось разом лише у добрі дні. Це те, що важливо ще раз. Разом ми маємо можливість стати на сторону Олафа Боддена. Раз лев, завжди лев - ось чому я прошу вас підтримати наші зусилля щодо допомоги. Ми створили рахунок для пожертв:
Карстен Веттберг/для Олафа Боддена
Номер рахунку: 1860 0 007
Код банку: 750 515 65 за адресою
IBAN: DE 42750515650018600007
Ми раді кожному євро і гарантуємо, що кожен цент потрапить до Олафа Боддена!