Ліга Румунії проти ревматизму

Вступ

Ваш лікар щойно сказав, що у вас AS. Це один із майже ста ревматичних станів.
Однозначно задайте собі багато питань прямо зараз. Питання про хворобу, про лікування, про те, як буде в майбутньому та про наслідки хвороби для повсякденного життя. Чому саме ви повинні враховувати, що ви можете робити, а що більше не можна ?
У цій брошурі ми намагаємося відповісти на якомога більше запитань. Інформація була зібрана на основі даних, отриманих від лікарів, людей з ревматизмом та людей, які страждають на СА протягом тривалого часу.

Структура брошури

У цій брошурі ви можете прочитати про хворобу, про лікування та про те, що ви можете зробити самостійно. Ми також розглянули, що SA означає у повсякденному житті для вас та оточуючих.

Про хворобу

Що таке анкілозуючий спондиліт? ?

Процес запалення
АС - це ревматичний стан, при якому суглоби, особливо тазу, спини, стегон і колін, запалюються. Це викликає біль, скутість і, можливо, навіть деформацію хребта. Латинська назва хвороби - Spondylitis Ankylopoetica. Це буквально означає: процес запалення хребцевих суглобів, що призводить до скутості.
Еволюція
Зазвичай між крижем і клубовою кісткою є простір, а крижово-клубовий суглоб покритий хрящем. При SA запалення досягає країв суглоба (див. Малюнок 1), що призводить до погіршення стану хряща, а згодом і кістки. (зображення 2). Тіло реагує, повністю замінюючи пошкоджений хрящ через кістку (рис. 3). Зрештою, суглоб повністю окостенів: крижиця та клубова кістка з’єдналися (зображення 4). Подібний процес окостеніння відбувається між хребцями спини. Ваш хребет і таз/таз можуть стати повністю жорсткими, і врешті-решт хребет буде виглядати на рентгені, як бамбуковий стебло.

Кому представляється SA?

Двоє з тисячі людей мають АС. Захворювання зазвичай спостерігається у людей у віці від 15 до 35 років і частіше зустрічається у чоловіків, ніж у жінок. Хвороба розвивається у кожної людини по-різному. Як правило, він агресивніший у чоловіків, ніж у жінок. В обох випадках хвороба може призвести до значного зниження функціональних можливостей.
Поява хвороби
Поки невідомо, чому виникає хвороба, ймовірно, через збої в роботі імунної системи.
Оскільки хвороба часто зустрічається у кількох членів однієї родини, існує підозра, що існує також спадковий компонент: діти батьків, які мають АС, частіше хворіють на це захворювання.

Що виділяється у випадку SA?

Я не відчуваю терпіння, бо я не хворий. Вранці я трохи скутий і болить спина, але в іншому випадку я можу нормально працювати, їхати у відпустку і жити так само, як і всі інші.

Жінка з хворобою Бехтерева, 28 років.

Вагітність можлива?

Лікування

Як лікувати АС?

SA неможливо вилікувати, але його розвиток можна зупинити відповідним лікуванням.
За допомогою правильного лікування ми можемо зробити багато речей, щоб ви продовжували працювати якнайкраще.
Наприклад, можна зупинити процес запалення за допомогою ліків, боротися з болем і скутістю, стимулювати здатність рухатися і підтримувати форму та функції хребта. На додаток до ліків (знеболюючих, протизапальних препаратів), щодня рекомендуються фізичні вправи.

Наркотики

Ліки є найважливішим засобом боротьби із запаленням та полегшення болю. Деякі ліки діють лише проти болю; інші також діють на запалення. Які ліки вам призначають і в якій дозі, це залежить від ваших проблем, реакції вашого організму та будь-яких побічних ефектів.

Знеболюючі, протизапальні

Інгібітори Кокс-2

З 2000 року на ринку доступна нова група НПЗЗ. Це так звані селективні інгібітори ЦОГ - 2. Побічні ефекти, такі як біль у шлунку, рідше зустрічаються при застосуванні цих препаратів, але у вас все одно можуть бути проблеми зі шлунком (наприклад, печіння або відчуття ситості). Також можливі побічні ефекти, пов’язані із затримкою води та функцією нирок. Прикладами цих препаратів є целекоксиб, еторикоксиб.

Біологічні препарати

Якщо у вас тривалий час SA, і використовувані ліки більше не мають очікуваного ефекту, тоді ми повідомляємо вас, що нова група ліків доступна на короткий час. Вони не хімічні, а біологічні (природні). Їх називали біологічними препаратами. Вони виконують роль контролю реакції імунної системи на власні речовини в організмі. Тільки ревматолог може призначити ці препарати.
Найвідомішим біологічним фактором є фактор некрозу пухлини (ФНО). Це кур’єр, який у звичайній ситуації повинен переконатися, що лімфоцити знають, що робити. У випадку з АС щось йде не так: ФНП говорить лімфоцитам, що робити, але водночас збуджує їх. Препарати проти TNF (такі як інфліксимаб, етанцепт, адалімумаб) перешкоджають активації клітин TNF.

Вправи

Фізичні вправи схожі на ліки. Ви майже не помічаєте різниці. Тільки тоді ви бачите, що без них не обійтися. Якщо я не займаюся спортом кілька тижнів, я помічаю, як мені слід починати спочатку.

Ми не можемо наполягати достатньо: для тих, хто страждає АС, робити вправи та контролювати вправи надзвичайно важливо, навіть якщо хвороба неактивна. Завдяки спеціальним вправам та заняттям спортом (доречно) ви залишатиметесь (довше) у русі, і ви підтримуватимете свою м’язову силу та загальний фізичний стан. І ви також навчитесь мати гарну поставу.
На більш пізньому етапі хребет може стати жорстким. Дуже важливо зробити все, що в ваших силах, щоб хребет утримувався в максимально широкому положенні. Завдяки вправам і постійному догляду за поставою ви можете стимулювати це вертикальне положення.
Іноді програма складається з руху у воді (гідротерапія) та деяких вправ у тренажерному залі. Крім того, увага приділяється вправам на гнучкість та зміцнення м’язів, розтягуванню хребта, дихальним вправам та загальному фізичному стану. Іноді програма включає такі види спорту, як волейбол або бадмінтон, де спина завжди повинна бути прямою.
З досвіду я виявив, що учасникам групи фізичних вправ легше навчати регулярних фізичних вправ, оскільки також приємно займатися в групі. Крім того, якщо ви хочете, ви можете обмінятися враженнями з товаришами по команді.

Що ви можете зробити самостійно ?

Я приходжу щотижня до групи вправ у спортзалі. Це приємна група, з приємними людьми. І я помітив, що стаю стрункішим. Я також займався фітнесом, але це було занадто важко. Я справді можу бути фанатиком тут. І я навчився робити все трохи повільніше, якщо іноді це йде не так добре.

Хто бере участь у лікуванні ?

Є люди, які кажуть, що займаються спортом щоранку. Але я зазнаю невдачі. Я хотів би так тримати кілька тижнів. Я ходжу до групи вправ щотижня. З цього принаймні щось виходить. Я вражений тим, скільки можуть зробити люди. Ви не хочете, щоб вас перестарали. І це приємно.

У лікуванні можуть брати участь кілька людей, крім лікаря, з ким ви матимете справу, залежить від вашого власного стану.
Ревматологія
Ревматолог - це фахівець, який пройшов спеціальну підготовку з питань ревматичних захворювань. Тож найкраще підходити для лікування ревматичних захворювань, при яких відбувається процес запалення суглобів, але при яких можуть бути задіяні внутрішні органи.
Інші спеціалісти
При лікуванні запалення очей роль втручається офтальмолог.
фізіотерапевт
Лікування з фізіотерапевтом спрямоване на підтримку або поліпшення стану суглобів, сухожиль та м’язів та забезпечення правильної постави.

Як жити з хворобою

Навчіться жити з хворобою

Вранці, коли діти йдуть до школи, я йду на роботу. У їдальні. Я насолоджуюсь кожним днем, і мені подобається спілкуватися з такою кількістю різних людей. Я йду додому, коли діти зі школи повертаються. Раз на тиждень приходить друг, пилососить спальню і застеляє ліжка. А якщо не виходить, мій чоловік бере на себе більшу частину домашніх справ.

Ваше життя вже змінилося через хворобу: іноді у вас болить або швидше втомлюється, і ви не можете зробити все так легко. Але тепер ви принаймні знаєте причину.
Не існує відомих рецептів, які б розповідали, як звикнути до хвороби. У кожного свій спосіб адаптації. Висловіть свій гнів, безпорадність або смуток. Досвід показує, що навіть ці емоції є тимчасовими, потрібно лише деякий час, поки ви знайдете новий баланс.
Розповіді пацієнтів, які давно хворіли на захворювання, показують, що їм вдалося знайти місце у своєму житті для цієї хвороби. Вони все ще можуть насолоджуватися чим завгодно. Вони відкрили нові і несподівані можливості.
І ті, хто навколо мене ?
А оточуючим часто потрібен час, щоб звикнути до нової ситуації. Чи повинен він запитати, як ти почуваєшся, або краще не говорити про це? Вам буде приємно запропонувати руку допомоги або ви віддасте перевагу робити все, що можете, самостійно, наскільки це можливо?
Люди, які давно хворіють на цю хворобу, говорять про те, як добре може бути розмова про те, що вони відчувають і що їх турбує, і просять допомоги, коли їм це потрібно.

сексуальність

Біль, скутість і втома - це аспекти, які можуть вплинути на статеве життя. Біль може виступати інгібітором бажання бути з кимось. У відносинах може виникнути напруга, оскільки партнер має ті самі очікування, що і раніше.
Більшість пацієнтів знайшли способи нормального статевого життя, не переживаючи це надто. Наприклад, я приймаю знеболюючі препарати або займаюся любов’ю в інших позиціях. Вони також помітили, наскільки важливо відверто поговорити про це зі своїм партнером.
Ти не самотній
Ваш лікар у більшості випадків першим відповідає на ваші запитання. Це не дурні питання. Якщо вас турбують, запитайте, спробуйте скласти список або піти на консультацію в супроводі когось. Двоє людей чують краще, ніж один.

Об'єднання хворих на ревматизм

організації
Асоціації хворих на ревматизм виконують три функції в інтересах пацієнтів:
* полегшує контакт між людьми в одній ситуації, наприклад телефонний контакт, дискусійні групи, творчі заходи, розважальні заходи та рух - наприклад, ЛФК
* передавати інформацію про ревматичні захворювання, корисні препарати, показання та запобіжні заходи у випадку ревматизму
* представляє права людей з ревматизмом, обговорює та надає консультації медичному персоналу, страховикам та лікарням, а також направляє людей, які страждають на ревматизм.

Біологічні препарати:
Нова група препаратів для лікування ревматичних захворювань. Ці речовини не є хімічними речовинами, а створюються в лабораторії за допомогою біологічних методів розмноження клітин. Їм дали англійську назву біологічних речовин. Вони можуть уповільнити процес реакції на речовини у власному організмі (аутоімунні захворювання). Наприклад, він пригнічує фактор некрозу пухлини альфа.

Згортання крові
Процес, при якому згусток з’являється в крові або плазмі в результаті дії фактора згортання.

Дозування
Він вказує кількість та частоту введення препарату

HLA-B27.
Спадковий фактор крові, який виявляється у багатьох людей з АС.

хрящ
Сильна тканина, стійка до тиску. Хрящ знаходиться не тільки в суглобах, але також у вухах, носі та трахеї.

НПЗЗ
Абревіатура нестероїдних протизапальних препаратів. Це ліки, які борються із симптомами запалення та зменшують біль та скутість, але не можуть зменшити або запобігти пошкодженню, спричиненому ревматичними захворюваннями.

преднізон
Синтетична речовина з дією кортикостероїду. Застосовується як протизапальний засіб.

Ревматичні захворювання
Це страждання сусідніх суглобів і структур, що супроводжуються болем та зниженням здатності рухатися.

Ця брошура була опублікована Румунською лігою проти ревматизму (скорочено LRCR). Ця брошура перекладена та адаптована з дозволу з оригінальної голландської версії.
Жодна частина змісту цієї брошури не може бути оприлюднена в будь-якій формі без попередньої письмової згоди Департаменту маркетингу та комунікацій Фонду ревматизму, Амстердам.

зміст

Вул. Томас Масарик 5
Бухарест, сектор 2
Мета Запитання/зустрічі:
021/211.68.48