Лікування легеневого фіброзу безкоштовно
Ідіопатичний фіброз легенів вважається рідкісним захворюванням, і проблема, з якою він стикається, - відсутність реєстру пацієнтів. Однак, на відміну від інших рідкісних захворювань, ідіопатичний фіброз компенсується ліками вже близько року. Однак його не можна призначати критично хворим пацієнтам.
Школа рідкісних хвороб для журналістів, яка відбулася в грудні в Бухаресті, стала приводом для оприлюднення кількох деталей цього стану, який легко сплутати з іншими захворюваннями легенів через оманливі симптоми, які можна сплутати з серцевою недостатністю. або астма. Точна причина цієї хвороби невідома, яка практично зцілює легені, що призводить до збільшення утруднення дихання. Всього за кілька років хвороба призводить до інвалідності, а потім до смерті, як і рак легенів. На думку експертів, хвороба починається з сухого кашлю, задишки при фізичному навантаженні, яка потім виникає із все меншими зусиллями, що призводить до збільшення обмежень ураженої людини. На запущених стадіях лікарі рекомендують пересадити легені.
Для ідіопатичного фіброзу в Румунії не було компенсованих препаратів до травня 2017 року. Є два препарати, які рекомендували в такому стані, але не компенсували.
Ліки лише для пацієнтів на ранніх стадіях
За словами Лавінії Давідеску з Румунського товариства пневмологів, компенсований препарат адресований лише пацієнтам, які виявляються на ранніх стадіях, для тих, хто досяг важкого стану, цього лікування недостатньо. Таким чином, пацієнти, які впливали на здатність дихати більше 70%, більше не мають права на це лікування.
"Ліки від рідкісних хвороб дорогі. За підтримки Комісії з пневмології протоколи рецептів були затверджені, щоб згодом вони отримали компенсацію. Це велике досягнення, спеціалізована комісія з пневмології дуже добре співпрацює з Румунським товариством пневмологів. У цьому ми мали загальний успіх, однак область важких пацієнтів не охоплена. Фіброз - таке ж серйозне захворювання, як і рак. Лікування подовжує час виживання, але ніколи не знаєш, коли воно раптово погіршується, воно загострюється, і ти стаєш дуже низьким зі значеннями дихання, і це параметр, який вводиться в протокол і який обмежує в Румунії ", - сказала вона.
Пацієнт, який не має права на безкоштовне лікування в Румунії, переїхав до Австрії
Тоді Лавінія Давідеску розповіла про випадок з румункою, якій протягом трьох років діагностували фіброз легенів. Однак його хвороба раптово погіршилася, так що коли законодавство, згідно з яким він міг скористатися відшкодуванням ліків, він все ще мав менше 30% можливості дихати, що виключало його зі списку пацієнтів, які мали право на безкоштовне лікування. . Витримавши власні витрати протягом декількох місяців, чоловік переїхав до європейської країни і дуже близький до трансплантації.
"Я зробив показання до трансплантації два роки тому. Я вичерпав усі знайдені рішення. Я випробував усі варіанти в Румунії, і їх у мене не вистачило. Він купував ліки протягом декількох місяців (він вже мав ступінь тяжкості менше 30%, він не скористався безкоштовним лікуванням), але, врешті-решт, він не міг вимагати безкінечно (фінансово), ми говоримо про суми десь у 2000, 3000 євро на місяць. Вона живе, вона активна, приймає ліки з травня 2018 року, у Відні. Він змінив роботу, змінив громадянство, щоб принаймні австрійська держава підтримувала його ліки та кисень. Не знаю, чи його вже пересаджують, чи дуже близько до пересадки ", - також вона показала.
Пацієнти з ідіопатичним фіброзом легенів потребують кисню, який також компенсується.
Пізнє виявлення зменшує шанс на одужання
Пізнє виявлення - ще одна поширена проблема у пацієнтів із легеневим фіброзом. Крім того, великим недоліком при пізньому виявленні є те, що вони більше не потрапляють в обмеження для безкоштовного лікування, так що більше половини діагностованих випадків більше не отримують компенсованого лікування. "В інших країнах показання були розширені, але в Румунії через введення їх в експлуатацію на дуже короткий час, починаючи з 2017 року, вони залишаються обмеженими початковою зоною захворювання. З цієї точки зору, при фіброзі, я думаю, що 60% причин, які ми виявляємо, запізнюються і не підпадають під показники таких ліків. Ліки - це великий прогрес, справді, є два доступні препарати, тільки вони обмежені певним рівнем обмеження дихальної функції, або пацієнти, виявлені пізно, приходять спочатку з набагато нижчими дихальними функціями ", - пояснив також чиновник.
За відсутності реального реєстру, в якому реєструються всі пацієнти, цифри є неповними і можуть бути нерелевантними, тому невідомо, скільки пацієнтів втрачено внаслідок цієї хвороби, скільки виживає або переводиться.