Ліза Боярінкова - Велике серце для найменших e

боярінкова

Ліза, три роки, Ялутовськ, Тюменська область, Росія

Історія хвороби Лізи

Діагноз: синдром короткої кишки

Дзвінок асоціації:

Асоціація взяла нову дитину Лізу Боярінкову.

Життя дитини сильно залежить від його раціону, який обов’язково є штучним.

Елісавета народилася четвертою дитиною в цілій, стабільній сім'ї. Під час кризи її батьки втратили роботу, а сім'я з хворою дочкою та ще трьома дітьми була змушена на межі злиднів. Уряд Російської Федерації відмовився допомогти сім'ї з хворою дитиною. Препарати, які Ліза повинна приймати, коштують чималих грошей, але Ліза не може жити без них. Наша асоціація вирішила боротися за життя та права дівчат!

Діагноз Лізи не рідкість. У всьому світі існує багато проектів, які досліджують цю хворобу. Ця тема дуже, дуже актуальна в медицині, і основна увага приділяється не лише дітям, а й дорослим з раком тощо. Цій проблемі приділяється велика увага, тому наукові дослідження в цій галузі швидко рухаються. У будь-який момент вирішення проблеми Лізи можна було знайти. Наша робота - створити умови, які дозволять їй пережити цей прекрасний день. Велике, велике спасибі всім, хто готовий допомогти маленькій Лізі!

Дитині потрібно 15 одиниць на місяць Інфузійні лінії і два типи Інфузійні фільтри Intrapur. Так само раді, як фінансова підтримка, ми також отримуємо матеріальну допомогу у формі такої Інфузійні аксесуари на (див. малюнки). Ми збираємо кошти на придбання ліків та медичних приладдя, пов'язаних з ними витратних матеріалів, Інфузомат (від німецької компанії B. Braun) для харчування.

Зателефонуйте на допомогу матері Лізи:

Я, Наталія Анатоліївна Боярінкова, мама маленької Лізи, звертаюся до вас за допомогою.

Моя дочка Єлисавета народилася 9 жовтня 2012 року. Ліза - наша четверта довгоочікувана дитина і наша єдина дівчинка.

Первинний діагноз: післяопераційний синдром короткої кишки (тонка кишка довжиною 90 см після операції STEP, відсутність товстої кишки).

Ускладнення тут: порушення всмоктування після операції, неправильне харчування та порушення травлення. Існує також гіпотрофія другого ступеня. Етіологічно змішаний ентероколіт. Анемія другого ступеня через дефіцит заліза.

Побічні ефекти: затримка психомоторного розвитку.

Маленька Ліза - чарівна сяюча дівчина, яка всіма силами бореться проти своєї хвороби. Лікарі не дали їй жодних шансів вижити, оскільки за статистикою діти не довго живуть з її діагнозом. Як нам сказали, такі діти не доживають до року. Але наша маленька живе і сміється, і щосили намагається вижити. Зараз їй терміново потрібна допомога дорослих - наша і ваша допомога!

Однак, повернувшись додому, ми зіткнулися з численними проблемами, які ще не вирішені.

Під час першої операції у дитини були видалені великі частини кишечника, звідси синдром короткої кишки. Це означає, що кишечник Лізи не засвоює їжу належним чином, саме тому вона може харчуватися лише за допомогою спеціальних сумішей, хоча її основне харчування - парентеральне через крапельницю. У перший рік життя нашій дівчині довелося перенести два важкі втручання: перше відразу після народження, а друге - операцію по подовженню кишечника (в Московській дитячій лікарні), так звану ентеропластику. На даний момент Ліза перебуває вдома з родиною і там її годують парентерально. Їй встановили спеціальний катетер Бровіак, якій нашій дитині призначили вливання дорогих препаратів для лікування. Скільки часу має тривати це лікування, досі невідомо. Ми, батьки Лізи та інші члени родини, збираємо на це гроші, але того, що ми збираємо, недостатньо! Але наш малий не може жити без цих необхідних підготовчих заходів! Щоб вижити, Лізу потрібно щодня годувати парентерально і приймати численні ліки для печінки та травлення. Також необхідна дієта з пептаменом молодшим, клінутреном юніором та педіаСюре.

Ми, батьки Лізи, благаємо вас допомогти нашій єдиній дочці вижити! Щодо пошуку та купівлі ліків та аксесуарів, ми самі по собі. Частина препаратів для парентерального харчування поширюється в дитячій поліклініці. Однак решта препаратів та витратні матеріали - інфузійні лінії від Infusomat та Volumat, сполучні лінії, крани, з’єднувачі, фільтри та багато іншого, що ми повинні придбати самі. Ми робимо все можливе, бо від цього залежить життя нашої дочки!

З народження наша маленька донька повинна годувати себе парентерально вдома, і використання катетерів дуже важливо для нас, але зараз із цим виникають проблеми. Ми знаходимося в регіоні, де ніхто не може обробляти катетери Broviac. Тому, щоб поліпшити їх функцію, нам зараз потрібні препарати для герметизації катетера Тауролок з урокіназою, але в нашому регіоні це не продається. Їх можна придбати в аптеках Москви за великі гроші. Наша сім'я не має ані коштів, ані можливості придбати ці препарати.

У нас не так багато.

Ми розширена сім'я, навіть якщо у нас немає інших підтверджень цього статусу, крім наших дітей. Такі сертифікати в нашому районі не видаються, і ми не отримуємо знижок. Ми живемо в Ялуторовську Тюменської області. Я працюю вчителем початкових класів і зараз перебуваю у відпустці, щоб доглядати за дочкою. Робота мого чоловіка стала жертвою скорочень, і тепер він подав заявку на допомогу по догляду за дітьми-інвалідами. У нас четверо дітей: троє старших синів (Микита - 18 років, Даня - 12 років і Костя - 7 років) і наша дочка Ліза, якій зараз два роки.

Наш сімейний дохід складається з гранту на догляд за маленькою дитиною, гранту на інвалідність Лізи, допомоги на догляд, яку отримує її батько, та гранту на навчання, який отримує наш старший син, який зараз навчається у сільськогосподарському коледжі.

Питання про медичне обслуговування сім’ї ще не з’ясоване.

Наш лікар Юлія Валентинова допомогла нам отримати інфузійний насос. Ігор Костянтинович Зубащев, керівник організації "Weter Nadeschd" (німецькою мовою: "Вітер надії") дав нам ще один насос для використання. Ця організація присвячена проблемам дітей із синдромом короткої кишки та іншими розладами шлунково-кишкового тракту. Ми неймовірно вдячні Ігореві за все, що він зробив для нас. Ви недостатньо можете оцінити його підтримку!

Протягом перших семи місяців крапельниця, до якої була підключена Ліза, працювала без насоса, який регулює швидкість крапельниці. Темп ми задаємо самі. Встановлення IV було дуже важко. Іноді він біг занадто швидко, іноді занадто повільно, іноді зупинявся зовсім. Ми «охороняли» настій вночі. У лютому асоціація "Weter Nadeschd" тимчасово надала нам Інфузомат, який ми вже повернули. Незабаром провідний педіатр Тюменської області О.В. Павлова від імені асоціації "Kljutsch k Schisni" (німецькою мовою: "Ключ до життя") наш Lisa an Infusomat Vomulat Agillia та 90 інфузійних ліній для цього для особистого користування.

Витратні матеріали не видаються безкоштовно за місцевою програмою (це відповідь відповідального відомства Тюменської області), ми повинні купувати ці речі самі. Ми зберігаємо всі квитанції для подання до служб соціального захисту. У 2013 році нам було відшкодовано лише 40 000 рублів (тоді приблизно 950 євро), у 2014 році це було 50 000 рублів (тоді приблизно 1050 євро). Цього року нам повністю відмовили у допомозі, посилаючись на нову постанову, яка говорить, що така допомога виплачується кожні два роки і не повинна перевищувати 40000 рублів.

Але наші витрати на лізи та запаси Лізи набагато вищі!

Ми звертались до когось із цією проблемою? Природно! Ми просили про допомогу багато десятків разів. Окрім того, що ми контактували з газетами, ми також звертались особисто до багатьох місць:

- депутату обласної Думи В.А. Ковін. Після цього ми отримали відповідь у відповідальному відділенні Тюменської області про те, що препарати повинні бути видані дитячою поліклінікою, а витратні матеріали має оплачувати служба соціального забезпечення. Це дум-петля!

- Ми пішли в прокуратуру. Там нам сказали, що ви не можете втручатися, поки не буде письмового відхилення. Зрештою, ми отримали б пільги. Лише частинами, з великою кількістю умовлянь і повільно, але принаймні нам би дещо заплатили.

- Ми двічі писали президенту: і на гарячу лінію, і на стійку реєстрації президента. Ми отримали відповідь зі стійки реєстрації, яка нас дуже здивувала: практично нічого не бракувало, і ми були забезпечені всім необхідним. Тоді нам просто незрозуміло, чому ми повинні все платити самі.

- Матеріал про Лізу можна знайти на веб-сайті асоціації "Pomogi sposti" (німецькою мовою: "Допоможіть заощадити"). Асоціація заплатила за придбання витратних матеріалів двічі: сполучні лінії, міні-шипи, триходові крани, шприци 50 мл (моделі 6000 та 7000).

Ми просимо вас не дивитися в інший бік, коли дитина страждає! Будь ласка, допоможіть нам придбати необхідну підготовку до герметизації катетера Тауролок урокіназою.

Ми звертаємось до вашої асоціації та всіх корисних людей та просимо підтримки!