Мій 1-й
Коли мені було добрі 3 місяці, я все ще частіше кричав напади, а також розривав руки назовні, в основному киваючи головою, а іноді навіть підтягуючи ноги. Це завжди було лише дуже короткий час, але частіше підряд, і це досить виснажливо!
Я майже ніколи не посміхався мамі і багато дивився в космос. Мої бабусі, дідусі, дядьки і тітки завжди говорили, що я маю такий вдумливий вираз обличчя, ніби мої думки були оооочень далеко і задумливо щось роздумували.
Незабаром мама і тато повели мене до лікаря, бо ці посмикування ставали дедалі частішими. Поступово без крику та з закочуючими очима та стогонами. Тоді мама злякалася.
Типово для Вест-синдрому, що, крім усіх дрібних нападів, у вас також є постійні тривожні мозкові хвилі в голові, які так чи інакше роблять все схожим на завісу. У будь-якому випадку, мама сказала, що так у мене це вийшло. Я просто просунувся дуже повільно, і мені знадобився назавжди наступний маленький крок розвитку. Багато засобів, які мені постійно вводили в рот, і всі які справді огидно смакували, не допомагали. Мені стало гірше. Я завжди був втомлений і майже не рухався. мене все виснажувало.
Життя із судомами
Життя з припадами було зовсім не приємним. Я не спав всю ніч, часто просто без причини або тому, що вона годинами кричала про мою голову. Іноді 2 години майже безперервно, і ніхто не міг мені допомогти, крім екстрених ліків. Від цього я заспокоївся на півтори хвилини, а потім був повністю прокинутий і щасливий. Але це не допомогло проти самих нападів. Мабуть, я «тузався» до 200 разів на день. Переважно в декількох серіях, які тривали до години, якщо мама не вводила мені в рот екстрені ліки. Я отримав понад 8 різних ліків (у комбінаціях 2, 3 або 4), і я також робив цю смачну дієту (кетогенна дієта) протягом 3 1/2 місяців, але це мені не допомогло.
Відчайдушний пошук допомоги
Моя мама цілодобово намагалася в Інтернеті (на форумах, особливо на форумі Rehakids) і за допомогою телефонних дзвінків та порад знайомих, друзів та родичів знайти будь-яких спеціалістів, які могли б мені допомогти.
Після численних ЕЕГ у Зальцбурзі, які майже не покращились, мама вирішила поїхати до Відня разом з професором доктором Водіння мокре. Її рекомендувала мамі Майкла, з якою вона познайомилася в LKH Зальцбург. Вона просто "проходила" до неї з Мануелем, і їй довелося просидіти одну ніч під наглядом у Мануеля, бо він мав такий тривалий приступ.
Після тривалої розмови з доктором 6 жовтня Фейхт, мати та Бухомі, які їхали з нею, дедалі точніше дізналися про вестерн-синдром та різні способи його лікування. Також йшлося про операцію. Мама, це було трохи надто дико. Вона вперше зрозуміла, що я справді серйозно ставлюся до мене. Але це також додало їй сміливості, бо доктор Фойхт так обнадійливо поговорив з нею і сказав, що ти можеш щось зробити.
Вона призначила мені кілька зустрічей у Віденській загальній лікарні на 9 рівні. Мені слід зробити ПЕТ (06 грудня), МРТ (07 січня) та відеомоніторинг ЕЕГ (07 січня). Слава богу, я цього не помітив, крім неприємного уколу.
На жаль, слідство вийшло не так сильно, як сподівалося. Якось ПЕТ був не зовсім нормальним, і МРТ показав невизначені відхилення. ЕЕГ все ще була занадто поганою, щоб знайти плиту. Майже завжди вона блимала скрізь.
За рекомендацією професора Фейхта я спробував кетогенну дієту замість терапії кортизоном незадовго до мого першого дня народження в березні 2008 року. Мені довелося їхати до лікарні в Зальцбурзі ще на тиждень. Мені б це сподобалось, але спробу довелося зупинити, бо мої показники крові вже не були хорошими.