Мій діагноз діабету та шлях до Інтернет-спільноти; Діаверзар
На даний момент є ще одна фаза, коли я багато чого думаю. На роботі багато що відбувається, у світі з діабетом справи йдуть добре, я багато подорожую приватно, і попереду у мене чудова подорож. О так - і, до речі, існує така штука, яка називається діабет, і я вдячний, що зможу впоратися. Тож у моїй голові шелестить - і все ж мої думки зараз блукають назад у 2009 р. Тому що цього тижня відзначається 10-річчя мого діагнозу. Час від часу я згадував про свій діагноз у своєму блозі, але сьогодні я хочу присвятити йому цілу статтю. Час історій!
2009 - на той момент мені було лише 18 років і я закохався. Ми з Тимо тільки що познайомилися. Цукровий діабет вже був, ми просто ще цього не знали (ключове слово: купив свиню в тик!). Я пішов до 12 класу, повністю зосередився на своєму Abitur і вже планував, що буде після цього. Зрештою, світ був для мене відкритим! Я також був пристрасним гандболістом і любив займатися спортом.
Але у мене не виходило добре - місяцями. У якийсь момент спорт був просто тортурами, а не розвагами. Я весь час хворів і худнув. Застуда, болі в м’язах, інфекції сечового міхура ... Я весь час сидів у приймальних. Родзинку, якої я з нетерпінням чекав протягом століть - Rock am Ring - я пережив ніби крізь сіру завісу. На щастя, я не тримав руки від алкоголю через антибіотики. Інакше це могло б стати хитро. Після фестивалю ми повернулися до школи. Логічно, що ти втомився і знесилений після фестивальних вихідних, чи не так? Але ТАК стомлений? Щось не так. Але це ще не справді "клацнуло".
2009: Полювання на писанки = видовище вуглеводів - все з невиявленим діабетом.
Лише коли я відчував спрагу, я зрозумів, що насправді щось не так. Я навряд чи міг стриматися: у кінотеатрі я вийшов із зали посеред фільму, щоб отримати літр Фанти (Фанта? Серйозно?). У школі я зупинив заняття і попросив випити однокласників і навіть своїх вчителів. Одного разу я навіть вийшов із шкільного автобуса і побіг до найближчої заправної станції, бо не витримав чверті години їзди. Я потягнувся до холодного чаю з цукром - яка чудова ідея! Коли я вдома пив лише з величезних караф, і вони вмить порожніли, я знав: це не може бути нормально!
Я зробив те, що зробив би кожен у ці дні. У той час, однак, на мене дивились дуже похило: я вводив свої симптоми в Google. Результати пошуку були досить простими: спрага в поєднанні з втомою була яскравим показником діабету. Так само розвеселений, розгублений і стурбований, я зателефонував своєму другові і розповів йому про свої дослідження. Він теж не міг повірити. Тому що, як і багато інших людей, ми пов’язували слово діабет із нездоровим способом життя, ожирінням та похилим віком - але, звичайно, не з абсолютно здоровим 17-річним спортсменом!
Але тепер було зрозуміло, що консультація з доктором Google було б недостатньо. Наступного дня я повернувся в кабінет лікаря - там була моя мати, але дуже тиха. Я згадав про свої симптоми, і обличчя мого лікаря раптово закам’яніло. «О.» Тоді вона мене досить добре знала, і шок був написаний на її обличчі. Вона без слів, але багатозначно кивнула медсестрі, і вона негайно дістала глюкометр. Вона знову заговорила: «Дуже ймовірно, що ти ...» - я перебив її: «Діабет. Я знаю". Один укол і кілька нескінченно довгих секунд пізніше це було офіційно: у мене діабет 1 типу.
Не вагаючись, лікар відправив нас до єдиного в місті діабетолога. Ймовірно, нам там не довелося довго чекати, але мої спогади про призначення там є більш ніж туманними. Пам’ятаю лише те, що він мені ввів першу дозу інсуліну - і я навіть намагався захиститися від цього. На жаль, не так вражаюче, як у повнометражному фільмі, покращення починається різко і негайно. Але принаймні речі шукали протягом наступних кількох годин.
Діабетолог організував усе необхідне для тижневого перебування в клініці. Тим часом ми з мамою доїхали до моєї школи і виписалися на решту тижня. Я також міг коротко поговорити зі своїми друзями. Вони були глибоко вражені, тоді як на даний момент я був дуже розслабленим і настроєним на жарти. Вдома я збирав речі і вперше діагноз почав просочуватися: діабет. Діабет. Що змінилося б зараз? Відразу в мене з’явилася ідея: солодощі - це однозначно табу! Тож я зробив абсолютно логічну річ: з’їв величезну миску Фруктових петель з апельсиновим соком! 1. Не стукайте, поки ви не спробували! Поєднання чудове! 2. Так, я знаю - не гарна ідея. Не дозріле рішення. Але що я тоді знав?
Тиждень у клініці був схожий на маленькі канікули. У той час я був приватним пацієнтом, був залицяний і доглядав перший клас. Я почувався краще з кожним днем. І що ще важливіше: я нарешті зрозумів, що не так з моїм тілом і чому мені було так погано за останні кілька місяців (HbA1c 14%). Я знав, що моє життя ось-ось зміниться. Але це було для мене набагато краще, ніж невпевненість, занепокоєння та таємниче почуття хвороби.
Спочатку ін’єкція інсуліну була трохи нерівною: я не хотів робити це сам, але медсестра теж не хотіла робити це повністю для мене. Тож ми пішли на компроміс і возились зі шприцом разом. Мені це здалося настільки безглуздим, що я волів згодом робити це наодинці. Загалом, на той час я був дуже прагматичним, хотів навчитися якомога більше і бути незалежним. Моя увага: я хотів повернутися до свого звичного життя і так далі, як і раніше. Я був мотивований і рішучий.
Але фаза медового місяця зірвала мої плани. Мої фактори постійно змінювались, поки мені не довелося вводити інсулін взагалі протягом двох місяців. Це було так, ніби я зцілився. Але, звичайно, зовнішність була оманливою. Тому що після цього мені дозволили спостерігати, як моя підшлункова залоза поступово повністю здається. Цей процес був не просто болючим, він був перешкодою. Я був нетерплячий! Я хотів нарешті "розібратися" з діабетом, щоб знати, куди йде пекло. Тоді я навіть не знав, що це все одно буде недосяжною метою.
На жаль, моя медична допомога після прийому на роботу зовсім не була хорошою. Зазначений єдиний діабетолог далеко і широко мав фантастичний дар сіяти в мені страх і невпевненість у собі та знижуючи мотивацію в зародку. Емпатія? Нічого! Крім того, у цей час свинячий грип був розгулений. Із чистої надмірної обережності щодо людей, які страждають на діабет як так звану групу ризику, він хотів утримати мене подалі від фестивалів та того, що здавалося різними забавами та пригодами. Фестиваль далеко? Реалістично! Тож я відійшов від нього - і відійшов.
Тож тепер моє життя знову було в центрі уваги. Діабет не повинен відігравати роль, якщо це можливо, і не повинен витрачати багато енергії та уваги. Я завжди обприскував, але здебільшого за відчуттями. Я вимірював лише дуже рідко, і тому наступні кілька років були наче сліпими: мій Абітур та переїзд з дому, початок навчання, перша квартира, а також перша квартира з Тимо. Завжди на передньому плані: життя! Але завжди десь у глибині думки: діабет. Легкість, якою я прикидалася для себе та оточуючих, важила по-справжньому.
Ось чому я намагався протягом багатьох років знову і знову починати все спочатку і справді контролювати свій діабет, як то кажуть. Але я постійно впадав у старі зразки. Часом я місяцями не торкався свого вимірювального приладу. Будь ласка, не питайте мене, як я пережив семестр за кордоном у Москві, включаючи інтенсивний курс горілки. У будь-якому випадку, це було не через мотиваційну ін’єкцію від мого лікаря ("Ну, ми подивимося згодом, чи зможете ви зробити це краще там!").
Хоча на той час я взяв свій діагноз у свої руки в Інтернеті, мені просто не спало на думку продовжувати проводити дослідження в Інтернеті. Якби я це зробив, багато речей могло б скластись інакше. Натомість я почувався наодинці зі своєю долею, бо не знав нікого навколо, хто страждав на діабет. Я не відчував, що хтось насправді мене розуміє. Не від друзів та сім'ї, і, звичайно, не від мого лікаря.
Найважливішим кроком для мене було нарешті в якийсь момент шукати нового діабетолога. Зрештою, я тепер жив у Кельні і мав трохи більше вибору. Це знову дало мені певний поштовх - але це було вгору-вниз. У якийсь момент був інший лікар. Якщо я добре пам’ятаю, під час однієї з багатьох перезавантажень я зателефонував у свою практику, щоб домовитись про зустріч, і мені сказали, що мій лікар покинув практику кілька місяців тому. Ой! Тож я подивився ще раз, і цього разу нарешті вийшов у чудову практику. Я знайшов діабетолога, який не піклувався про себе, але я - пацієнт. Він тихо слухав, розумів, хвалив мене. Я раніше цього не бачив. Він також розпізнав маленькі кроки, наприклад, які я навіть виявляв у своїй практиці.
Великою роллю для мене на той час було те, що я поволі почав приймати власні рішення. Щоб сам вирішити, який вимірювальний пристрій, яку ручку я хотів використовувати. Пристрої, які підходять МЕНІ, я тобі сподобався. А якщо мені це не сподобалось, я наклею на неї наклейку на кекс. Так почалася одержимість!
Я був на правильному шляху, і мій діабетолог закликав мене взяти справу у свої руки. Коли я призначив подальшу зустріч, я помітив, що записав це на своєму смартфоні. На той час це була ще "нова територія". За збігом обставин: він щойно повернувся з діатеку в Берліні і розповів мені про молодих людей типу 1, яких він там зустрів. Він вручив мені листівку від Інтернет-спільноти діабету: "Ви такі сучасні та цифрові в русі - можливо, це щось для вас!".
Флаєр. Не дуже цифровий. І, правда, не дуже вражає. Але мені було цікаво! Це був поштовх, який мені потрібен. Тому що під час мого подальшого дослідження в Інтернеті для мене відкрився цілий новий світ. Світ, у якому я вже не був один, але в якому я зміг зв’язатись та обмінятися думками з тисячами інших людей 1-го типу. Я був повністю пригнічений. Усвідомлення того, що навіть у людей, які роками хворіли на діабет і вкладали в терапію нескінченну кількість енергії, все ще є справжні дерьмові дні, відкрило мені очі: цього немає ні в кого! Ми всі робимо все можливе і будемо зазнавати невдач знову і знову. І це нормально! Діабет відстійний - і ніхто з нас не вибрав його охоче. Я все ще мушу сказати собі все це знову і знову сьогодні. Але на той час це була абсолютно нова інформація для мене.
Мені швидко стало зрозуміло: я хотів бути частиною цієї спільноти. Я почав обмінюватися ідеями в групах Facebook, брав участь в одному чи двох твітах, і незабаром виникла ідея написати власний блог. Спочатку я вагався, але тут теж був інший імпульс ззовні. Під час навчання в Единбурзі мені дали домашнє завдання з інтернет-маркетингу, щоб створити щоденник.
Тож довелося, але хотілося! І я не пошкодував. Тому що обмін з вами там став для мене елементарною частиною моєї терапії діабету. Це допомагає мені щодня спільно ділити злети та падіння життя з діабетом. Відпускати розчарування та розуміння, а також відзначати успіхи з людьми, які насправді їх розуміють. Без громади я не розумів, наскільки насправді складний діабет. Але коли ти позаду мене, я знаю, що ми можемо зробити це всі разом. І за це я кажу ДЯКУЮ!