Мішель, і скажіть, що нечуване завжди може статися на стороні Життя
Я уникав діалізу, трансплантація нирки була дуже сильним емоційним переживанням, і для мене відкрилося нове життя, усвідомлюючи всю цінність і багатство, яке воно приймало.
Ця частина Іншого, яка продовжує жити в мені, яка змушує мене жити, кого я утримую і захищаю. Чекання, надія ніколи не марні на одне життя. Прийняти давати, отримувати, чи це не одне з рідкісних найвищих вчинків людства? "
Як це сталося. і зник без мого відома.
Через кілька місяців після мого народження на мене напали гострі напади інфекцій сечовивідних шляхів - я був недалеко від судом, - каже моя мати.
Близько 4 років я пройшов свою першу внутрішньовенну урографію, щоб виявити літіаз або вроджену ваду розвитку, відповідальну за ці повторювані сечові інфекції.
Медичний висновок: відсутність тіні, яку можна віднести до "конкременту", нормального вигляду пієло-уретри.
У 55-60 роках ретроградної цистографії, здатної показати міхурово-сечовідний рефлюкс, єдиного обстеження, здатного підтвердити інтуїцію мого лікаря, не існувало.
У віці 5 років мені запропонували 2 місяці перебування в затоці Аркашон з надією відновити здоров'я.
- ти завжди була блідою, втомленою, з інфекціями після інфекцій, ти не товстіла, і я відчувала провину як мати, коли бачила інших дітей твого віку.
Назад, ми більше не говоримо про це, всі клінічні симптоми зникають настільки, що я проходжу свій бакалаврат, забувши все про ці тривожні епізоди у своєму здоров’ї, пізніше передані моїми батьками.
І тут я спокійний кілька років. До 1985 року !
Тим часом міграція до Парижу, нове життя, нові дослідження ... випускник ... Мій креатинін становить 124 мкмоль.
Тут мої маленькі нирки мене пам’ятають: нові епізоди пієлонефриту з’являються до 1987 року з такою ж гостротою. бути. іспити, балет - урографія, сканер, цистографія, цистоскопія - цього разу в моїй новій лікарні в Піті Сальпетрієр. «лікування коня» антибіотиками, зарезервованими для госпіталізації, коли всі ті, що продаються для загального розповсюдження, неефективні. Не перериваючи мою професійну діяльність, заздалегідь знаючи про втрату місця в середовищі, де конкуренція жорстка.
Червень 1988: 2-е втручання для корекції правого міхурово-уретрального рефлюксу.
Звільнившись від лікування сечових антисептиків, я отримую при зміні лікування гіпертонії, пов’язане з моїм хронічним інтерстиціальним нефритом, саме через розвиток уражень ниркової тканини протягом попередніх років. (Лоприл, Каптея, Гізаар).
Залишилося регулярне медичне спостереження з нефрології в La Pitié, контроль рівня креатиніну, артеріального тиску, сечі, періодичне УЗД черевної порожнини. під доброзичливим поглядом мого нефролога.
Я завжди дбав про своє здоров’я, думаючи, що це дорогоцінний капітал, подарований життям, пробуджуючи насмішливий і незрозумілий погляд моїх друзів у той час, бо я не виявляв зовнішніх ознак своєї ниркової недостатності.
А потім, з роками, моя ниркова функція погіршувалась, ураження внаслідок наслідків цього гострого пієлонефриту в минулому еволюціонували безповоротно, і незважаючи на дуже серйозний моніторинг мого лікаря та мене самого.
Гіпертонія, яка частково спричинена стресом у моєму професійному житті, також відповідальна, хоча і є наслідком хронічної ниркової недостатності.
У липні 1999 року мій улюблений нефролог, з яким я склав довірчі відносини, каже мені, що "мені доведеться щепити".
Мої дві маленькі нирки вже майже не працюють, мій креатинін становить 320 мкмоль (норма від 70 до 110 мкмоль).
Я відчуваю надзвичайну самотність, вирішивши утримати батьків від того, що я переживав з самого початку, знаючи, що вони дуже стурбовані хворобою. Цьому сприяла географічна відстань, оскільки вони мешкали в Греноблі. Лише моя сестра та мій брат, які також проживають у Греноблі, повідомляються по телефону. Що стосується друзів, які занадто зайняті своєю професійною діяльністю та успіхами, їхній час не відводиться на те, щоб почути, що я переживаю, страждання, спричинені певними іспитами, приховану тривогу, спричинену перспективою діалізу з різними варіантами, все це дуже погано пояснюється та баналізується працівниками лікарні, які керують оцінкою перед трансплантацією.
Наступна зустріч з моїм нефрологом на початку травня: ми домовились прийняти рішення на користь діалізу і здійснити його підготовку, тобто створення артеріовенозної нориці під місцевою анестезією (артерія і вена з'єднані на рівні передпліччя, артеріальний потік розширює вену і полегшує проколи крові на 2 голки під час сеансів діалізу). Створення цього вище за течією (від 2 до 3 місяців) дозволяє його дозрівання та хороший розвиток венозної мережі. Мої маленькі нирки замінить машина.
Зі словом "діаліз" були пов'язані обмеження трьох сеансів приблизно по 4 години на тиждень, страждання, викликані повторними проколами голок, наслідки, спричинені всім тілом (гіпертонія, нудота, блювота, судоми, головний біль), добавки до наркотиків., зразки, перевірка ваги, артеріальний тиск, дуже сувора дієта.
Моє життя нерозривно пов’язане з машиною з усіма її аватарами. Не можна звести до примусового спільного проживання. також ризикує для мого виживання.
Ми 11 квітня, мій креатинін піднімається до 700 мкмоль. Я продовжую працювати. 12 квітня, виліт до Гренобля, 17 квітня, сольні лижні перегони на плато Жев, розташоване на північ від Веркору, мого улюбленого гірського масиву. 21:00 у ліжку, втомившись від улюбленого зимового спорту ...
Трансплантація проходить добре, я прокидаюся в свідомості, страждаючи лише перший день, мій нефролог поспішає прийти до мене в кімнату, оголосивши мені з трансплантатором, що сумісність - це 4 ідентичності на панелі 'EFG, що є винятком, звідси їх спільне рішення приєднатися до мене, оскільки я стояв на чолі внутрішнього списку із 250 зареєстрованих.
Моє перебування у відділенні забезпечується захоплюючими обмінами щодо трансплантації з командою на місці, дуже теплою, складеною з чудових медсестер та помічників медсестер, мало врахованих у лікарняному світі, і я хотів би ще раз подякувати і, звичайно, лікарі, всі дисципліни разом узяті !
Я живу ці 14 днів як відпочинок, перерва у боротьбі із хворобою, яка досягла кінця стадії, порятунок. і справжнє відродження.
Мій креатинін знаходиться на рівні 135 мкмоль на D3, на рівні 95 мкмоль для мого виписки після 14 днів АТГ (щоденна сироватка, що вливається з метою знищення та інактивації лімфоцитів, присутніх у крові та на яких заснований механізм імунного захисту). Переливання 1 травня, за день до моєї виписки. Ось ми знову.
Потім відбувається досить важке спостереження з консультаціями, обстеженнями двічі на тиждень протягом перших трьох місяців, встановлюється нова дієта і особливо дотримання триімуносупресивної терапії протягом усього життя. з щорічними обстеженнями, включаючи різноманітні радіологічні та біологічні обстеження. та консультації.
Що в мені пробудила трансплантація.
Ви розуміли, я отримав надзвичайний шанс на трансплантацію, уникаючи діалізу (свідчення пацієнтів відділення Пітіе навчили мене труднощам та підривним наслідкам цього), частково завдяки оцінці перед трансплантацією якомога більше, завдяки моєму нефрологу, чия практика спрямована на уникнення діалізу для майбутнього реципієнта трансплантата, і якому я хотів би ще раз висловити свою глибоку вдячність за його людські якості та медичну допомогу протягом усієї підтримки в цій самотній подорожі.
Трансплантація - це новий динамізм, енергія, метаморфоза. Я зроблю все, що в моїх силах, щоб ця нирка жила, з поваги до мого донора та його вибору, прийнятого його родиною, якій я так хотів би висловити свою безмежну вдячність за цей жест, болячи від його втрати, а також лише з поваги до другої особи у списку.
Трансплантація - це також більше, ніж будь-що, відчуття нестабільності, цілісності людського життя. і такого дорогоцінного, Неповторного Добра !
Трансплантація, носій надії, це толерантність до Іншого, його прийняття у стосунках із собою, ніколи не змогли поставити обличчя, ім’я, шматочок своєї історії ... Це стало можливим завдяки моєму братові, який зголосився стати донором: "навіть якщо трансплантація не здійснилася з вами, наша подорож, щоб прийняти одну з ваших нирок, штовхнула мене до прийняття іншої, невідомої, і все ж мого брата або моєї генетичної сестри".
Трансплантація - це нове Я, поруч з Іншим.
Трансплантація - це також втрата фізичної працездатності, досвід зношеного тіла, загроженого його біологічною цілісністю, процес закінчення життя, який передбачає роботу трауру над собою. Мені не дозволили висловити свої занепокоєння та побоювання, підняті під час оцінки перед трансплантацією, хоча це виявилося позитивним, я зіткнувся лише з одним медичним дискурсом серед більшості відвідуваних служб. Людина часто затримується на користь невдалого механізму органу: "Ваші нирки прикручені!"
Пацієнт (визначення: особа, яка проходить або буде проходити) знову завойовує себе відновленням мови, його промовою, щоб знову присвоїти питання, яке є його, а не домінуючим у медичному дискурсі. Поговоріть, поговоріть між собою, поговоріть з ними, поговоріть з нами.
У цих схрещених пацієнтів (діаліз, майбутні реципієнти трансплантатів, реципієнти трансплантатів) під час наших обговорень у приймальні, госпіталізації або під час перевірок після трансплантації я виявив відсутність прослуховування всіх цих питань, які нас населяють, ті приглушені муки, приховані тривоги, наполовину завуальовані на кордонах життя і смерті, мовчання. хто каже. ці ситуації, часом драматичні, в яких проектуються людські життя.
Психічна підтримка мала б справжнє місце в цьому місці, підтримувала б та сприяла успіху трансплантації, наслідкам, медичному спостереженню та роботі таких вимогливих лікарів.
Greffe - це поява етичних питань, нові шляхи досліджень: під час мого подальшого спостереження в підрозділі я погодився відповісти на опитування, проведене для EFG соціально-професійним антропологом із CNRS, який займався наступним теми: досвід трансплантації, терапевтичне клонування, ксенотрансплантація. пов'язане з вирішальною проблемою нестачі органів у Франції.
Реєстр створив у мене необхідність поширювати об'єктивну, справедливу, прозору інформацію про донорство органів, умови збирання та пересадки у Франції та в усьому світі. Я поширив численні брошури "ДОНАЦІЯ органів, тканин або клітин: розмова про це вживає заходів", "За чи проти, прийміть позицію" в аптеках, ратушах, лікарнях. Сьогодні я ношу карту донора, навіть якщо лікування проти відторгнення дозволяє видалити лише певні тканини, такі як рогівка, шкіра, артерії.
Я присутній у Cité de la Santé з жовтня на стовпі "Життя з хворобою, обмеження, підтримка коханої ..." у рамках партнерства з FNAIR по середах з 12:00 до 15:30.
Я свідчу, що поширюю промінь надії на всіх тих, хто чекає, залежних, страждаючих, зневірених, і кажу, що нечуване завжди може статися на стороні Життя. це одна історія серед багатьох інших.
Дякую Івані, я зустрівся у Cité de la Santé, який дав мені цей простір свободи, щоб говорити про IRC, ділитися нашим досвідом, відкривати дебати, спілкуватися.
Із задоволенням ви можете зв’язатися зі мною, я не забуду відповісти вам !
Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. Ви повинні активувати JavaScript, щоб переглянути його.
Щоб залишити коментар, увійдіть.