Моя дитина почала пити багато води і була дуже втомленою ".
Я чекаю, щоб увійти до кабінету лікаря Михаели Влайкулеску, і я дивлюся на деяких дітей, які блукають від одних дверей до інших. Дівчата та хлопці, цікаві та красиві, з мерехтінням в очах та чимось у посмішці, несуть із собою до приймальні відвертість дитинства. Це тихі хвилини прекрасного дня. Щоб вони існували, деякі батьки роками не спали, як усі люди. Для них турбота про те, що вони можуть втратити дитину уві сні, - це не просто абсурдний страх.
Для них немає ні денних, ні нічних перерв. "Ці люди живуть своїм життям на годиннику", - каже Михаела Влайкулеску, лікар первинної ланки, що спеціалізується на діабеті, харчуванні та захворюваннях обміну речовин, показуючи мені аркуш формату А3, заповнений прямокутниками, на якому видно час їжі, кількість з'їденого та витрачені години сон, укуси пальців для дослідження глюкози в крові, ін’єкції інсуліну.
Ось так виглядають дні місяця для їхньої маленької дівчинки з діабетом. Кількість аналізів крові на пальці з випадкового дня: 15. Кількість ін’єкцій інсуліну: 5. Дитину ужалили 20 разів на день. 600 разів на місяць. Дитина, яка знаходить у ньому сили посміхнутися.
Близько 3000 дітей у Румунії страждають на діабет 1 типу та є інсулінозалежними. Це аутоімунне захворювання, при якому власний організм виробляє антитіла проти підшлункової залози.
Математика, за допомогою якої батькам не дозволяється робити помилки
Під час кожного прийому їжі їм потрібна швидка ін’єкція інсуліну для контролю рівня цукру в крові. Між прийомами їжі та на ніч їм потрібні повільні ін’єкції інсуліну. І кожні дві години йому доводиться вимірювати рівень цукру в крові, щоб відрегулювати необхідну дозу, каже лікар. Стандартних доз не існує, особливо для дітей: все адаптується до кількості та виду їжі, ваги дитини, досвіду попередніх доз.
"Якщо він навчається в школі, дитина повинна мати можливість харчуватися в класі, навіть коли рівень цукру в крові знизився. Ви не можете змусити його чекати перерви. Поки не настане перерва, він може померти ".
Тоді існує ряд змінних, які роблять одну і ту ж дозу абсолютно різними ефектами. Якщо дитина біжить. Якщо він щасливий. Якби він плакав. Якби він спав. Якби він не спав. Доза, яка мала певний ефект учора, сьогодні може бути занадто сильною. Потім настає гіпоглікемічний криз, під час якого дитина повинна швидко збільшити рівень глікемії. "Якщо він навчається в школі, дитина повинна мати можливість харчуватися в класі, навіть коли рівень цукру в крові знизився. Ви не можете змусити його чекати перерви. Поки не настане перерва, він може померти ", - каже лікар Михаела Влайкулеску. Ось чому батьки дітей з діабетом 1 типу не сплять вночі. Ось чому я годую їх уві сні, коли це потрібно. "Гіпокома - це кошмар кожного батька. Залиште неврологічні наслідки ", - сказала б мені мама маленького хлопчика з діабетом.
Михаела Влайкулеску багато посміхається і розмовляє з дітьми тихим і теплим голосом. Вона тримає на своєму столі журнал, з якого 80-річна бабуся теж тепло посміхається: це 75-річна дама, яка страждає на цукровий діабет типу 1. Ось так складається майбутнє людини, яка страждає цією хворобою і до якої правильно ставляться.
Це битва, яку лікар веде пліч-о-пліч із пацієнтами. Він викладає класи, в яких навчає батьків, що таке діабет типу 1. Він проводить табори, де пояснює малечі, як діяти в певних ситуаціях. "Уявіть, що ви перебуваєте на горі і переживаєте гіпокризу. Як ви рухаєтесь далі? "
"Інсулін - це, як кажуть американці, препарат, який суворо призначається, це небезпечний препарат, який ми повністю передаємо цим батькам. Це як ходити на адреналін, це приблизно одне і те ж. Повернувшись додому, вони приймають рішення. Для прийняття правильних рішень перед кожним введенням він повинен здавати аналізи. Кількість інсуліну, який він вводить, мінлива ", - каже лікар.
Десятки дітей, яких лікар спостерігає в режимі реального часу за комп’ютером
Він є членом-засновником Асоціації підтримки діабету та очолює програму "Телемедицина для інсулінозалежної дитини", розроблену за підтримки Фонду Vodafone Romania. Через нього минулого року протягом 11 місяців 20 дітей скористались бездротовими інсуліновими насосами, вперше привезеними в Румунії, та датчиками глюкози в крові.
Монітор, на якому лікар бачить в режимі реального часу рівень цукру в крові дітей
Цього року ще 20 дітей користуються датчиками глюкози в крові протягом дев’яти місяців.
Датчик рівня глюкози в крові встановлюється на руці, кожні п’ять хвилин вимірює рівень цукру в крові дитини і передає його в режимі реального часу як на телефон батьків, так і на ноутбук лікаря, який у будь-який час знає, в якому стані перебувають його пацієнти. Перевага полягає в тому, що малюка не кожен раз укушують.
Більше того, інформація також передається на розумні годинники, які носять батьки та лікар, і вони дзвонять або вібрують у разі небезпеки. Це дозволяє лікарю втручатися в режимі реального часу. Під час співбесіди графік на ноутбуці показує, що у маленького хлопчика з Плопені дуже низький рівень цукру в крові. Лікар розмовляє по телефону зі своєю матір’ю і каже їй, що робити.
Як діти з діабетом представляють свої медичні вироби
Однак час від часу необхідно вимірювати рівень глюкози в крові та додавати значення програмі для повторної калібрування датчика. Він показує на маленький пластиковий прямокутник.
"Це бездротовий насос, придбаний в рамках проекту Vodafone. У мене є пульт, як і телефон, який говорить йому, що робити. Він залишається прив’язаним і не турбує вас ні у ванній, ні під час занять спортом. Ви щось прив’язали до себе, але це не болить. Коли ви встановлюєте його, ви відчуваєте одне жало, як укол. У нього є графік, заплановано базовий тариф, це робота перед його встановленням. Під час їжі ви вводите рівень цукру в крові, кількість і вона розраховує дозу », пояснює лікар. "При цукровому діабеті 1 типу, якщо ми їмо 10 разів на день, ми жалимо 10 разів на день. Ви платите за кожен рот, який ви зробили за пальцевий тест та ін’єкцію інсуліну. Будь-який рот, який ви приймаєте, болить. Тільки якщо у вас немає інсулінової помпи та датчика глюкози в крові, це не зашкодить ", - продовжила вона.
Коли дитина переживає кризу в класі, а вантажник не пускає матір з ін'єкцією інсуліну
Андрію вісім років і він любить плавати та вивчати італійську мову. Коли він підросте, він хоче стати YouTube. "Це крок вперед для водія", - коментує його мати. Коли він був маленьким, йому було лише два з половиною роки, у нього діагностували діабет. Він почав пити багато води і був дуже втомлений. Коли вони провели його на прогулянку, він сказав, що хоче повернутися додому. О дев'ятій вечора він поклав себе в ліжечко. Батьки попросили у сімейного лікаря направлення на дослідження, але оскільки це був Страсний тиждень, їм сказали почекати. Вони поїхали з ним до відділення невідкладної допомоги, де вирок був діабет типу 1. Потім він був госпіталізований на два тижні, де його лікував кардіолог, який пройшов двотижневий курс в оздоровчому центрі для молодих людей з діабетом. у Бузії. Вони були з Галажа, де моя мама каже, що лікарів, які спеціалізуються на діабеті у дітей, немає. Вони почали їздити до Бухареста для аналізу та лікування, де зустріли Михаелу Влайкулеску. Врешті-решт вони переїхали в Бухарест для оренди.
Розумні годинники, за якими матері в режимі реального часу відстежують рівень цукру в крові своїх дітей
"Ми дуже хотіли дати йому шанс", - каже Аліна. Коли вона говорить про свою дитину, вона виглядає як чоловік, готовий рухати гори частинку за частинкою. Міліграм за міліграмом, коли Андрій обчислює дози.
"Спочатку я подивився на нього і побачив, що у нього гіпо-криза. Він мав гіпо-напади зі мною поруч із собою. Я почувалась безсилою », - згадує вона. "Коли Андрій був маленьким, я годинами підтримував паркан дитячого садка інсуліном у сумці. Ось так він зміг займатися маленьким садочком, який робив ", - каже моя мама. Тепер вона спить на голові з ноутбуком, який видає сильний шум, коли датчик передає інформацію про те, що цукор крові її сина впав або збільшився уві сні. У школі вона переживала жахливі моменти, коли швейцар не пускав її з ін'єкцією інсуліну, а її дитина мала рівень цукру в крові 500. Або коли по телефону з’явилося, що у дитини гіпоглікемічний криз, і колишній шкільний учитель сказав йому, що вона не знає, де дитина., що він покинув кабінет на 40 хвилин, але так і не повернувся. І медсестра в офісі сказала їй, що вона не вчиться в школі. "Тим часом директор пояснив швейцару, що я єдина, хто знає, що з нею робити і що вона повинна мене впустити", - говорить Аліна.
"Коли рівень цукру в крові падає, я відчуваю м'якість і що тоді робити. Я приймаю декстрозу. Або цукру. Цукерки твердіють, поки не розплавляться ", - каже Андрій. Коли він навчається в школі, він розмовляє з матір’ю по телефону і за її вказівкою самостійно регулює дозу інсуліну. Вже місяць Аліна, юрист за фахом, вперше наважилася піти на роботу, відколи її дитина захворіла.
"Ми не існуємо як люди, ми існуємо як хвороби"
У Румунії майже 3000 дітей, хворих на цукровий діабет типу 1. Точна кількість дорослих, які страждають на цей стан, невідома. "Ми не маємо статистичних даних, тому що в нашій системі страхування діабет 1 типу та 2 тип при лікуванні інсуліном мають однаковий код хвороби, що ми не існуємо як люди, ми існуємо як хвороби. 241 - код діабету, що лікується інсуліном. Ми не знаємо, це тип 1 чи тип 2. Очевидно, молоду людину з діабетом 1 типу слід диференціювати від дорослої людини з діабетом 2 типу. Доросла людина з діабетом 2 типу може приймати одну ін’єкцію інсуліну на день », - каже Михаела Влайкулеску. Приблизно 1,8 мільйона румунів страждають на діабет 2 типу, і за підрахунками кількість хворих на цукровий діабет 1 типу становить 5-10% від цього значення.
Лікування інсуліном повністю компенсується державою. Але не всі необхідні тести - держава платить за чотири тести на день, а дитина робить 15. Він платить за голки менше, ніж йому потрібно. Голки для дітей в країні не зустрічаються, і часто голки використовують для дорослих, кажуть пацієнти. Держава відшкодовує дротові інсулінові насоси, але до цього часу лише 280 таких пристроїв дійшло до пацієнтів, дітей та дорослих, враховуючи, що за кордоном навіть бездротові насоси отримують відшкодування в різному відсотку.
"Прогноз життя дуже хороший, якщо ми правильно лікуємо діабет. Якби держава інвестувала в цих дітей, вони б переконалися, що вони стали продуктивними дорослими, а не тягарем ", - каже Михаела Влайкулеску.