Наглядова група; Центри SMA

Сучасні рекомендації щодо лікування людей із атрофією м’язів хребта свідчать, що оптимальний догляд включає догляд кількох спеціалістів та медичних працівників.

Оскільки у всіх хворих на спинномозкову атрофію м’язів різні, а індивідуальні потреби та обставини з часом змінюються, доглядачі та ступінь їх участі можуть змінюватися. Як найбільш важливих членів цієї команди, батькам пропонується тісно співпрацювати з лікарем своєї дитини, щоб створити відповідну команду опікунів для них та їх сімей. 1

атрофією м’язів

Дитячий невролог/невролог

Дитячі неврологи (нейропедіатри) часто є першими лікарями, які консультують батьків дітей із підозрою на атрофію м’язів хребта. Вони спеціалізуються на діагностиці та лікуванні розладів нервової системи (головного мозку, спинного мозку, м’язів, нервів) і є центральною частиною групи допомоги. Неврологи можуть зробити електроміографію або тест на провідність нерва, щоб виключити інші типи м’язових розладів, якщо генетичний тест на спінальну м’язову атрофію покаже негативний результат. 1.10

Дитячий пневмолог

Пульмонологи перевіряють роботу дихальних шляхів і контролюють лікування проблем з диханням. Для цього лікування можуть знадобитися ліки або спеціальні вентилятори. Дитячі пневмологи спільно з сім'ями розробляють індивідуальні плани лікування, які особливо важливі у разі застуди, грипу або майбутньої операції. 10

Дієтолог

Дієта дуже важлива для людей з атрофією м’язів хребта, вона повинна сприяти зростанню та руховим навичкам. Діти можуть недоїдати або переїдати, що може впливати на м’язову силу, ріст і рухливість. Експерти рекомендують співпрацювати із затвердженим урядом дієтологом, який знає харчові потреби дітей із спінальною м’язовою атрофією . 10,11

Ортопеди

Ортопеди спеціалізуються на хірургічному або нехірургічному лікуванні кісток, суглобів і м’яких тканин. У дітей з атрофією м’язів хребта можуть виникати ортопедичні проблеми, для лікування яких хірург-ортопед може рекомендувати постуральні опори (ортопедії) або хірургічне втручання. 1

Фізіотерапевт

Розтяжка і силові тренування - важливі профілактичні заходи. Фізіотерапевти, такі як Ліза В., можуть оцінити обсяг рухів, силу м’язів та рухливість вашої дитини. Вони також можуть рекомендувати вправи та інструменти, які допоможуть вашій дитині підтримувати оптимальну поставу для дихання та прийому їжі. 10.12

Дитячий психолог/психолог

Психологи можуть надавати поради та вказівки щодо різноманітних психічних та соціальних проблем, включаючи:

  • Емоційні проблеми та проблеми розвитку
  • Вирішення проблем у школі
  • Проблеми психічного здоров’я братів і сестер дітей із спінальною м’язовою атрофією

Лікарі для генетичного консультування

Під час генетичного консультування лікарі надають інформацію про наслідки та генетичний фон спінальної м’язової атрофії. Вони консультують сім'ї щодо ймовірності розвитку або успадкування хвороби, пропонують генетичне тестування батькам та іншим дітям у сім'ї, а також пропонують різні варіанти управління генетичним ризиком та планування сім'ї.

Ерготерапевт

У той час як фізіотерапевти допомагають збільшити рухливість за допомогою вправ та допоміжних засобів, ерготерапевт підтримує зацікавлену особу в отриманні самостійності у повсякденних справах, таких як одягання, миття або поводження з повсякденними предметами. Він може рекомендувати пристосовані допоміжні засоби та пристрої, а також переобладнання квартир, наприклад, встановлення пандусів та розширення входів.

Дитячий анестезіолог

Анестезія - ще один важливий аспект догляду за людьми з атрофією м’язів хребта, яким доводиться робити такі операції, як трахеотомія або стабілізація хребта. Вони планують лікування до, під час та після операції та вводять анестезію.

Педіатр та сімейний лікар

Педіатр та сімейний лікар спеціалізуються на діагностиці та лікуванні широкого кола захворювань, від легких проблем зі здоров’ям до важких захворювань.

Медсестра

Медсестра, яка спеціалізується на нервово-м’язових захворюваннях, важлива для первинної медичної допомоги, враховуючи ризик респіраторних захворювань. Він/вона тісно співпрацює з дітьми та їхніми сім’ями в лікарнях, надає інформаційні матеріали та може рекомендувати групи самодопомоги, такі як SMA Europe, щоб ви могли дізнатись більше про хворобу.

Центральні призначення

Зробіть можливим для постраждалих та їхніх сімей поговорити зі всіма спеціалістами за один прийом.

співпраця

Обмін інформацією між лікарями забезпечує краще планування та координацію допомоги.

Кваліфіковані працівники та медсестри легко
шукати і знаходити

Знайдіть потрібну допомогу та підтримку у своєму районі.

вірчі грамоти

Зрозумійте SMA

Лікуйте SMA

Прямий ефір із SMA

  • .
  • ПОЛІТИКА КОНФІДЕНЦІЙНОСТІ
  • УМОВИ КОРИСТУВАННЯ
  • КУКІ
  • ВИХІД
  • КОНТАКТ
  • .
  • ПОЛІТИКА КОНФІДЕНЦІЙНОСТІ
  • УМОВИ КОРИСТУВАННЯ
  • КУКІ
  • ВИХІД
  • КОНТАКТ

Зараз ви залишаєте TogetherInSMA.de.

Це посилання переведе вас на веб-сайт, який не залежить від біогену. Посилання надаються в інформаційних цілях без зобов’язань. Однак вони не передбачають жодної підтримки чи рекомендацій із боку зовнішніх веб-сайтів.

Зараз ви залишаєте TogetherInSMA.de.

Це посилання переведе вас на веб-сайт, який не залежить від біогену. Посилання надаються в інформаційних цілях без зобов’язань. Однак вони не передбачають жодної підтримки чи рекомендацій із боку зовнішніх веб-сайтів.

Зараз ви залишаєте TogetherInSMA.de.

За цим посиланням ви потрапите в розділ «Медичні працівники» на веб-сайті «Разом у SMA».

Ви медичний працівник?

Наш веб-сайт має два окремі розділи, що містять інформацію для медичних працівників та широкої громадськості *. Виберіть варіант, який стосується вас, і ви перейдете на відповідну стартову сторінку.

* Ми юридично зобов'язані обмежити деякі сфери нашого веб-сайту лише медичними працівниками. Натискаючи "Я підтверджую, що я медичний працівник", ви підтверджуєте, що це твердження відповідає дійсності, і ви приймаєте всю відповідальність, пов'язану з вищезазначеним.

Щоб забезпечити вам необмежений перегляд нашого розділу медичного працівника, файл cookie буде тимчасово завантажений на ваш комп’ютер. Цей веб-сайт надає освітню медичну інформацію про SMA і не містить, а також не призначений для надання або заміни будь-яких медичних порад. Для отримання додаткової інформації, будь ласка, ознайомтесь з нашими файлами cookie та політикою конфіденційності.