Нагорода за голос пацієнтів та критику талантів пацієнтів із критичними захворюваннями 2015 р .; кр; художня дія
Протягом 8 років журі Премії за слова пацієнтів, організованої LEEM (Les Entreprises du Médicament), нагороджує книгу, присвячену хворобі, її досвіду, роздумам та поведінці, яку вона викликає, тощо.
Премію "Слова пацієнтів" 2015 року присудили 16 жовтня Шарлотті де Вільморін за її книгу "Не кажи моїй матері, що я інвалід, вона думає, що я художник-трапеціоніст у цирку", захоплюючий розповідь про життя дитини, тоді молода дівчина, повна мрій та викликів, незважаючи на (дуже) важкий гандикап.
З 2014 року LEEM також організовує премію, присвячену цифровим роботам, Премію талантів пацієнтів. У 2015 році його було присуджено Марін де Нікола за її дивовижний і блискучий музичний кліп "Shave it off". Марін де Нікола вже кілька років бореться з лімфомою.
Нарешті, вистава "Дама Ô" Фабріса Гарсії отримала "особливу відзнаку від користувачів Інтернету". Спільна нитка цієї п’єси, написаної співавтором доктором Максимом Соджі та 30 його пацієнтами: хірургія ожиріння та її наслідки.
Книги для пацієнтів, подорож до суті хвороби ... точніше до серця життя, незважаючи на хворобу
Щороку Ізабель Делатр (LEEM) та Бертран де Сен-Вінсент (Le Figaro) виступають на премії "Слова пацієнтів" вибір книг, присвячених хворобам, книги, подані потім для читання, перегляду та голосування журі у складі читачів, журналістів та лікарів, журі, до якого належить автор цієї статті протягом 4 років.
Ці роботи є все більше і більше літературних, дозрілих, відданих, активісти іноді, віддаляючись від інших випадків, все далі віддаляються від простого "бортового журналу хвороби".
Цього року роботи особливо стосувались кілька особистих питань щодо переживання важкої хвороби: як залишатися жінкою і "дівчатою", незважаючи на рак? Як жити щодня в інвалідному візку, що важить десятки кілограмів, у суспільстві, досі так мало «доступному»? Які рішення можна знайти, коли кишечник робить, як хоче? Чи можливо померти гідно після десятиліть муковісцидозу? Чи переборливі хвороби хвороби Паркінсона, коли хтось є логопедом, поетом, мрійником? Як відскочити, перебудувати, закохатися після "невдалого" і страшенно каліцького самогубства? І т. Д.
Більшість із цих свідчень також показують постійні труднощі у спілкуванні між деякими медичними працівниками та їх пацієнтами, незважаючи на зміни після закону про права пацієнтів Бернарда Кушнера. І навпаки, інші опікуни виявляють сильну емпатію, чутливість до труднощів, з якими стикаються автори, які присвячують їх, раптом, нескінченну вдячність.
Ще один повторюваний лейтмотив у кількох з цих книг, зокрема цього року: труднощі з пошуком точної та нестресової інформації про здоров’я в Інтернеті, на редакційних чи інституційних сайтах чи на форумах та в соціальних мережах.
Шарлотта де Вільморін є в інвалідному візку з народження. Вона розповідає про своє щоденне життя, від дитинства до сьогодні (їй лише 25 років).
Шарлотта робила все, щоб не перебувати в центрі для дітей з обмеженими можливостями, щоб жити нормальним дитячим життям, незважаючи на величезні труднощі, спричинені її обмеженнями. Інші труднощі виникають, коли вона починає працювати. Його книга є пропаганда зміни світогляду щодо інвалідів, і особливо а ефективне впровадження заходів щодо доступності у громадських місцях.
З моменту написання цієї книги, зіткнувшись із постійними труднощами пересування людей на інвалідних візках у Франції, Шарлотта де Вільморен розпочала компанія з прокату автомобілів, адаптована між приватними особами, Wheeliz.
Ви також можете прочитати цю кипучу молоду жінку в її блозі, колісний прийом.
"Голіться", Марін де Нікола, молодий борець з ракомПремія талантів пацієнтів 2015 року тому був переданий Марін де Нікола, яка дуже рано стала співак у Китаї після телекрокету типу "Нова зірка", зв’язування кліпів та гала-концертів, концерти. Але її голос почав занепадати, що призвело її до консультації та виявлення того, що вона мала лімфоматозна пухлина знаходиться в легенях, здавлюючи горло.
Лікуючись в Тулузі від цієї агресивної лімфоми, вона втрачає волосся, втомлюється, але бореться, щоб подолати ці випробування і рухатися вперед. З огляду на це, для "віддавати пацієнтам. і, можливо, трохи сили", вона знімається зі своїми друзями, там лікарня, кліп, який вона називає "Голіться", вільно заснований на творі "Shake it off" американської співачки Тейлор Свіфт:
Марін продовжує боротьбу з цією лімфомою. Захоплений цифровими медіа, Морський присутній на YouTube і Twitter, вона веде щоденник "Поцілунок урагану"і має намір продовжувати хвилювати натовп, китайців чи ні.
"Дама Ô" Фабріса Гарсії, вистава, що протистоїть табу ожирінняХірургія ожиріння або баріатрична хірургія, може пропонуватися у випадках важкого або ускладненого ожиріння з метою зменшення апетиту (зменшення розміру шлунка). Це часто дозволяє значно знизити вагу, зменшити ризик діабету та серцево-судинної системи.
Але ця операція не вирішує все, особливо можливі психологічні проблеми що призвело до надмірного набору ваги, а також соціальні наслідки ожиріння (клеймо, виключення, ізоляція, несправедливість тощо).
Доктор Максим Соджі (хірург ожиріння, Лімож) багато працював над комплексний догляд його оперованих пацієнтів, враховуючи ці труднощі, пов'язані з ожирінням. Ця підтримка включаєАрт-терапія: поезії, але і театру.
Тридцять оперованих пацієнтів змогли взяти участь у "театральній комісії": вони писали анекдоти про їх ожиріння, реальне чи вигадане. Ці анекдоти набули форми вистави ",Леді О", написано Фабріс Гарсія-Карпінтеро під егідою доктора Соджі. Прем'єра відбулася 21 листопада 2014 року.
Ось відеопрезентація:
А також уривок "рішення":
Ви можете дізнатись більше про "Dame Ô" на спеціальній сторінці у Facebook.
Випущено DVD у цій п'єсі вона доступна на веб-сайті Затемнення видань.
На закінчення
Загалом із цих робіт випливає, що медичні працівники, незважаючи на вдосконалення інформації та незважаючи на особливості нашого часу (скорочення консультацій, більш-менш пов’язаних з медичною демографією та стагнацією оплати праці, іноді надзвичайна технікалізація медицини, яка може витіснити слухання тощо), завжди грайте на ключова роль, капітал, необхідний для "найменш гіршого" можливого переживання важкої хвороби ... Принаймні, коли вони слухають, налагоджують діалог, не ховаються за технікою, браком часу тощо.
Ці твори також становлять a повідомлення заохочення для важкохворих людей та їх сімей, безумовно, показуючи, що хвороба може серйозно вплинути на організм і повсякденне життя, але також показуючи, як розум може (іноді? часто?) долати ці труднощі, сублімуючи їх, знаходячи рішення, спираючись на любов, дружбу, взаємодопомогу, мистецтво, культури або гумору, шляхом винайдення себе та/або боротьби, день за днем, проти прогнозів, проти деградації, на все життя, досить просто.