Найкращі ліки від синдрому Гессена Ретта Die Techniker - Presse; політика
Клініка Касселя - одна з небагатьох лікарень у Німеччині, яка спеціалізується на рідкісному синдромі Ретта, який майже виключно вражає дівчат. Постраждалі можуть отримати міждисциплінарне лікування в клініці Касселя.
Синдром Ретта - генетичне захворювання, яке вперше було описано віденським дитячим неврологом Андреасом Реттом в 1966 році. Лікар помітив типове миття, віджимання рухів руками двох дівчат у його приймальні, коли їх матері випадково відпустили руки своїх дочок одночасно. Ці стереотипи рук досі вважаються типовим критерієм синдрому Ретта, який викликаний розладом у Х-хромосомі.
Ознаки захворювання
Синдром Ретта виникає непередбачувано в ранньому дитинстві. Це друга за частотою причина інтелектуальної недостатності у дівчаток після синдрому Дауна. Щороку в Німеччині хворіють близько 50 дітей. Найчастіше дівчата страждають від синдрому Ретта. При синдромі Ретта у дитини спочатку розвивається, здавалося б, цілком нормальний стан. Але раптом дитина змінюється. Вже навчені навички можна знову втратити у віці малюків між сьомим місяцем життя та пізніше другого року. Ознаками захворювання можуть бути аутичні риси; мовний розвиток і загальне зростання сповільнюються; невідповідність хребта (сколіоз) або остеопороз можуть бути додатковими симптомами.
Через складні симптоми захворювання лише декілька медичних спеціалістів спеціалізуються на синдромі Ретта. Клініка Касселя створила загальнонаціональну, унікальну, міждисциплінарну спеціальну консультаційну годину для діагностики та початку терапії для постраждалих дітей та підлітків. Крім того, клініка пропонує консультаційні години для дорослих у співпраці з неврологічною клінікою. Цілі консультації - консультування батьків та обговорення спеціальних профілактичних заходів.
Ні недостатньо, ні перенапружено
"Синдром Ретта як і раніше є невиліковним захворюванням. Таким чином, метою терапії є забезпечення максимально можливої якості життя та запобігання вторинному погіршенню стану, такому як епілепсія, рухові розлади або сколіоз", - говорить професор д-р. Бернд Вілкен, завідувач клініки нейропедіатрії та соціально-педіатричного центру клініки Кассель. Клінічна картина характеризується різними фазами, на яких симптоми сильно відрізняються. "Тому терапію слід визначати індивідуально для кожного постраждалого пацієнта та враховувати їхні відповідні потреби. Важливо, щоб дівчата та жінки не були ні недооціненими, ні надто обтяженими. Наприклад, досі незрозуміло, скільки дівчат та жінок отримують користь від допомоги Страждаючі синдромом розуміють, що вони можуть запам'ятати і як вони обробляють інформацію. Дівчата часто беруть набагато більше розмов, ніж це здається на очі ", - говорить професор Вілкен.
Більшість людей із синдромом Ретта взагалі не можуть говорити або взагалі навряд чи можуть говорити, саме тому підтримуюче спілкування є цінним методом підтримки навичок спілкування. Це дозволяє постраждалим виражати свої потреби, незважаючи на відсутність мовних знань. Зазвичай так званий балакун з контролем очей тестують, а потім використовують. За допомогою цієї технології можна спостерігати, реєструвати та інтерпретувати рухи очей пацієнта. "Міждисциплінарна співпраця багатьох різних професійних груп - це наша велика сила для того, щоб гарантувати оптимальний, цілісний догляд та турботу про зацікавлених дітей та підлітків", - говорить професор д-р. Джуліан Безель, директор клініки неврології клініки Касселя.
Міждисциплінарна терапія
Фізіотерапія, ортопедична техніка та дитяча ортопедія - інші важливі компоненти міждисциплінарної терапії в клініці Касселя. "Люди, які постраждали від цієї хвороби, потребують допомоги від оточуючих протягом усього свого життя. Це часто вимагає великого терпіння для своїх родичів. Багато дівчат страждають від неспокою та сну, для вирішення яких потрібно подолати щоденні стреси батьків та дітей зменшити ", - говорить професор Вілкен.
Клініка нейропедіатрії та соціально-педіатричного центру при клініці Касселя
Професор доктор Бернд Вілкен - один із експертів у Німеччині, який спеціалізується на синдромі Ретта. Він є керівником Клініки нейропедіатрії та Соціально-педіатричного центру в клініці Касселя. Професор Вілкен займається синдромом Ретта понад 20 років. Він є президентом Конгресу V Європейського конгресу Ретта в листопаді 2017 року в Берліні. Клініка Касселя надає великого значення міждисциплінарному лікуванню. Пацієнти та їхні родичі можуть звернутися за порадою до професора Вількена та клінічного директора неврології клініки Касселя, професора дипломованого психолога Андреаса Ферберта. Пропозиція клініки унікальна в Німеччині.