Наслідки AMALYST

Проти Лайєлла та Стівенса-Джонсона

Події

Це хронічна хвороба: 95% тих, хто вижив, мають виснажливі та розвиваються наслідки, які перевертають їхнє життя.
З більшістю тих, хто вижив, доводиться жити множинні хворобливі та інвалідизуючі наслідки, сенсорні (очі, рот), рухові (втома, іноді зниження дихальної здатності) та естетичні (дерматологічні наслідки тощо).
очні наслідки, через сильне пошкодження рогівки та кон’юнктиви поступово погіршує зір, іноді аж до сліпоти. На сьогоднішній день вони представляють одну з найбільших проблем в офтальмології. Вони призводять до важкої і болючої світлобоязні (вимагає носіння темних окулярів або склерних окулярів), вираженої сухості очей (вимагає регулярного закапування штучних сліз, іноді кожні 5 хвилин), аномального росту вій, фланців тощо ...
Ще однією спадщиною цих синдромів є зрозуміла фобія від наркотиків, яка може серйозно завадити лікуванню наступних захворювань.

Список (неповний) можливих наслідків:

Очні наслідки: сильний біль, світлобоязнь, неконтрольоване відростання вій, періодичні виразки, слабкий зір, сліпота тощо.
Легеневі наслідки: непрацездатність дихання, хронічний бронхіт та рецидивуючі легеневі інфекції ...
Ротові наслідки: порушення слини, сухість, порушення подагри, гінгівіт, руйнування корінців у дітей, пародонтологія, втрата зубів тощо.
Естетичні наслідки: неестетичні рубці, депігментація та передчасне старіння шкіри, втрата нігтів та випадання волосся (найчастіше, але не завжди, тимчасово) ...
Психологічні наслідки: посттравматичний стрес, наркотична фобія, труднощі в догляді ...
На сьогоднішній день ще недостатньо вивчені наслідки травлення, статевих органів та інших.

Управління наслідками

В даний час цього недостатньо, головним чином через незнання або недостатнє знання їх механізмів.

Вуздечки або синехії слизових оболонок можна запобігти щоденним доглядом у фазі загострення та часто доступні для хірургічного відновлення, але хірургічне втручання не може нічого зробити на сухість слизових оболонок, що, ймовірно, є головним фактором подразнення, ерозії, а потім аномальна рубцевість і, таким чином, може "механічно" пояснити еволюцію наслідків.

Єдиний останній прогрес стосується очних наслідків. Якщо реконструктивна хірургія залишається безсилою до цього дня, використання лінз склер, підтримання вологості поверхні ока є основним прогресом, здатним зменшити біль, уповільнити прогресування уражень, іноді викликаючи їх.

Медичний моніторинг

Залишається багато наслідків, отже, необхідність у регулярному та мультидисциплінарному медичному спостереженні протягом щонайменше 1 - 2 років після гострої реакції, іноді на все життя.

Соціальна підтримка

Пацієнти, які страждають важкими наслідками, зазвичай приймаються до схеми соціального забезпечення ALD (100% відшкодування). Однак це покриття стосується лише допомоги, що відшкодовується за рахунок соціального страхування, і стосується ставок, які сплачує соціальне страхування (а не надлишків, можливо, покритих компанією взаємного страхування). Однак очі, шкіра та зуби, які є одними з основних наслідків токсичного епідермального некрозу, також найменш охоплені соціальним забезпеченням.
Тому багато медичних та фельдшерських витрат залишаються відповідальністю пацієнта: медичні виплати, засоби для чищення склер окулярів, догляд за зубами, зволожуючі креми, ліки, що не відшкодовуються, тощо
Вплив наслідків цих синдромів на приватне, соціальне та професійне життя є значним і погано оцінюється.

Юридичний супровід

Теоретично потерпілі можуть звертатися до суду, а також до Міжнародного кримінального суду (Commission de Conciliation et d'Indemnisation).
Суди можуть компенсувати лише неправомірні нещасні випадки (дефект товару, відсутність інформації, помилка рецепта тощо), які становлять меншу кількість справ, а витрати на провадження дуже великі.
ІСН займаються терапевтичними ситуаціями (нещасні випадки) після 2001 року та перевищення певного порогу тяжкості.
Подання справи до МКС, а також експертиза є безкоштовними, але рівні компенсації нижчі, ніж у судах.
Процедури компенсації пацієнтів залишаються складними випробуваннями.
Менше 5% жертв токсичного епідермального некрозу вдається компенсувати заподіяну шкоду.

Щоб дізнатись більше:

Листок із наслідками Лайєлла (довідковий центр токсичних бульозних дерматозів та серйозних висипань наркотиків)

Національний протокол діагностики та догляду за синдромами Лайєлла та Стівенса-Джонсона

веб-сайт TOXIBUL (довідковий центр токсичних бульозних дерматозів та серйозних вивержень наркотиків)

сайт FIMARAD (Рідкісні дерматологічні захворювання у секторі охорони здоров’я)

лсайт ERN-skin (Європейська довідкова мережа для рідкісних шкірних захворювань)

2 думки про "наслідки"

Здравствуйте,
Я робив Стівена Джонсона у вересні 2018 року, сьогодні я все ще відчуваю себе дуже втомленим і не вистачає енергії. найменші зусилля мене виснажують, відчуття печіння на шкірі в плечах і ногах.
Для очей я також відчуваю печіння, у мене є краплі, які мені призначив мій офтальмолог, але які лише частково полегшують мене. (Я працюю на екрані цілий день). Я залишаюся оптимістом, кажучи собі, що добре справився порівняно з іншими.
Цей досвід дозволив мені принаймні поглянути на життя в цілому та переглянути свої пріоритети.