Нова дитина - життя після трансплантації печінки - babyleaks
Минуло майже десять місяців, як наша дочка отримала нову печінку. Це був насправді старий
Минулого року я писав про День трансплантації та отримав багато позитивних відгуків та підбадьорливих повідомлень. Ще раз дякуємо за співчуття та чудові коментарі та електронні листи!
Я подав заявку на премію Scoyo Parent Blog Award зі статтею про День трансплантації печінки (яку ви можете прочитати тут).
Текст починається і закінчується в день трансплантації.
Тут ви можете прочитати, як це відбувалося далі.
Нова дитина.
Життя після трансплантації печінки
На четвертому
І вони вже не жовті.
Я сиджу біля її ліжка
До Ліллі ще далеко, але її очі виглядають здоровими. Більше жодного сліду жовтого відтінку, характерного для захворювань печінки.
Коли я вперше сама міняю їй підгузник, краєм ока витираю трохи сльозинки радості. Ваша дитина виглядає як звичайна коричнева дитина. Протягом року кожна зміна підгузника нагадувала мені, що Ліллі важко хвора.
"Стілець Ахоліка" - ні, за це немає нагороди за дизайн. Це медичний термін - вибачте за різке формулювання - біле лайно. Як і жовті очі, це ознака порушення роботи печінки.
Відмова. Найстрашніше слово після трансплантації печінки
"Пацієнт
"Зараз вона дихає сама", - каже медсестра, яка міняє ліки в інфузійній башті, і посміхається мені.
Інша трубка менше.
Крок вперед.
Через день це було названо "відштовхуванням". Найстрашніше слово після трансплантації.
Вона отримує горбки кортизону, щоб запобігти відторгненню органу.
Очі набрякають, у тілі відкладається вода. Ліллі виглядає роздутою.
Це називається "відштовхуванням" тричі. Її лікують кортизоном тричі. Працює тричі.
Ліллі завжди робить один крок вперед, потім два кроки назад. Але потім воно повільно, але впевнено рухається далі.
Поступово лікарі та медсестри видаляли дренажі, катетери, електроди та інфузійні трубки.
З-під усього медичного обладнання з’являється нова дитина.
Через два місяці: нарешті додому
Через два тижні ми залишаємо дитяче відділення інтенсивної терапії та переїжджаємо до кімнати 106 у звичайній палаті. Він залишиться нашим домом ще на шість тижнів.
Через кілька тижнів усі шланги та пристосування видаляються.
Ліки вона отримує лише через носогастральний зонд.
Знову і знову вона витягує зонд з носа.
«Спробуйте без трубки», - пропонує лікар.
Багато ліків мають гіркий смак. Ліллі неохоче. Щипає її маленькі губки. Іноді щось йде не так, іноді вона знову виплюває це.
Медсестри займають зі мною багато часу і практикуються.
Я обережно просочую ліки в мішок з щік або під язик, змішую ліки з яблучним пюре або краплями Sab-Simplex. Це робить гіркі таблетки трохи солодшими.
Імунодепресанти, які повинні утримувати організм від відторгнення чужорідного органу, повинні вводитися точно в один і той же час вранці та ввечері. Ми можемо не поспішати з іншими. А часу в лікарні у нас більш ніж достатньо.
Через майже два місяці ми покинули клініку.
Без зонду для годування.
План ліків у кухонній шафі
Це кінець листопада. Поруч з ліжком Ліллі знаходиться IV полюс. Довгий час у неї була пробка з ПЕГ, яка вночі пропускала їжу через зонд прямо в живіт. Шланга немає, вона добре їсть і п’є. Підносимо IV стовп до підвалу. Викидаю залишки гепарону, спеціального молока для дітей із захворюваннями печінки. Я заберу банку.
У кухонній шафі, далеко нагорі, у Ліллі є власний відсік для ліків. Їй більше не потрібні таблетки для лікування свербіння, спричиненого порушеним відтоком жовчі. Ваші нові наркотики потрапляють у шафу. План ліків висить усередині дверей шафи.
Різдвяна ялинка в лікарні?
В середині грудня я прикрашаю ялинку старшою сестрою Ліллі. Анні виповнилося три роки незабаром після того, як Ліллі перевели з реанімації у звичайне відділення. Навіть коли Анні було два роки, Ліллі лежала в лікарні. Напередодні її штучний задній прохід повернули назад під час операції. Сподіваємось, ми всі вдома святкуватимемо четвертий день народження Анни. Я спостерігаю, як Анна насолоджується блискучими ялинковими кульками, обережно накладаючи їх на гілки і намагаючись не колотись.
Того дня Ліллі багато спить. Я щасливий, що це дає мені більше часу для Анни, але я підозрюю, що так багато сну не є цілком нормальним. Лілі часто плаче вночі.
Вранці вона кілька разів зригує. Лихоманка. Діарея. Я їду до неї в клініку. Ми мусимо залишитися.
Я вже бачу, як ми затягуємо ялинку до лікарняної кімнати, але ми можемо поїхати за день до Різдва.
На Новий рік вона вперше вимовляє "Мама".
Тримісячна перевірка
На тримісячному огляді в січні її цінності хороші. Мені дозволено приймати ліки поза графіком.
Я ходжу на гімнастику з Анною в четвер у лютому. «Як справи?» - запитує тато дівчини Анни. "Ic
Коли ми з Анною повертаємось додому, тато відчиняє нам двері. У нього на руках Ліллі, і її штовхають зверху вниз. Ліллі кричить. Протягом ночі у неї діарея. Наступного ранку я веду Анну до дитячого садка, збираю одяг для нас із Ліллі та їду до клініки. Тоді сюрприз: Ми можемо піти знову. Ми святкуємо першу цілком нормальну шлунково-кишкову інфекцію, яку вона може вилікувати вдома. Як нормальна дитина.
У квітні у неї був кашель, нежить та середній отит. Знову ж не справа до лікарні. Через кілька днів вона знову буде у формі. Навіть із піврічною перевіркою все в порядку. Знову ж таки, я приймаю кілька препаратів поза графіком і зменшую дозу інших.
Завжди один із найменших
Він також повільно піднімається вгору по кривій зростання.
Весь свій перший рік життя вона їла під останній процентиль. "Погляньте", - каже медсестра, набираючи вагу та зріст Ліллі в комп'ютер. Вона повертає монітор до мене, і Ліллі знаходиться на одному з нижчих процентилів.
"Іноді у мене таке відчуття, що вона ніколи не виросте, що вона завжди буде такою маленькою дитиною", - сказав одного разу її тато. Довгий час ми не могли уявити, що воно взагалі буде правильно рости, натомість ми уявляли, що у нас буде цей симпатичний маленький гоблін, який буде жити з нами десятки років, який просто вирішив назавжди залишитися маленьким.
Але вона, мабуть, вирішила трохи вирости і відкрити для себе світ.
Реабілітація в Едергофі
Навесні вона повзе по лузі з садом бабусь і дідусів.
У червні ми їдемо на реабілітацію в Едергоф у Східному Тіролі. Чотири тижні відпочинку від повсякденного життя, яке насправді не було справжнім. Вона робить свої перші кроки на австрійській полонині. Не повільний і незграбний і обережний. Вона просто мчить. Їй потрібна рука-дві, щоб утриматися, а потім вона показує, куди хоче йти. Вона не терпить будь-якої зміни напрямку руху, її не несуть. Вона хоче бігти. Тож ми біжимо з нею. Якщо вона падає, вона встає. Побачивши перешкоду, вона проходить через неї.
Ліллі також є однією з найменших серед пересаджених дітей.
У вересні їй виповниться два роки. Фізично вона легко проходить у віці одного року. У своїй голові вона вже далі, вона бовтає все і хоче більше, ніж її маленьке тіло вже може.
Порівнянь немає
Шестимісячна дочка мого друга може носити одяг Ліллі. Звичайно, це маленький удар у серці моєї матері кожного разу, коли штани, які нещодавно ляскали навколо ніг Ліллі, тепер сидять дуже щільно на шестимісячній пачці радості.
Якщо ви навчитесь одній речі з важкою хворою дитиною, її не можна порівнювати. Справді ні. Бо є також порівняння, які перемогла б Ліллі.
Росте повільно. Але вона зростає. Вона не говорить повних речень, але говорить. Він біжить хитко, але біжить.
День пересадки печінки: святкуйте як день народження
Коли інші матері питають про свій вік на дитячому майданчику, я зазвичай отримую запитальні погляди. Потім майже два і все ще такі маленькі?, - це написано в очах батьків, які поруч з моєю міні-дочкою бачать своїх нормально дорослих дітей, що граються в пісочниці. Якщо хтось хоче знати, я розповім свою історію. Не впадає у відчай, не шукає жалю, не бореться. Але гордий. Зрештою, вона вже багато чого досягла і пережила у своєму молодому житті.
Іноді мені не хочеться задавати запитання чи пояснення і просто видаю Ліллі за високообдаровану майже однорічну дитину.
Це досить добре працює для пенсіонерів у супермаркеті.
“О, вона багато говорить. І вона майже гуляє одна. Це вже рік? »Це те, що запитують літні люди в касі. "Ми святкуватимемо свій перший день народження на початку жовтня", - кажу я.
І це теж трохи правильно.