Новини в лікуванні м’язової дистрофії Дюшенна Медліф
Доктор Віоріка Радой/Фото: MedLife
М’язова дистрофія Дюшенна - це серйозний генетичний стан, який вражає приблизно 1: 3500 хлопчиків, що проявляється м’язовою слабкістю, яка починається рано в дитинстві. Смерть настає від дихальної та/або серцевої недостатності приблизно у віці 20-30 років. Стан спричинений наявністю мутацій (дефектів) у гені, який кодує білок під назвою дистрофін, який бере участь у нормальному функціонуванні м’язів, пише д-р Віоріка Радой.
iacob georgiana відповів 3 лютого 2013 - 22:43 Постійне посилання
Мені потрібен номер телефону, якщо це можливо. У мене є 23-річний брат, і він страждає на прогресуючу м’язову дистрофію протягом 12 років, він у кошику. Я хотів би дізнатись більше про цього лікаря
Андреа Грама відповіла 6 серпня 2013 року - 18:35 Постійне посилання
Привіт. мій 13-річний брат страждає на дихальну хворобу/прогресуючу м’язову дистрофію. dak не засмучений, будь-ласка, залиште мені електронний лист або номер телефону, щоб я міг поговорити
costache ileana відповів 2 лютого 2013 - 17:20 Постійне посилання
Мене звати Костаче Ілеана, і я такий, як ти, у мене 9-річний хлопчик з тією ж проблемою, я був з ним у кількох лікарнях для відновлення з 2 років у Бухаресті, і останні роки ми збираємось одужувати в Гура Огнітей. наразі хвороба все ще існує, але з часом я не знаю, що буде. Я хотів би, щоб ви допомогли мені дізнатися більше деталей про лікування. Я з графства Дамбовіта, комуна Чоканешть, якщо ви хочете зв’язатися зі мною, ви можете зробити це за номером 0726413961. Дякую!
huzum marcela відповів 5 вересня 2012 року - 8:11 ранку Постійне посилання
Привіт. Мене звуть Хузум Марсела, я з Галаца, і у мене також є хлопчик з дистрофією. Я прочитав статтю DV і скажімо, що у нас все ще є промінь надії на лікування страждаючих дітей. Моєму хлопчикові 10 років [слава Богу, що він ще не прибув у кріслі] він рухається сильніше, але на ногах. Я почав лікування стероїдами протягом двох місяців. Я також мав би два запитання, якщо ви добрий і хочете дати мені відповідь; . якщо він сяде в крісло, шанси підняти все ще це лікування. Якщо я лікую їх стероїдами, чи можу я їм також це лікування? ДЯКУЮ! Я Б ХОТИЙ ЗБЕРЕЖИТИ ЗВ’ЯЗОК І ЧОМУ НЕ ЗУСТРІЧ!
anton nicoleta відповів 28 грудня 2012 - 17:20 Постійне посилання
Мене звати Антон Ніколета, у мене є хлопчик з діагнозом прогресуюча м'язова дистрофія, і я не знаю, куди звернутися, щоб отримати конкретну відповідь. Я відчайдушний, будь ласка, допоможіть мені
marcela відповів 4 січня 2013 - 10:22 Постійне посилання
Привіт, я така відчайдушна мати, як ти, але нам доведеться боротися за своїх дітей, ми пройшли тест на шахті minovici
monica varlam відповів 19 січня 2013 р. - 13:43 Постійне посилання
Я стежив за лікуванням стовбурових клітин у Києві, і це не спрацювало. Вартість склала 33 тисячі євро. Я був там тричі, і повірте, мені навіть не дали прикладу успіху. Я знаю, що ви покладаєте великі надії на це лікування, але краще залишити гроші і почекати. У мене дистрофія поясів, і 7 років тому я спробував цей шанс. Для деяких, я думаю, було б краще прийняти версію батька близнюків з dmd, який сказав, що краще повернутися додому з грошима, щоб об’єднати своїх дітей і забезпечити їм усі умови для життя, сповненого спортивних занять. Я рік намагався робити 1-2 години гімнастики щодня і з усім своїм ентузіазмом кажу вам, що хвороба не прогресувала.
дачулеску хоче. відповів 6 лютого 2013 - 15:36 Постійне посилання
так що це погано з домашньою гімнастикою trb cell не прогресує
дачулеску хоче. відповів 5 грудня 2012 - 18:18 Постійне посилання
Привіт, мене звуть Дачіулеску Дорін Альберто, і я страждаю на м’язову дистрофію Дюшенна у віці 11 років, і я хотів би зацікавитися вашим лікуванням. Мені 19 років, і я дізнався, що в Китаї лікують стовбурові клітини, але це коштує близько 30 мільйонів доларів за місяць лікування, наскільки мені відомо, і з 2010 року лікування було відкрито
marcela відповів 4 січня 2013 р. - 10:19 ранку Постійне посилання
Привіт, мене звуть Марсела, і я мати хлопчика з таким самим діагнозом, я прочитала ваш коментар, але у мене є vb з кимось, хто проводив лікування стовбурових клітин у Китаї, але марно, я був би радий, якщо б знайшов щось, але дати деякі результати
ми були в Туреччині у професора доктора халука топалоглу, який дав нам шанси на зцілення хірургічним втручанням, в червні цього року нам доведеться йти на операцію. ми сподіваємось, все добре. якщо у вас є якісь новини. Я був би радий підтримувати зв’язок
дачулеску хоче. відповів 4 січня 2013 р. - 20:26 Постійне посилання
Привіт, у мене теж є ця хвороба, але з якого часу я шукав лікування, але знайшов його лише на хірургічних стовбурових клітинах? Я не чув. Я хотів би знати, у якого лікаря ви були.
Габріела Цирстойу відповіла 4 березня 2013 р. - 21:01 Постійне посилання
Альберто зовсім не допомагає стовбуровим клітинам.
Iovan Mariana відповів 11 грудня 2012 р. - 19:00 Постійне посилання
Щодо лікування "IDEBENONE" для дітей із СДМ, відсутність екзону 51, ви можете дати нам інформацію?
stan daniela mariana відповів 17 грудня 2012 - 19:16 Постійне посилання
Я хотів би знати, чи можу я завагітніти, тому що страждаю на м’язову дистрофію у формі ременів, або які обстеження потрібно робити.
stan daniela mariana відповів 17 грудня 2012 - 19:25 Постійне посилання
Я хотів би зробити генетичний тест, де б я міг зробити це в країні, і скільки це коштує, і якщо це несе страхова компанія, якщо цей тест допомагає встановити лікування у випадку м’язової дистрофії у формі ременів.
marcela відповів 12 січня 2013 - 16:57 Постійне посилання
Я дав вам ім’я ХАЛУК ТОПАЛОГЛУ З ТУРЕЧЧИНИ, ми також проводимо лікування, яке проводить танець до операції. ми сподіваємось, що нам пощастить і дійсно щось зробимо. Я розповів йому все, що знаю про цю хворобу, і танець гарантував, що це принесе йому користь
Barbu Geta відповів 7 квітня 2013 - 11:55 Постійне посилання
Як я можу зв’язатися з місіс Марсель щодо доктора
ГАЛУК ТОПАЛОГЛЕАНУ.
sorina відповів 2 квітня 2015 р. - 6:47 ранку Постійне посилання
Привіт, моєму 6-річному племіннику поставили діагноз ДМД, він все ще не має симптомів. Я хотів би отримати інформацію про цього лікаря ХАЛУКА ТОПАЛОГЛУ, і він виконував лікування, призначене танцями, або інші методи лікування, що мали ефект. Заздалегідь дякую.
Дана Ротаріу відповіла 25 березня 2013 р. - 10:49 ранку Постійне посилання
Я страждаю на м’язову дистрофію Carhot Marie Toot. Я хотів би знати, чи роблю мені операцію у віці 55 років, тому що мої ноги дуже сильно деформувалися протягом 2 років, і ніхто не може застати мене за виготовленням чобіт. вниз Будь ласка, хто знає, зв'яжіться зі мною. [email protected]
Ротару Марія відповіла 25 березня 2013 р. - 17:43 Постійне посилання
Привіт, у мене є 15-річна дитина, якій у віці 13 років діагностували м’язову дистрофію Дюшена/Бехера (до того часу, з 2 років, я лікував усе можливе: гепатит невстановленої етимології, токсоплазмоз. компетентність в медичній галузі я "слухав", потім я пішов до іншого лікаря не для дітей, і він з першої консультації поставив діагноз, ми зробили ДНК і це було підтверджено. Будь ласка, якщо це можливо нам допомогти. Дитина йде одна, але він майже не піднімається сходами, не піднімається з землі, якщо впаде, у нас є якась надія.
MARCELA HUZUM відповів 26 березня 2013 р. - 13:29 Постійне посилання
Привіт, коли ми переходили від лікаря до лікаря з 4 років, лише у 8 років він поставив нам чіткий діагноз дистрофія. Я нервував, коли дізнався, що буде в майбутньому, але. Я також заохочував себе за свого маленького хлопчика. якщо зі мною щось трапляється, він це робить. Я все ще сподівався, що цього не станеться. даремно. Зараз йому 10 років, і він вже не може ходити без допомоги. Ми були в Туреччині, де він дав нам шанс. у нас є трохи більше, поки ми не підемо на операцію. КОЛИ МИ ПРИХОДИМ, Я ТЕБІ ОБЕЩАЮ, ЩО МИ ДОПУСТИМ ВІДОМОТИ
DAMIAN LUMINITA відповів 18 квітня 2013 р. - 22:21 Постійне посилання
Я ТАКОЖ МАЄ 13-ЛІТНЕГО ХЛОПЧИКА З ДМД, І МЕН БУДЕ ІНТЕРЕСУВАТИ ІНФОРМАЦІЯ ПРО ЛЕКАРА З ТУРЦІЇ, І Я ХОЧУ ВАМ, ЩОБ ЗВІЗНАТИ НАС ПРО РЕЗУЛЬТАТ РОБОТИ.
Barbu Geta відповів 3 серпня 2013 року - 7:48 ранку Постійне посилання
Пані Марсела Хузум, як проходила операція в Туреччині ?
Що робить твій хлопчик?
Александру відповів 6 червня 2013 р. - 16:34 Постійне посилання
У мене також є 2-річний хлопчик. Близько 2 місяців тому йому поставили діагноз Дюшен, спочатку я не розумів, про що йдеться, тому що я думав, що найгірша хвороба, як рак чи СНІД, не існує, а решта лікується, але не так, ця хвороба найгірша, якщо дивитись дитині, як він сміється, грає і дивиться на вас очима, і ви заздалегідь знаєте, що з ним буде, і нічим не можете допомогти. Я думаю, що найбільшого покарання від Бога не існує. Я не знаю і не розумію, чому Бог карає дітей, але наскільки великим я б скоріше помер, ніж своєю дитиною, тож віддайте останню частину свого тіла лише для того, щоб він був добрим, тому що він був дуже бажаним мною. Якщо у вас є будь-яка інформація з лікарем з Туреччини та результати написання, будь ласка, напишіть: [email protected] або за телефоном + 37379246554 Я з Молдови.
marcela huzum відповів 22 серпня 2013 - 15:03 Посилання постійне
Привіт. ми були в Туреччині, але не прооперували хлопчика, він продовжив наше лікування ще на 6 місяців. і якщо тести також пройдуть, у нього є великі шанси врятуватися від операції. Через 6 місяців, якщо аналізи працюють однаково, він госпіталізує нас на 5 днів, щоб зробити йому ін’єкційне лікування, і якщо ці ін’єкції дадуть урожай, він буде оперувати. якщо хочете, можете зателефонувати мені за номером 0745280825
Рангош Роберт. відповів 27 жовтня 2013 - 14:37 Постійне посилання
Привіт, мені 27 років, і з 17 років у мене діагностували прогресуючу м’язову дистрофію. В даний час стільки років я нічого не знаю про цю хворобу. У моїй сім’ї все ще є ця хвороба. хто може надати нам більше подробиць про цю хворобу, будь ласка, допоможіть нам у тому, що ви знаєте. Я залишаю вам свій номер телефону 0747383268 .
marcela huzum відповів 22 серпня 2013 - 15:05 Постійне посилання