Одного разу до пекла і назад
Рідкісна нервова хвороба "Гійєн Барре" паралізувала американського кореспондента нашої газети за одну ніч: Фрідеманн Дідеріхс повідомляє, як це - бути в смертельній небезпеці і лежати в лікарні на місяці.
Джулія Бокер
15 липня 2015 р., 14:53.
Те, що мало впасти і паралізувати мене, як гниле дерево в осінній шторм за ніч, спочатку підкрадається без болю. Просто невелике поколювання і оніміння пальців ніг протягом трьох-чотирьох днів. Я, лікар-любитель, необережно намагаюся поставити собі діагноз. «Можливо, занадто багато цукру в крові.» За тиждень до цього я дізнався, що мені колись доведеться боротися з діабетом. Харчові гріхи життя репортера. Тож немає причин переносити відрядження до Сіетла на початку грудня.
Через 24 години. Я, 55 років і все життя зосереджений на фітнесі, безпорадно лежу на підлозі свого готельного номера. Неможливо встати і зробити кілька кроків у ванну. Паралізований без попередження. Напередодні ввечері, повертаючись з рибного ринку, рухати ногами було трохи складніше, ніж зазвичай. У мене боліли м’язи спини, і я почувався невпевнено. "Ви не в тонусі, - сказала дружина, яка подорожувала з вами, - займайтеся більше спортом". Якби тільки це було все.
Хвороба нападає, як снайпер
Після безсонної ночі я відчуваю, що повністю втратив контроль над кінцівками. Вставати, йти - немає шансів. Вся сила пішла від ніг, коліна пряжують. Фельдшери там 15 хвилин потому. І відведіть мене до лікарні швидкої допомоги лікарні Мейсон у Вірджинії. Мій лікар невідкладної допомоги - доктор Девід Франк. Веселий, зосереджений, активний у цьому першому басейні для страждань протягом 27 років. Далі йде процедура ER. Забір крові. ЕКГ. Потім тривала перевірка рефлексів на ногах і руках. Вираз його обличчя не виявляє ні занепокоєння, ні задоволення. "Мій чоловік хоче бути в аеропорту через три години", - закликає моя дружина. "Він поки що нікуди не їде", - каже доктор. Швидка відповідь Френка. "Йому доведеться затриматися довше". І: "Я досить добре уявляю, що з ним не так".
Вперше вживаються слова "поліневрит", а потім "синдром Гійєна Барре", що називається GBS з медичного жаргону. Це звучить екзотично і якось зовсім не небезпечно. Обстеження зайняло лише 20 хвилин. Пізніше я дізнаюся, що доктор Френк за цей короткий час діагностики заслужив би золоту медаль, якби вона була для лікарів.
Оскільки хвороба, названа на честь двох французьких лікарів, які вперше добре описали симптоми в 1916 році, не лише підступно атакує, як снайпер. Це досить рідко - статистично кажучи, лише один чи два на 100 000 людей розвивають його, у Німеччині приблизно 1500 людей на рік. Ваші початкові симптоми можуть вказувати на інші проблеми, такі як розсіяний склероз - і іноді трактуються неправильно лікарями загальної практики. Лікар. Тому Френк закликає двох досвідчених неврологів для підтвердження, доктора. Джеймс Бартчер та доктор Майкл Елліот. Трохи пізніше ти стоїш біля мого ліжка. Вони теж присвячені рефлексам в кінцівках і хочуть подальших тестів. Лікар. Бартчер також каже: "Будьте готові до більш тривалого перебування". Одужання може зайняти кілька тижнів, але також більше двох років. Здається, я не чула.
Потім він пояснює, чому. У “Гійєне Баре” роздратована імунна система раптово починає атакувати захисний покрив навколо нервових корінців, що виходять із спинного мозку та навколо периферичних нервів. Захворювання не розрізняє вік, стать, походження та колір шкіри. І зазвичай з’являється вперше з раптовою м’язовою слабкістю в руках і ногах, яка потім піднімається.
“Ваш чоловік може померти. Але ми пробуємо все ".
У деяких також відмовляють м’язи шиї та грудної клітки, що може вплинути на здатність дихати та ковтати. Бувають легкі і важкі випадки. Я буду в останній категорії. "Ви, мабуть, отримаєте більшість функцій назад", - обіцяє д-р. Бартчер, "але спочатку вам буде гірше". Я забуваю запитати, що я втрачу. У коридорі він довіряє моїй дружині без мого слуху: «Ваш чоловік теж може померти. Але ми пробуємо все ".
Що він має на увазі під цим, мені стане зрозуміло протягом наступних 48 годин. Мене переводять у палату критичної допомоги. Інтерніст приходить до аспірації спинного мозку, щоб вивчити кількість білка в нервовій воді. Будь-яке посилення клінічних симптомів, які я проявляю, може свідчити про GBS - який я маю. Інший лікар постійно змушував мене дути в пластикову трубку маленьким кулькою, щоб перевірити міцність легенів. Я помічаю, що значення погіршуються з кожною спробою. "Швидше за все, нам доведеться провітрити вас", - каже він. "Будь ласка, не чекай занадто довго", - прошу я. Поширюється чистий страх задухи. У той же час я відчуваю, що мої руки слабшають. Вперше відчуваю паніку. Дружина винесла ноутбук з готелю. Я наберу підказки якомога швидше: PIN-коди для моїх банківських карток. Де знайти документи в хаосі офісу. Які рахунки до оплати. Тоді я тремтячими пальцями пишу в редакції газет у Німеччині: я, мабуть, не буду там кілька тижнів.
Я не уявляю, що це були би найскладніші шість місяців у моєму житті. Місяці, що включають два тижні інтубації у відділенні інтенсивної терапії. Я втратив контроль над усіма головними м’язами. Я можу кліпати очима лише лівим оком, праве закриває піратський клапоть. Підморгніть один раз: Так. Двічі: Ні Сестри тримають дошки листів. Незабаром мене годуватимуть через зонд, який проходить через розріз у моєму шлунку та в шлунок. Повертайтеся кожні дві години, щоб уникнути точок тиску на моє тіло, яке швидкими темпами втрачає м’язову масу через параліч. Крім того, пневмонія з високою температурою раптово виникає під час штучної вентиляції легенів, яка спочатку не реагує на антибіотики. Протягом кількох днів мене вважають «критичним». Моя дружина показує по телефону, як зв’язатися з пастором.
Туманні спогади того часу, коли до 23 препаратів на день - включаючи високі дози метадону та оксикодону - повинні полегшити страждання.
Крім того, є спроби неврологів Virgina Mason використовувати цілеспрямовані методи лікування для скорочення найважчої фази захворювання - «плато». З одного боку, внутрішньовенне введення імуноглобулінів (IVIG) з метою нормалізації запалення, що лежить в основі війни з нервами. А ще є плазмаферез, при якому мою плазму крові витягують і фільтрують за допомогою пристрою, щоб замінити її речовиною, що імітує здорову ендогенну плазму. Спочатку, здається, жодне з них не допомагає. Але потім я помічаю, що мою ліву руку можна знову підняти на кілька міліметрів. Вперше я можу натиснути червону кнопку виклику медсестри на подушці легкими рухами голови. І тут раптом лікарі-інтерністи кажуть: незабаром ми можемо спробувати це без штучного дихання.
Через чотири тижні після колапсу в готелі справи набирають темп равликів. Мої неврологи мають рацію, коли кажуть: нижча точка подолана. Але біль в кінцівках залишається. Як ненависна свекруха, яка не хоче їхати. Я отримую високі дози нейронтину, який добре працює і супроводжує мене в менших дозах до цього дня. "Найгірше минуло", - каже невролог доктор Бартчер в середині січня. Насправді? Ліфт вперше піднімає моє 40-кілограмове тонке тіло з ліжка. Я кричу, коли стояки тримають вагу, врізаються в плоть, а потім саджають мене в інвалідний візок. Через хвилину я хочу повернутися спати. Я протестую, поки сестри не здадуться розлюченими.
"Ви робите успіхи", - запевняє мене знову і знову моя дружина, яка регулярно їздить до Сіетла. Але віра в повне зцілення все ще важка - навіть після переведення з гострої клініки в реабілітаційний центр. Дні депресії неминучі. Друге життя починається з кропітких перших міні-кроків: перша чайна ложка яблучного пюре після ковтання знову можлива. Перше, ледь читабельне, накреслене слово після застиглих пальців знову може тримати ручку. Перша коротка екскурсія на візку до весняного сонця тихоокеанського мегаполісу. Нерви відновлюють свою функціональність у повільному темпі. "Ви також можете перекласти GBS як" Повільно покращуватися ", - говорить д-р. Бартчер в одному з моїх візитів. Як вдало. Пацієнт дізнається те, чого ніколи не мав у бурхливому кореспондентському житті: терпіння. Нескінченне терпіння.
Одночасно починається час морального озброєння. У перервах між невпинно напруженими терапевтичними підрозділами, які стосуються, головним чином, зміцнення м’язів та перенавчання послідовностей рухів, я читав, кому також доводилося боротися з ГБС: колишньому гравцеві ДФБ Маркусу Баббелу з мюнхенської Баварії. Президент США Франклін Д. Рузвельт. Голлівудський актор Енді Гріффіт ("Метлок"). Британський політик Тоні Бенн. Це надихає. У середині квітня я роблю перші обережні кроки в лікарняному коридорі з пішохідним пристосуванням, яке я штовхаю перед собою.
Повернутися до норми - через два роки
Відстані, які мої хитливі ноги, виснажені до розміру сірника, збільшуються з кожним днем. 1 червня, після півроку перебування в лікарняних кімнатах, мене відпустять додому. Ванну кімнату переобладнали для інвалідів та встановили пандус для інвалідного візка. Терапевт приходить тричі на тиждень. Через чотири тижні я роблю перші обережні кроки з палицею. Інвалідний візок буде зданий на сміття.
Мені все ще цікаво, що викликало у мене GBS. Дві третини всіх пацієнтів мали респіраторну інфекцію або діарею за тижні до спалаху. Я страждав на бронхіт незадовго до поїздки в Сіетл. Також ще довго підозрювали, що вакцинація проти грипу сприяє ГБС, але до цих пір дослідження не дали явних чітких доказів цього.
Це питання для мене відійшло на другий план. Оскільки сьогодні, через два роки після виписки, нормальність в основному повернулася. За винятком засобів для ходьби, які утримують частково паралізовані ноги в правильному положенні, мені більше не потрібні допоміжні засоби. Я повертаюся на роботу, їду на машині, подорожую на літаку, одягаюся одна. Я ходжу в спортзал тричі на тиждень. Лише дещо перемішана хода все ще виявляє залишки важкої хвороби, яка прийшла за ніч і спричинила коротке замикання нерва. Довгострокові наслідки того, що я можу пережити, як поколювання і печіння ніг. Я переміг GBS. І мої лікарі, яким я часто не хотів вірити, мали рацію.