Пацієнт (36)
(Березень 2016 р.)
Лімфома Ходжкіна - звіт про досвід
У мене була діагностована лімфома Ходжкіна (IV стадія) навесні 2015 року. Зараз, через рік, я вже півроку пройшов хіміотерапію, я можу припустити, що я вилікувався і я помітно одужую від хвороби та терапії.
Для мене цей діагноз з’явився через два дуже виснажливі роки, емоційно (приватно) та пов’язаний із роботою. Я відчував себе все більш виснаженим, але хто був здивований, але навіть коли все стало більш розслабленим, криза, здавалося, закінчилася, енергія не повернулася. Навпаки, у той момент, коли я справді хотів почати знову, моє здоров’я вже не відігравалось. Почалося з жахливих болів у спині, потім з’явились гарячкові інфекції, після яких я більше не одужував, я завжди був втомлений, надзвичайно втомлений і більше спати не приносило ніяких поліпшень. Я страждав від сильної нічної пітливості. Але оскільки я реагував нападами поту на знеболюючі засоби, які приймав проти масивного болю в спині, я довгий час не знав, чим зумовлена нічна пітливість. Зрештою, саме один із типових симптомів групи В, як їх ще називають, може вказувати на захворювання лімфоми.
З другою інфекцією я знову звернувся до лікаря, і вона помітила, що рівень мого запалення занадто високий, і направила мене до фахівця з гематології та онкології. Я завдячую своїм життям їй та спеціалісту. Я б ніколи в житті не очікував діагнозу рак.
На першому прийомі у фахівця з гематології та онкології вона зробила УЗД, і стало зрозуміло, що деякі лімфатичні вузли в моїй верхній частині тіла сильно збільшені. Особливо одну на шиї було видно навіть зовні. Однак я насправді не помічав його раніше. Слово лімфома було згадано вперше, воно могло бути одне, щоб виключити це та те, що слід було б пройти обстеження. У всіх рефералах, які я отримав для всіх наступних тестів, було щось про симптоми В та прохання перевірити це та інше. Потім було проведено КТ, в якому стало ясно, що результат ультразвукового дослідження був підтверджений і уточнений знову. Крім того, здавалося, що найбільший лімфатичний вузол був за моєю грудиною, не видно ззовні або на УЗД, але цілком типово для лімфоми Ходжкіна. Видалено лімфатичні вузли. Довелося звернутися до ЛОР-лікаря, пройшов обстеження на всілякі вірусні захворювання, що також може призвести до збільшення лімфатичних вузлів. Все це затягувалося тижнями.
До кінця я думав, що вірусна інфекція, яка затягується трохи довше, була набагато більш імовірною, особливо, оскільки проходили тижні, коли я вже був у відпустці, і я помітно видужав в результаті довгих обстежень перед діагнозом. Крім того, не було спадкової схильності. Більше тиші та спокою, більше розслаблення, розслаблюючих прогулянок та гнилої гострої інфекції. Правда, проте, я не відновився до своєї старої форми.
Тим не менше, навіть коли я зайшов до кабінету лікаря після останнього попереднього огляду, я твердо очікував полегшення діагнозу. Спочатку я думав, що погано почув лімфому Ходжкіна, а потім мої думки зашкалювали, і я не міг насправді слухати, що мені говорив лікар. Вашими початковими словами для діагностики було те, що Направляйте зцілення це те, що дуже важливо, щоб я завжди пам’ятав про це, мета - оздоровити вас знову. Я вважав це дивним, бо вважав, що це завжди була мета. Тепер я знаю, що вона мала на увазі під цим і які різні прогнози існують для різних лімфом. Як так влучно висловився мій лікуючий лікар: "Ви вибрали вишню на торті!".
Після діагностики постало питання, де я хочу пройти лікування. Я можу лише рекомендувати всі посібники з раку із блакитної серії. У ньому я знайшов посилання на білий список в Інтернеті. Це портал порівняння, на якому можна шукати лікарні на основі їх досвіду та оцінки щодо певних видів раку.
Загалом, мій досвід полягає в тому, що у вас є особлива посада хворого на рак, і що лікарі та медсестри дуже стараються позбавити вас будь-якого додаткового стресу. Під час прийому, у палаті, у машині швидкої допомоги панує розслаблена турботлива атмосфера. Я відчував, що мої лікарі сприймають мене серйозно, і вони дають мені достатньо часу, щоб відповісти на мої запитання. При цьому захворюванні дуже важливо довіряти своїм лікарям і мати відчуття, що ви можете відкрито поговорити з ними, що вас сприймають серйозно.
Дозу хіміотерапії поступово зменшували залежно від того, як розвивалися показники моєї крові в кожному циклі. Це, безумовно, сприяло тому, що побічні ефекти ставали дедалі більш терпимими, і я швидше одужував.
Загалом, хіміотерапія насправді відмовляє вам у довгостроковій перспективі. Здатність мислити і зосереджуватися обмежена, а оніміння пальців ніг призводить до порушення рівноваги. Протягом всієї терапії я гуляв, коли тільки міг, але з часом це ставало все складніше, мої поїздки були коротшими і повільнішими, поєднуючись із більшою кількістю перерв.
Приблизно через місяць після завершення терапії я пішов на лікування. Це було дуже добре для мене. Спілкуватися з людьми, у яких за спиною однакова або подібна хвороба, відбудовувати власні результати і таким чином формувати впевненість, що можна повернутися до нормального життя. Я зустрів двох людей з лімфомою Ходжкіна, яким діагностували рік-два тому. Обмін з вами був справді хорошим, перспектива того, що ви дійсно можете повернутися до нормального життя самостійно, але також усвідомлення того, що легкість перебування після такої хвороби можна краще жити з людьми, які самі пережили важку хворобу мати. Вам не потрібно говорити про це, але ви переживаєте життя по-іншому, набагато свідоміше і насолоджуєтесь кожним сонячним промінчиком, мало прогресу.
Зараз я збираюся повернутися до роботи, і я знову відчуваю себе зміцненим. Однак життя після цього відрізняється від попереднього, я все ще відчуваю себе трохи в стороні. І бувають злети і падіння, особливо у фазі після терапії, остання, оскільки ви не можете просто приєднатися до свого старого життя, оскільки просто потрібен час, щоб по-справжньому знайти своє місце в новому, «нормальному» повсякденному житті. Раптом так багато речей здаються такими неважливими, що було важливим раніше.
Ось ще кілька думок та особистого досвіду щодо вирішення цієї нової ситуації
Рак. Цей діагноз вражає вас, як молот, посеред життя. Цей діагноз є величезним знаком зупинки і раптово виводить вас із звичної на сьогодні рутини. Тим не менше, діагностика та фаза терапії також мають можливість. Шанс подумати. Шанс втратити повсякденне життя і, перш за все, значну частину пов'язаних із цим зобов'язань. Можна і потрібно мати справу із собою та своїми потребами, зі своїм фізичним та психічним благополуччям. В основному це стало можливим завдяки сильній підтримці моєї родини, яка повернула мені спину в цей час.
Наскільки складним є цей діагноз, він також дає можливість вчитися заново, жити інтенсивніше і навчитися чомусь на майбутнє. Виховувати себе і приймати це в нове повсякденне життя після терапії.
Раптом у вас знову є час, багато часу, на речі, на які ви ніколи раніше не встигали. Читайте книги ще раз, просто для розваги, подивіться на ілюстровані книги, просто мрійте.
Ви знову вчитесь цінувати маленькі радості в житті.
Особливо після днів терапії, коли ти знову починаєш відчувати себе краще. Ви із задоволенням дещо скуштуєте, вас радує гарна погода (не надто приємна:-), бо вам слід уникати сонця), дорогі друзі, які до вас прилипають і надсилають обнадійливі слова саме в потрібний момент. Ви хочете впитати життя в ті дні, коли у вас все добре.
Я багато думав над тим, що б мені хотілося, що хотів би, а потім приготував, або дав їй готуватися, і насолоджувався трапезою з родиною. Це має безліч позитивних ефектів, з одного боку, ви їсте і тим самим зміцнюєте власне тіло і швидше повертаєтесь на вершину, з іншого боку, ви проводите цінний час із власною родиною, а їжа - це елементарно необхідний процес, який не опускається під час терапії . Загалом, ви набагато обмежені в рекомендованих продуктах харчування під час різних фаз терапії через слизову оболонку порожнини рота, тому добре активно допомагати самостійно формувати цю частину і таким чином задовольняти власні потреби.
Хвороба дає вам багато свободи. Ви можете сказати друзям і знайомим, що вам не хочеться нікуди їхати, що ви не хочете нікого зустрічати. При такій важкій хворобі майже всі виявляють розуміння. Таким чином ви можете навчитися висловлювати свої потреби, де раніше ви погодились заради миру, хоча вам не хотілося цього чи просто хотілося трохи відпочити.
Ось ще кілька порад, які виявились корисними для мене під час хіміотерапії.
Хіміотерапія
Хіміотерапія змінює все ваше життя і визначає щоденний та тижневий ритм. Ваше власне самопочуття, їжа, візити до лікаря.
Я завжди п'ю колу з хіміотерапією, деякі пацієнти клянуться, що це корисно для їх слизової оболонки порожнини рота під час цієї фази, і я мав такий самий досвід для себе, але думки розділилися, і те, що корисно для вас, слід перевірити на власні очі. Я маю при собі палички коксу та кренделів, які (крім ліків) допомагають мені краще справлятися з нудотою. Наприклад, вранці, коли я прокидаюся з нудотою, я можу погризти пару крендельних паличок, після цього мені часто стає краще і я можу пізніше справжній сніданок.
Ще одна порада щодо неушкодженої слизової оболонки рота (крім обов’язкового полоскання рота) - це смоктання кубиків льоду під час хіміотерапії. Навіть у медсестер у палаті під рукою стерильні кубики льоду. Я теж пробував це кілька разів.
Аутогенний тренінг. Сьогодні в онкологічних відділеннях працюють психологи-онкологи, які допомагають вам впоратися із ситуацією, є контактними особами, щоб ви могли поговорити про власні страхи з кимось поза сім’єю та друзями. Вони також намагаються розробити з пацієнтом стратегії зменшення стресу та боротьби зі страхами.
Ви можете почуватись як лайно!
Насолоджуйся тим більше, коли почуваєшся добре:-) .
З часом у вас розвивається ритм, ви можете оцінити, що ви почуваєте під час різних фаз циклу, і ви можете налаштувати своє життя відповідно.
Їжа
Після першого циклу хіміотерапії, і особливо після першої тривалої лейкопенічної фази, я був дуже невпевнений у своєму харчуванні. У мене все ще був апетит, але коли ти потрапляєш у лейкопенічну фазу, ти раптом стаєш дуже обмеженим у тому, що ти можеш їсти. Їсти потрібно з якомога меншою кількістю мікробів, тобто лише речей, які були нагріті до температури понад 80 градусів. У списку, який ви отримуєте тоді від продуктів, яких слід уникати, та тих, що підходять, є набагато більше, а також продуктів, про які я раніше не думав, наприклад, шоколаду. Потім я намагався отримати допомогу в Інтернеті або в спеціальних довідниках щодо раку, але це, як правило, досить загально і трохи розмито. Суть в тому, що в цій галузі недостатньо досліджень.
Взагалі, я знайшов спосіб для себе в основному все-таки їсти те, що мені хочеться, але повністю відмовитися від певної їжі.
Що стосується фруктів, то можна обійтися дитячими баночками, які готуються, проходять спеціальне тестування і, як правило, дуже м’які, що корисно для слизової оболонки порожнини рота. У деякі фази мені також сподобалася манна каша з дитячих баночок.
Під час хіміотерапії горіхи слід повністю залишити.
Я також дуже обережно ставився до їжі та пиття. Я дозволяв собі спінене молоко лише в хороші фази, коли мені знову вистачало захисних сил.
В іншому випадку я переконався, що овочі та фрукти завжди свіжі. Я можу дуже рекомендувати диню. Під час лейкопенічної фази я повністю залишав свіжі фрукти та овочі та обмежувався лише вареними овочами та дитячими баночками.
Що стосується сиру, ви повинні опустити всі цвілеві сири. Я їв нарізаний сир протягом трьох днів після відкриття, і те саме стосується вареної шинки.
Я заморозився скибочками хліба, щоб у мене завжди був свіжий хліб.
Шоколад входить до списку непридатних продуктів на лейкопенічній фазі, але шоколадний пудинг дозволений:-) .
Є життя після!
Це коштувало мені багато енергії,
але ось я тут і щасливий бути!
Завантажте звіт про досвід у форматі PDF
Велике спасибі за доповідь автору
Зв'язуватися з автором лише через оператора веб-сайту