Пацієнти у вегетативному стані, де починається «необгрунтована впертість» у догляді
Автор
Старший викладач права Сорбонського університету Парижа Норда
Заява про розкриття інформації
Валері Депад не працює, не консультується, не володіє акціями та не отримує фінансування від будь-якої компанії чи організації, яка мала б користь від цієї статті, і не розкрила жодних відповідних зв'язків, крім їх академічного призначення.
Партнери
Університет Сорбони Париж Норд забезпечує фінансування як член The Conversation FR.
Conversation UK отримує фінансування від цих організацій
- Електронна пошта
- Месенджер
Кінець життя є частиною публічних дебатів, тоді як онлайн-консультації Генерального штату з біоетики залишаються відкритими до 1 травня. Будь-який громадянин може розміщувати там свої пропозиції на тему «догляд за кінцем життя». Валері Депадт, викладач права в Паризькому університеті 13, спільно з Карін Лефевр, професором приватного права в Школі перспективних досліджень в галузі громадського здоров'я (EHESP), книга «Захист вразливих дорослих», які нові права для людей у кінець їхнього життя? нещодавно опублікований EHESP Press. Вона попросила свідчення Анни-Клер де Кроу, лікаря післяреанімаційної реабілітаційної служби (університетські лікарні Париж-Суд Кремль-Бістре), витяг якої ми публікуємо тут.
«Невідповідний» або «вегетативний стан» - це термін, що використовується для опису клінічної ситуації у пацієнтів з важкими ураженнями мозку. Після реанімації взаємодії цих пацієнтів з навколишнім середовищем недостатньо для встановлення реальності свідомості, не кажучи вже про розуміння мови. У цих пацієнтів немає іншої допомоги, крім простого ентерального харчування через носогастральний зонд або безпосередньо в шлунок за допомогою гастростомії. Потрібно кілька місяців, щоб розглянути цей стан як стабільний і назвати його "хронічним" або "стійким".
Отже, між аварією та виявленням цієї надзвичайно серйозної хронічної вади пацієнт користується невідкладною медичною допомогою, реанімацією, реабілітацією, і кожна команда прагне забезпечити належну допомогу, забезпечити необхідну допомогу на совісті, не нехтуючи конкретним контекстом свого втручання.
Розвиток методів нейрореанімації дозволив скоротити тривалість лікування під седацією та розпочати реабілітаційну допомогу з реанімації. З цього розвитку народилися відділення післяреанімаційної реабілітаційної допомоги (SRPR), в яких реаніматологи та спеціалісти з фізичної медицини та реабілітації (MPR) працюють у співпраці над розвитком інноваційної допомоги.
Ця допомога в першу чергу спрямована на добробут пацієнтів, які страждають важкими неврологічними ураженнями головного та/або спинного мозку, тобто спинного мозку. У цьому контексті доглядачі двох спеціальностей діляться своїми методами та діалогом, представляючи турботу, яка сильно відрізняється, оскільки пов’язана з їх професійною культурою. Ця подвійність підходу, безсумнівно, сприяє етичним дискусіям.
Особливо тендітні пацієнти протягом перших годин
Важливо розуміти, що за пацієнтом із серйозною травмою головного мозку, такою як важка травма голови, геморагічний або ішемічний інсульт (відсутність надходження мозку кисню), в невідкладному стані повинна займатися нейрореанімаційна команда до специфічного догляду та моніторингу мозку. Це єдиний спосіб зменшити смертність, але особливо захворюваність (стан хвороби) і, отже, інвалідність, пов’язану з цими нещасними випадками. Ці пацієнти особливо крихкі протягом перших годин після гострого пошкодження мозку. Тому дуже важливо, як тільки з’являються перші симптоми, залучитись до відповідної реанімації (швидка допомога, пожежна команда тощо).
Для доброго раннього прийняття відповідальності також важливо боротися з «самоздійснювальними пророцтвами» (самоздійснюються пророцтвами). Іншими словами, тепер ми знаємо, що сказання, думка чи написання того, що пацієнт може померти, насправді може призвести до його смерті. Песимізм, переданий колективу, не дозволяє їй поводитися так, ніби у неї немає попередньої думки.
Ці ситуації надзвичайно поширені при нейрореанімації та особливо вивчались при внутрішньочерепних гематомах (ІЧС). У популяції, яка потрапила в лікарню з приводу цього недавнього типу гематоми, простий факт інформування ланцюга медичної допомоги (лікарі, медсестри, фізіотерапевти, медсестри), що реанімація не проводиться у разі зупинки серцевої діяльності, подвоює смертність пацієнтів порівняно з тими самими пацієнтами без етичної передачі, згідно з дослідженням, опублікованим у 2007 році.
Вплив ранніх етичних рішень на смертність такий, що просто примушуючи команду чекати 5 днів, щоб обговорити таке рішення, ділить на 2 (від 50 до 20%) передбачувану смертність, не погіршуючи захворюваність пацієнтів з міжчерепними гематомами. до дослідження, опублікованого в 2015 р. Подібне явище спостерігається в лікуванні в перші години пацієнтів з травмою голови.
Отже, апріорі немає "необгрунтованої впертості"; лікування є інвазивним, але необхідним у цей час, коли прогноз страшенно непевний.
Обговоріть у команді, щоб не впасти в нерозумну впертість
Після цього першого етапу прийому та стабілізації життєво важливих функцій пацієнт потрапляє в реанімацію, де поняття команди надзвичайно сильне. Сама організація безперервності інтенсивної терапії вдень, вночі, у вихідні та святкові дні, а також перерви на виклик вимагають щоденного контакту з пацієнтом. Трансляції проводяться перед усією командою, і тому кожне рішення може обговорюватися, включаючи апостеріор. Тому реаніматологи б'ються в команді разом зі своїми колегами - нейрохірургами, нейро-рентгенологами тощо - щоб якомога раціональніше здійснювати цю допомогу, не впадаючи в безпричинну впертість.
Кожен лікар намагається збалансувати свою практику відповідно до своєї компетенції та наявної технічної платформи, плану допомоги, узгодженого з пацієнтом та його родиною, а також його професійної культури. Не існує конкретного моменту, коли лікар приймає рішення про терапевтичну невблаганні: це низка змін, які змушують це поняття ставити під сумнів апостеріорні. Після цього ми можемо помітити, що надлишок або недостатність тієї чи іншої допомоги призвели до нещасного становища інвалідності або до передчасної смерті, яку ніхто не обрав. У цих випадках страх невдачі може призвести до систематичного утримання, винним для пацієнтів, яким найбільше загрожує "поганий результат".
Через кілька тижнів інтенсивної терапії з’являється функціональний прогноз і, зокрема, поганий прогноз із початком вегетативного збудження, тобто чергування неспання та сну без будь-яких інших об’єктивних ознак свідомості. У цей період у команді та з родичами починається дискусія щодо Обмеження активної реанімаційної терапії (LATA). Якнайшвидше, лікаря з фізичної медицини та реабілітації (MPR) закликають надати необхідний догляд для комфорту пацієнта. Через кілька тижнів пацієнтів, які пережили цей період реанімації, переводять до відділення SRPR для поліпшення комфортного догляду та організації виписки з лікарні.
Необхідна підтримка родичів у розробці плану життя та догляду
У звичайній ситуації класично молодого пацієнта, жертви нещасного випадку, що призвів до тяжкої черепно-мозкової травми, не було складено жодної попередньої інструкції, а також не було призначено довіреної особи.
Введений в закон 2002 року про права пацієнтів, довірена особа регулюється статтею L. 1111-6 Кодексу громадського здоров'я 21. Закон 2005 року, що стосується прав пацієнтів та кінця життя, відомий як Закон Леонетті у своїй статті 5 також посилається на особу, якій довіряють.
Але за відсутності довіреної особи закон не пропонує жодної ієрархії серед родичів, з якими стикається лікар. Потім медична команда шукатиме одного чи кількох людей, призначених сім'єю, які зможуть засвідчити, що пацієнт міг би собі побажати. Цей процес здійснюється командою інтенсивної терапії, як тільки пацієнт приймається для обговорення інтенсивної терапії, функціонального прогнозу та, можливо, припинення інтенсивної терапії.
Незважаючи на затримку після аварії після прибуття до підрозділу SRPR, родичі пацієнта стикаються з певною невизначеністю. Дійсно, навіть у дуже важкій ситуації функціональний прогноз частково невідомий. Хоча ми можемо безпечно передбачити дуже серйозні наслідки, що поєднують нервово-моторні та когнітивні розлади поведінки, ніхто не може описати точну тяжкість наслідків для конкретного пацієнта, який виходить з реанімації.
Ця неминуча невизначеність ризикує зміцнити вірування в чудове відновлення серед близьких людей, тоді як тяжкість наслідків та повна втрата автономії однозначно діагностуються. Крім того, ці види наслідків недостатньо відомі широкій громадськості, і оточуючим іноді потрібен час, щоб зрозуміти ступінь розладів і, або уявити коханому новий спосіб життя з цією нестачею, або відмовитись ця форма життя, яка може здаватися лише болючою.
Прохання припинити активну терапію, рідкісне на цьому етапі
Насправді дуже рідко сім'я вимагає обмеження або припинення лікування для реабілітації навіть у ситуаціях крайньої інвалідності. На цьому етапі їхньої історії сім’я найчастіше зосереджувалась на інвалідності та сприймала тягар фатально.
Тривалість госпіталізації в реабілітації, як правило, становить кілька місяців і подовжується лікуванням у медичному житловому просторі, наприклад, у медико-соціальному закладі. Щоб запобігти цим пацієнтам у хронічному вегетативному стані (CVS) або пауці-реляційному стані (EPR) занадто довго чекати в службах догляду, абсолютно невідповідних їх стану, з 2002 року циркуляр організував прийом пацієнтів у відділеннях життя, спеціально розроблених для їх.
Цей циркуляр визначає:
"Ми говоримо про" хронічний вегетативний стан ", коли ця ситуація зберігається протягом певного періоду залежно від причинної патології (від 3 до 6 місяців для вегетативних станів медичного походження, від 12 до 18 місяців для вегетативних станів травматичного походження) з тепер мінімальною надією еволюції до повернення до свідомості. "
Тому до органів фізичної медицини та реабілітації пропонується запропонувати відповідну допомогу. У вегетативному або пауці-реляційному стані пацієнт не може добровільно брати участь у реабілітаційній допомозі, і цілі зводяться до комфортної та стимулюючої допомоги. Але тіло людини з такою важкою черепно-мозковою травмою вимагає великої обережності, як для уникнення пролежнів, так і для потенційно болючих ретракцій м’язово-суглобових та суглобів, а також для спроби відлучення від трахеостомічної трубки.
Крім того, комфорт вимагає, щоб ми організовували сестринську допомогу, фізіотерапію, трудотерапію, логопедичну діяльність, психомоторні навички, щоб поважати чергування дня та ночі, активності та відпочинку. Крім того, пацієнта поміщають у пристосований інвалідний візок з ручним пристосуванням, щоб його можна було вивести зі своєї кімнати, користуючись різними світловими та звуковими середовищами. Оскільки цей вид допомоги вимагає від доглядачів значних вкладень часу та енергії, існує дуже особлива прив’язаність до цього тіла/пацієнта, яка є вмістилищем для всіх видів проекцій. В результаті між сім’єю та опікунами часто складається певний зв’язок, об’єднаний в гігієні та комфорті, що найчастіше вдається уникнути лікаря.
Регулярно ставити під сумнів розумний рівень догляду
Однак реабілітаційна група, яка опікується пацієнтом, повинна регулярно ставити під сумнів, як команда, так і з родичами, розумний рівень допомоги з огляду на вже створені обмеження. Дійсно існує великий ризик необґрунтованої впертості. Ці пацієнти мають високий ризик тромбоемболічних, респіраторних, епілептичних, інфекційних ускладнень ... але їх недостатня автономність означає, що ці ускладнення, як правило, швидко виявляються та лікуються медично.
Власне кажучи, мова йде не про складання з родичами того, що могло б становити "попередні вказівки", а про складання чітких інструкцій у картотеці пацієнта, які дозволять уникнути надмірної обережності у відсутності пацієнта. терплячий, особливо вночі та у вихідні дні. Сім'я повинна розуміти значення цього обмеження догляду, тим більше, що родичі можуть виступити проти обмеження та/або припинення догляду з догматичних причин, не пов'язаних з медичною реальністю і не посилаючись на життя, яке пацієнт міг би собі побажати. Щоб досягти розумного рівня допомоги, може знадобитися багато часу та повторних інтерв’ю. Класично пропонується не повторно застосовувати реанімаційну допомогу та посилити догляд за комфортом, що найчастіше дає можливість утримувати пацієнта у відділенні, який його знає, в тому числі для догляду за кінцем життя.
SRPR - це гібридні приміщення для догляду, які організовують співпрацю лікарів-реаніматологів та лікарів з фізичної та реабілітаційної діяльності, що дозволяє перетинати професійні культури з дуже різними цілями та збагачувати етичні дискусії. Ми відстоюємо ідею, що перехід від реанімації до SRPR для пацієнтів у хронічному вегетативному та паукореляційному стані не повинен призвести до уникнення питання про розумний рівень допомоги у цій нетиповій життєвій ситуації. І для цього потрібно докласти особливих зусиль.
Насправді, незважаючи на безперервність догляду, намір догляду змінюється між двома підрозділами. Ми переходимо від невідкладної допомоги та реанімації, які рятують життя, і намагаємось обмежити інвалідність до комфортного догляду. Часовість не однакова, і доглядачі, і родичі знаходять значення в догляді, який вони надають цій людині, яка повністю залежить від них. Такий спосіб вітати життя не повинен змусити нас забути про свою відповідальність перед інвалідом, який не може спілкуватися, і вислухати його точку зору щодо допомоги, яка проводиться та продовжується після реанімації. Як це не парадоксально, але за відсутності детального та простежуваного відображення у послузі медичного обслуговування пацієнт ризикує бути підданим жорстокому обстеженню та лікуванню.
Тому видається важливим, після надходження до SRPR, продовжувати дискусії між вихователями та родичами щодо допомоги, яку не слід проводити, щоб мати справу з потенційно смертельним ускладненням у приміщенні для догляду, яке поважає комфорт пацієнта.