Перший препарат для боротьби з БАС, затверджений Health Canada JDM
Пацієнтам з БАС може більше не знадобитися виїжджати за кордон
- Інший
Погляньте на цю статтю
Montrealer з дегенеративною хворобою, витративши тисячі доларів на лікування за кордоном, сподівається, що перший лікарський засіб ALS, затверджений за 20 років охороною здоров'я Канади, стане доступним найближчим часом.
"Це жахливо, тому що ти з кожним днем стаєш замурованим у своє тіло. ], ви зберігаєте свою свідомість, але відчуваєте, як ваше тіло відходить », - говорить Ненсі Рох (55 років) із аміотрофічним бічним склерозом (ALS), також відомою як хвороба Лу Геріга.
Невиліковна хвороба атакує нейрони і спинний мозок і викликає параліч організму. Пацієнти стають нездатними ходити, говорити і навіть не їсти. За оцінками 3000 людей у Канаді тривалість життя становить близько трьох років.
Єдиний препарат, доступний пацієнтам для уповільнення захворювання, - це рилузол. Але в останні роки едаравон почали демонструвати в Японії та США, щоб затримати прогресування АЛС на 33%.
На прохання пацієнтів, у тому числі Ненсі Рох, Health Canada дотримувалась "процесу розгляду пріоритетів", завершуючи свій огляд за 180 днів замість 300 днів, які зазвичай потрібні.
Незабаром повернено кошти ?
Зараз Едаравон дозволено продавати в Канаді. Однак Національний інститут передового досвіду у галузі охорони здоров’я та соціальних послуг (INESSS) тепер повинен, у свою чергу, оцінити його, щоб рекомендувати чи ні його відшкодування державним та приватним планам страхування наркотиків.
"Щодо хвороби, через яку ви щодня втрачаєте свої функціональні та життєздатні можливості, бюрократичні затримки занадто довгі", - засмучує пані Рох, яка кілька років працювала в радіо-Канаді.
Віце-президент з досліджень ALS Канада Девід Тейлор каже, що буде важливо, щоб препарат "не коштував занадто дорого" для пацієнтів. У США лікування едаравоном коштує приблизно 145 000 доларів.
Пані Рох минулого року навіть їздила до Японії, щоб забрати флакони з наркотиком - подорож вартістю 25000 доларів. Оскільки його потрібно розводити у розчині та вводити внутрішньовенно, 50-річному віку тоді довелося заплатити медсестрі за лікування в Квебеку.
50 000 доларів
І все-таки препарат дав йому надію. Тож друг привіз йому ще одну партію на $ 20 000 з Японії минулої зими. За її підрахунками, до цього часу вона вклала більше 50 000 доларів у свою боротьбу з БАС.
"Чим більше часу проходить, тим більше ваші заощадження тануть, як сніг на сонці", - зауважує вона.
Діагностована з березня 2017 року, пані Рох вже не може рухати лівою рукою. Нещодавно вона відчуває, як її права рука рухається по черзі.
Вона також припинила прийом едаравону, оскільки брала участь за власний рахунок у клінічному дослідженні в США зі стовбуровими клітинами. За її словами, великий ризик, оскільки лише половина учасників отримує лікування, інша половина отримує лише плацебо.
Але місіс Рох каже собі, що їй нічого втрачати, бо думати про смерть, "це занадто страшно".
Багато не вдається знайти ліки від БАС
Дослідження з метою пошуку ліків від бічного аміотрофічного склерозу (ALS) мали "багато невдач", нарікає монреальський невролог Рамі Массі, який хоче, щоб новий препарат дав пацієнтам надію.
"Це справді викликало багато розчарувань", - сказав експерт Монреальського неврологічного інституту та лікарні з приводу п'ятдесяти клінічних випробувань, які за останні роки провалились у всьому світі. Хвороба так швидко бере своє, що її важко вивчити, каже він.
Але схвалення едаравону в Health Canada є "дуже важливим проривом", говорить він.
"Це дає пацієнтам більше часу, щоб бути працездатними, користуватися руками і ногами", - продовжує лікар.
Віце-президент з досліджень ALS Канади Девід Тейлор розглядає новий препарат як "порушення броні захворювання". Він сподівається, що цей прорив дасть новий поштовх для досліджень.
Ніяких помилкових надій
З іншого боку, доктор Мессі не хоче породжувати помилкові надії.
"Це не зупиняє хворобу", - говорить він про едаравон.
В даний час доктор Массі стежить за близько 20 пацієнтами, які отримують лікування цим новим препаратом, після того, як вони отримали його за межами країни.
“Анекдотично, я можу сказати вам, що деякі пацієнти відчувають, що з ліками справи йдуть трохи краще. У них менше захоплення [тремтіння] і менше спазмів », - пояснює він.
На сьогодні дослідження ще не показали, що новий засіб може продовжити тривалість життя постраждалих.
"Це було б логічним висновком, але ми не знаємо, чи буде це продовжувати сповільнювати прогресування в міру прогресування захворювання", - каже лікар.
Все-таки кожна маленька перемога - це хороша новина для пацієнтів. Доктор Массі зазначає, що нещодавно кілька пацієнтів наприкінці свого життя звернулись до медичної допомоги у смерті з моменту її надання в Квебеку.
- За співпраці Елізи Клутьє, Le Journal de Québec