Підлітки з фенілкетонурією та їхні сім’ї

Про взаємозв'язок між сімейною взаємодією та якістю дієти у педіатричних пацієнтів

Гамбург 1996, 224 сторінки
ISBN 978-3-86064-450-8 (друк)

підлітки

хронічні захворювання, дієта, діагностика розвитку, сімейна взаємодія, медицина, фенілкетонурія, ФКУ

Перейти до вмісту

Як спадковий метаболічний розлад, фенілкетонурія (ФКУ) має багато спільних характеристик з іншими хронічними захворюваннями. Без суворої дієти ФКУ зазвичай призводить до деменції та важких неврологічних пошкоджень. Однак навіть при хорошому лікуванні часто спостерігаються порушення поведінки та психічні симптоми у дітей та підлітків. На сьогоднішній день дослідження в основному відображали особисті настрої батьків чи інших осіб, які виховують дітей. Вони не містять незалежного спостереження за фактичною поведінкою педіатричних пацієнтів. Крім того, вони здебільшого нехтували залученням сімейного середовища у свої пошуки причин труднощів.

Робота спрямована на безпосереднє дослідження сімейних психологічних змінних та сімейної взаємодії при хронічних захворюваннях. У реалістичній схемі тестування поведінка, пов'язана з дієтою між дитиною ФКУ та матір'ю, визначається як вирішальна критична орієнтир лікування. За допомогою системи категорій записана взаємодія матері та дитини об'єктивно аналізується з урахуванням певних вербальних та невербальних характеристик. Результати перевіряються та розширюються за допомогою сімейної діагностичної анкети, до якої також входить батько.

Результати показують коло негативної взаємодії, в якому неодноразові невдачі в дієтах та початок статевого дозрівання взаємно підсилюються. Однак негативна динаміка відносин, очевидно, не пов'язана з недостатнім знанням дієти. Швидше, соціальні та емоційні труднощі, а також конфлікти менш успішних пацієнтів-підлітків посилюються негативною атмосферою у співпраці, надмірною захистом матерів та відстороненням молодих людей. Клініко-психологічна обробка цієї проблеми стосунків часто ускладнюється через схильність партнерів по взаємодії приховувати свої труднощі.