Підтримка крові - SRH Magazin perspektiven
У одних людей кров згортається небезпечно повільно, у інших вона згортається занадто швидко. Тоді допомагають клініки коагуляції.
Шлях до робочого часу доктора Анжела Хут-Кюне знаходить Крістофа Якобі (ім'я змінено) майже сплячим. Інтерніст очолює центр гемофілії та клініку коагуляції в SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Якобі тут лікувався від гемофілії А, форми порушення згортання крові, більш відомої як гемофілія, з кінця 1980-х. Оскільки він, як і 10 000 інших чоловіків у Німеччині, страждає від нестачі фактора згортання 8 через мутацію гена, він може, якщо його не лікувати, кровоточити до смерті в результаті аварії або простого зіткнення у спорті. Крім того, завжди існує ризик сильної кровотечі в суглобах або м’язах, яка може спричинити серйозні наслідки, такі як остеоартроз.
Щоб усього цього не сталося, Крістоф Якобі навчився лікуватися в клініці гемофілії. Три-чотири рази на тиждень він вводить собі відсутній фактор згортання 8, який його організм не може виробляти в достатній кількості. У нього хвороба під контролем, він просто повинен приходити на регулярні перевірки.
"Важлива наступність: я знаю багатьох пацієнтів вже багато років".
Лікар. Анжела Хут-Кюне,
Керівник Центру гемофілії та клініки коагуляції SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg
Незабаром він також візьме з собою на консультацію свою дванадцятирічну доньку Ліннею (ім'я змінено), хоча гемофілія передається лише через Х-хромосому, і тому зазвичай трапляється лише у нащадків чоловічої статі. Дівчина зазвичай переносить хворобу лише неактивно, і її організм зазвичай виробляє достатній фактор 8. Тим не менше, Ліннеа, як і всі дочки гемофіліків, є носієм захворювання. "На початку статевого дозрівання або пізніше, коли очікується планування її власної сім'ї, вона повинна звернутися до нас за порадою щодо того, що важливо для неї, а також для дитини, під час вагітності та пологів", - пояснює Хут-Кюне.
Великий досвід
Протягом 40 років гемофіліки лікувались у СРЗ Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg. Але спектр йде ще далі. "Тим часом до нас приходять люди з найрізноманітнішими порушеннями згортання," пояснює фахівець. Найбільшу групу становлять пацієнти, яким загрожує тромбоз або які вже перенесли тромбоз або емболію і тепер потребують ліків. Центри коагуляції тут відіграють важливу роль, адже лише в Німеччині щорічно 80 000 людей страждають на тромбоз.
Крім того, команда клініки коагуляції доглядає за майбутніми мамами, які перенесли тромбоз. Ви повинні вводити гепарин протягом усієї вагітності та регулярно перевіряти його значення. Жінки з повторними викиднями, які можуть бути пов’язані зі згортанням крові, проходять лікування у спеціальному відділі SRH Kurpfalzkrankenhaus у співпраці з гінекологами-резидентами та жіночою клінікою Університету Гейдельберга.
Інтерніст не згоден з тим, що порушення згортання крові частіше зустрічаються сьогодні, ніж у минулому. Але зараз лікарі направляють своїх пацієнтів надійніше і на більш ранніх стадіях, якщо їх підозрюють у цьому. Тим не менше, робота спеціалістів з згортання нерідко починається лише тоді, коли терапевти загальної практики, гінекологи або педіатри вже не знають, що робити - як і пацієнти. "Багато людей вкрай невпевнені в собі, і, як вагітні жінки, як батьки новонароджених, які проходять обстеження на гемофілію або як гемофіліки перед операцією, приносять із собою великі хвилювання та страхи", - повідомляє Huth-Kühne. Тому, крім медичної експертизи, потрібно багато співпереживання.
Амбулаторна та стаціонарна допомога
Маючи майже 5000 пацієнтів на рік, заклад SRH Kurpfalzkrankenhaus Heidelberg є другим за величиною з приблизно 50 центрів згортання крові в Німеччині. В амбулаторії за гемофіліками доглядає команда помічників гемофілії у повсякденних справах та психологічно. У гострих випадках, таких як кровотеча, або якщо планується хірургічна процедура, така як видалення зубів мудрості, пацієнти потрапляють до лікарні. Після постановки діагнозу лікарі складають план терапії та обговорюють з пацієнтом, як він може впоратися з повсякденним життям зі своїм порушенням згортання крові. Керівник Центру гемофілії з 25-річного професійного досвіду знає, що багато людей досягають успіху на цьому кроці. Нерідкі випадки, коли такі пацієнти, як Крістоф Якобі, якого вони лікували в дитинстві, сидять у приймальні зі своїм власним потомством. “Там виросли дуже особливі відносини довіри. Більшість хворих на гемофілію я знаю багато років. Це показує, наскільки важливою є безперервність нашої роботи ".
Сюди входить стеження за медичними показниками. Невдовзі клініка коагуляції матиме більше місця для проведення досліджень, наприклад у галузі набутої гемофілії. Зокрема, люди похилого віку раптово виробляють антитіла проти власного фактора 8. Або також стосовно нових препаратів у галузі гемофілії. Порівняно новими на ринку є, наприклад, концентрати фактора 8 з більшою тривалістю дії, так що пацієнт зазвичай може економити собі один шприц на тиждень. Ці досягнення - хороша новина для Крістофа Якобі та його родини. Оскільки у маленького двоюрідного брата Фінне (ім’я змінено), якому три місяці, було підтверджено наявність гемофілії в центрі гемофілії. За підтримки експертів та медицини він теж зможе насолоджуватися своїм життям.
Текст: Крістіна Юнкер
Фото: Андреас Ріг
Біль зникає!
Ті, хто страждає хронічним болем, борються протягом життя, погано сплять - і іноді впадають у депресію. У спеціалізованих центрах допомагають бригади лікарів, терапевтів та психологів. Коли Каролін Бізьєн знову прокидається через головний біль, що стукає, 43-річний хлопець знає: Це буде нестерпний день. З періоду статевого дозрівання у Бізієна були напади мігрені. "Спочатку я мав лише [...]
Це тонка грань
Здорове харчування - це все в моді. Але коли бажання харчуватися здорово стає примусом? Скільки вітамінів у полуниці? Чипси є канцерогенними? Наскільки високий відсоток жиру на літр молока і що викликає щоденне споживання м’яса в організмі людини? Питання, з якими стикаються багато людей. Здорове харчування має важливе значення [...]
Більше, ніж просто біль у животі
Коли ваші місячні стають катуваннями місяць за місяцем, часто це відбувається більше, ніж усвідомлюють багато жінок та гінекологів. Для Дар’ї Холлхубер (ім’я змінено) було нормально, що її менструальний цикл регулярно супроводжувався сильними болями в животі. Також те, що симптоми іноді були настільки поганими, що їй доводилося брати лікарняний. Зв'язок з нею з [...]
Супроводжувати до кінця
Багато людей впоратися із смертю - як власною, так і коханою людиною. У хоспісі SRH Саксонія Тюрінгія Рамона Бадура та її команда прагнуть зняти цей тягар з невиліковно хворих. [...]
Очистіть сцену для нового старту
Кан Угурлу - пристрасний музикант - і хотів перетворити своє хобі на професію. Але після поломки він зараз працює над новим початком своєї кар’єри. Тим не менше, він залишається вірним увазі. На сцені все добре. Коли Can Ugurlu співає та репетує перед аудиторією в середу Nite Band, він забуває все, що [...]