Подальша допомога при гострій порфірії - група самодопомоги при гострій порфірії e
Як я можу зменшити ризик нападу порфіри?
Як я можу уникнути вторинних захворювань?
Вся інформація про поведінку з першого погляду.
Уникайте факторів, що викликають атаки
Гострі напади порфірії часто провокуються відомими факторами, а отже, контрольованими та уникнутими. Сюди входять певні ліки, алкоголь, нікотин та голодування.
Будьте обережні, приймаючи ліки
Існує безліч ліків, які можуть спровокувати напад порфіри. Тому перед тим, як приймати препарат, пацієнти з гострою порфірією повинні проконсультуватися з фахівцем з порфірії, який їх лікує. Це стосується як ліків, що відпускаються за рецептом, так і рослинних або натуральних лікарських засобів, що відпускаються без рецепта. Навіть якщо багато препаратів можуть спровокувати гострий епізод порфірії, існує більша безпечна альтернативна підготовка до більшості скарг. Поточний огляд безпечних та небезпечних препаратів від гострої порфірії можна знайти на веб-сайті www.drugs-porphyria.org.
Утримайтеся від нікотину та алкоголю
Оскільки куріння та алкоголь можуть спровокувати гострий епізод порфірії, слід уникати цього, якщо це можливо.
Дієта може спровокувати спалахи
Зниження споживання калорій, наприклад Б. під час дієти може спровокувати сплеск порфірії у пацієнтів з гострою порфірією. Тому для хворих на порфірію дуже важливо підтримувати нормальну масу тіла та забезпечувати регулярність харчування та багаття вуглеводів. Поради щодо харчування часто дуже корисні. Ожирілі пацієнти з гострою порфірією, які хочуть схуднути, неодмінно повинні звернутися до лікаря. Спільно з лікуючим лікарем можна скласти план харчування, який забезпечує повільне зниження ваги.
Захист від сонця при шкірних симптомах
Хоча шкіра ніколи не вражається при гострій переривчастій порфірії, у двох інших менш рідкісних гострих порфіріях (porphyria variegata та спадкова копропорфірія) шкірні симптоми, такі як В. розвиваються пухирі, рани та рубці. Особливо страждають ділянки шкіри, які піддаються сильному сонячному світлу. Тому пацієнтам слід забезпечити належний захист від сонця (бавовняні рукавички, одяг з довгими рукавами, спеціальний сонцезахисний крем з дуже високим коефіцієнтом захисту від сонця) і уникати прямих сонячних променів, якщо це можливо.
Щорічне обстеження печінки
У пацієнтів з гострими порфіріями підвищений ризик розвитку раку печінки. Ризик збільшується, оскільки порушення обміну речовин при гострих порфіріях переважно відбувається в печінці і може пошкодити її. Тому пацієнти з гострою профілактикою повинні проходити щорічні профілактичні огляди, в яких вимірюють онкомаркер альфа-фетопротеїну в крові та проводять візуалізаційне обстеження.
Невідкладна медична картка
Пацієнти з гострою порфірією та ті, хто ще не хворіє, але носять систему проти гострої порфірії, повинні отримати екстрену картку. Постраждалі та носії гострої порфірії повинні завжди мати при собі цей посвідчення особи.
Він містить всю важливу інформацію, щоб помічники могли швидко та правильно діяти в надзвичайних ситуаціях. Таким чином, посвідчення особи може врятувати життя в надзвичайних ситуаціях, якщо зацікавлена особа не може надати інформацію про свою хворобу.
Про цю публікацію:
Автор: проф. мед. Петро Е. Петрідес
Створено: 08.08.2020