Поговоримо про рак язика - MedMix
Клавдія Браунштейн із Зальцбурга, якій діагностували рак язика, в інтерв’ю розповідає про свою хворобу та про те, як діагноз змінив її життя.
Рак язика, який виникає переважно з шостої декади життя, належить до зони раку порожнини рота. З 6 відсотками всіх видів раку вони займають шосте місце за частотою усіх карцином, причому чоловіки страждають удвічі частіше, ніж жінки.
Початкові симптоми можуть включати біль, неприємний запах з рота та мовленнєві труднощі. Раннє виявлення надзвичайно важливо для успішного курсу подальшої терапії, особливо у випадку утворення пухлини в ротовій порожнині, яка часто залишається невизначеною протягом тривалого часу. Зловживання тютюном та алкоголем вважається основними факторами ризику, але вони не обов'язково є причиною
Однією з постраждалих є Клаудія Браунштейн, яка на перший погляд не може сказати, яку роль відігравав рак мови в її минулому:
Сюзанна Вінтер: Скільки вам було років, коли ви вперше помітили симптоми раку порожнини рота? Які скарги ви бачили? Ви відразу подумали про рак язика? Скільки часу вам зайняло звернення до лікаря?
Сюзанна Вінтер: Коли і ким було поставлено перший діагноз? Як довго вам довелося чекати призначень лікаря?
Сюзанна Вінтер: Де саме була пухлина?
Клаудія Браунштейн: Пухлина розташовувалася на правому задньому краї язика і переходила в дно рота.
Сюзанна Вінтер: Яким було лікування?
Сюзанна Вінтер: Як діагноз змінив ваше життя? Опишіть своє життя до хвороби (сім’я, робота, соціальне середовище), під час хвороби та сьогодні.
Клаудія Браунштейн: Я мати чотирьох вже дорослих дітей і одружена віками. До того, як захворіти, я довгий час працював у індустрії моди і керував власною компанією. Однак я закрив це за деякий час до того, як захворів, а потім працював керуючим директором в італійській компанії в Зальцбурзі. Досі в індустрії моди, яка давно доставляла мені велике задоволення. Покинути самозайнятість було для мене непросто, а трудові відносини насправді не були моїм життям. На момент постановки діагнозу я був безробітним, оскільки корпорація скоротила мою роботу і замінила мене молодою жінкою, яка була вдвічі меншою за вік і вдвічі дешевшою. Це означає, що на той момент я був у складній професійній ситуації. Протягом усього часу діагностики та подальшої терапії я не витрачав жодної думки на роботу. Моя мама на той час була дуже рушійною силою, а потім розпочала все для обмеженої професійної пенсії по інвалідності. Це було надано мені в нескладній формі. Після двох продовжень ця пенсія минулої осені була перетворена на постійну.
Моя родина була і є великою підтримкою. Я думаю, що моя хвороба ще більше зміцнила наші сімейні узи. Сюди входять не тільки моя нуклеарна сім'я з чоловіком, дітьми, свекрухами, а тепер і онуками, але також мої батьки, моя сестра та її чоловік, а також кузен та чоловік, з якими я виріс. Я знаю, що мій чоловік та діти зокрема страждали від моєї хвороби. Також ситуація часто була непростою, бо ніхто точно не знав, як все це складеться. Я міг залишитися потребувати догляду. Я досі точно пам’ятаю, як часто я чула від своїх дітей: «Мамо, ти нам все ще потрібна». Для мене це було як завдання, яке я повинен був виконати, і це дало мені великий стимул.
Сюзанна Вінтер: Наука неодноразово чітко заявляє, що немає чітко визначених причин раку. Тільки те, що збільшує ризик захворювання. (Генетична схильність, куріння, збільшення споживання алкоголю тощо) Багато людей кидають палити після хвороби, живуть більш свідомо, здорово, в надії на можливість вжити запобіжних заходів. Був момент «пошуку боргів» і як ви бачите це сьогодні?
Клаудія Браунштейн: Ні, до цього дня я ніколи не намагався звинуватити себе з однієї дуже простої причини: це не змінило б моєї ситуації. Я можу лише на цьому навчитися. Я теж це зробив. Я більше не палю. Напевно, я живу набагато здоровіше та свідоміше, ніж до хвороби. Моя харчова поведінка, звичайно, сильно змінилася лише через величезні обмеження. Я також п'ю нуль алкоголю, тому що вважаю, що це дійсно небезпечно в опроміненій порожнині рота. Навіть якщо ви часто чуєте: «Чарка іноді не шкодить». Однак я добре знаю фактори ризику і намагаюся якомога частіше звертати на них увагу. Мені це вже не допомагає, але допомагає іншим.
Сюзанна Вінтер: Який позитивний чи негативний досвід ви мали з лікарями, лікарнями, ліками, лікуванням?
Сюзанна Вінтер: Які прогнози рецидиву раку? Як догляд за раком язика?
Клаудія Браунштейн: Знаменитий 5-річний період закінчується влітку. Це момент часу, коли ви вважаєтеся вилікуваним, якщо до того часу ви залишалися без пухлини. Кілька днів тому я пройшов серйозне подальше обстеження за допомогою КТ та МРТ, і онколог, який супроводжував мене, сказав, що зараз, за кілька місяців до закінчення 5-річного періоду, наважиться вживати слово вилікувати. Якось це дуже гарне відчуття, хоча я, звичайно, знаю, що плоскоклітинний рак відносно схильний до рецидивів. З моєї хвороби я набрав багато самообладнання, тому ці знання не змушують мене нервувати і не впливають на моє повсякденне життя. Через високу частоту рецидивів та мій молодий вік для цього типу пухлини, я залишаюся під дуже пильним спостереженням. Тестування зображень проводитиметься принаймні протягом наступних двох-трьох років. Візуальний огляд фахівцями продовжує проводитись кожні три місяці. Я почуваюся там справді в хороших руках.
Сюзанна Вінтер: Майже всі захворювання мають супутні захворювання та вторинні симптоми. У разі раку, особливо карциноми порожнини рота, напр. психічні захворювання, такі як депресія, але перш за все супутні фізичні наслідки. Які обмеження збереглися в області прийому їжі, розмови та болю?
Сюзанна Вінтер: Який вплив чи впливає хвороба на вашу працездатність, можливості працевлаштування, соціальну взаємодію?
Сюзанна Вінтер: Ви спілкувались/спілкувались з іншими постраждалими людьми через Інтернет або навіть особисто, і цей обмін допомагає вам, він займає особливе місце у вашому житті?
Клаудія Браунштейн: Перш за все, у мене є справжня мережа з великою кількістю постраждалих, оскільки я заснував групу самодопомоги для хворих на рак порожнини рота в 2012 році. У цьому контексті я також супроводжую нових пацієнтів у гострій фазі. Багато з цих людей залишились у моєму колі друзів ще довго після терапії. Я також закінчив навчання психолога-онколога, щоб мати можливість діяти професійно в контексті підтримки пацієнта. Очевидно, що це безпрограшна ситуація. Основною причиною, за якою я заснував групу самодопомоги, було те, що тоді я дуже хотів познайомитися з людьми, які могли б розповісти мені про свій досвід. Я був на стороні донора довгий час, але це дуже радує вас допомагати іншим завдяки накопиченим знанням та досвіду. Я підключений до інших постраждалих сторін через кілька форумів через Інтернет.
Сюзанна Вінтер: Вас дискримінували рідні, друзі, незнайомі люди, державні чиновники, лікарі чи не сприймали вас серйозно під час вашої хвороби? Чи виникали труднощі з фінансуванням ліків? Схвалення лікування чи терапії? Особливо у вашому випадку: чи є зараз дискримінаційний досвід стосовно вашої потреби мати можливість їсти безбар’єрно? Яку потребу в дії ви бачите? Які нововведення/зміни були б необхідні, щоб люди, які перебувають у тій самій ситуації, були більш інклюзивними та вільнішими?
Сюзанна Вінтер: Знову і знову я зустрічаю людей, які дають сумнівні обіцянки порятунку, коли справа стосується раку. Наприклад Абрикосові кісточки проти раку, доведено неефективними. Або алое вера та лікування лише гомеопатією. Яка твоя думка? (Особисто: У моєму колі знайомих є троє людей, які б не були в живих без хіміотерапії). Що ви радите людям, які можуть боятися хіміо/скальпеля?
Сюзанна Вінтер: Що б ви побажали від лікарів та суспільства, а також від політики, від членів сім'ї, друзів, незнайомих людей у боротьбі з вашою хворобою?
Клаудія Браунштейн: Сьогодні, майже через п’ять років після мого діагнозу, я вже давно живу в новому повсякденному житті. У мене немає особливих вимог, крім їжі. Я також вважаю, що повернення до норми дуже важливо для багатьох пацієнтів. Я іноді бажаю, щоб мені не довелося пояснювати незнайомим людям своє порушення мовлення, щоб вести нормальну розмову. Я думаю, що кожен, хто живе поза нормою, має бажання включитись і повністю нормально поводитись у повсякденному житті. Дуже рідко, але все ж у дні, коли мені просто не так добре, я відчуваю потребу бути уважним, бо моє оточення просто забуває, що теж дуже добре, що я все-таки важкий інвалід.
Сюзанна Вінтер: Наскільки високо ви оцінили б свою минулу та сучасну якість життя та можливості? І що могло б сприяти кращій якості життя, якби ви могли загадати бажання?
Клаудія Браунштейн: Я намагаюся якомога більше, щоб уникнути порівнянь. Я не можу повернути своє колишнє життя, я можу отримати тільки максимум від нинішнього, і, думаю, у мене буде дуже добре. Я кілька разів згадував обмеження їжі, що, звичайно, значно знижує мою якість життя. Але це не покращилося б, якби я постійно скаржився на це. Безумовно, є один недолік, на який нарікають багато людей, які були відірвані від трудового життя, - це основне фінансове скорочення, яке несе з собою професійна пенсія. Однак я також бачу це так, що я вдячний, що мене взагалі охоплюють. Я не сприймаю це як належне, ми дуже привілейовані там, в Європі, особливо в Австрії.
Сюзанна Вінтер: Ніхто не знає вас краще за вас. Що ви робите для себе, щоб почуватись краще? Що допомагає? Що шкодить?
Клаудія Браунштейн: Я можу пояснити це трьома словами. Я йду гуляти. Не серйозно, виходьте, спостерігайте за людьми, насолоджуйтесь природою, для мене це фактори, які допомагають мені добре, коли справи йдуть не так добре. І я збираюся їсти. Я все ще дуже цим насолоджуюсь і маю високий рівень соціальної компетентності. У мене чудова сім'я, яку я надзвичайно ціную, і це також чудовий ресурс. Я також повинен сказати, що мої не дуже хороші фази дуже мінімальні.
Сюзанна Вінтер: Що зазвичай залишають або не згадують у статтях про рак порожнини рота, те, що ви точно хотіли б прочитати і пропустили до цього часу, або те, що неодмінно повинні прочитати інші?
Клаудія Браунштейн: Мені все ще не вистачає того факту, що ВПЛ високого ризику - вірус, який головним чином відповідає за рак шийки матки, а зараз відомий також як причина плоскоклітинного раку в ротовій порожнині, - майже не привертає уваги громадськості. Про це дуже мало говорять навіть у колах спеціалістів. Загалом рак порожнини рота продовжує відігравати важливу роль у медицині. Класичний хворий на рак порожнини рота досі описується як літній алкоголік, що палить. Зображення має змінитися, також у публікаціях.
Сюзанна Вінтер: Що я стикався з усіма хворобами, незалежно від того, чи є вони фізичними чи психологічними, - це необхідність знайти конструктивний спосіб боротьби з ними. Для багатьох хворих людей "процес трансформації" починається із захворювання. Вони пишуть, малюють, співають, діють тощо, щоб знайти вихід, щоб відвернути напругу та страхи, що випливають із досвіду хвороби. Існують також негативні «перетворення», які лише рухають проблему. Тож пересувайте перенапруження з однієї області в іншу. (Наприклад, автоагресивна поведінка та заподіяння собі шкоди.) Цей конструктивний підхід до хвороби можна дуже вражаюче спостерігати у вас. Замість того, щоб знятись, ви вибрали публіку, написання. І ви чудово компенсували дефіцит їжі у вигляді розробки рецептів та власної ініціативи. На цьому етапі я хотів би вас привітати з цим. Я справді захоплююся цим. Хочете повідомити трохи більше про свої проекти, сайти, діяльність? А оскільки ви успішний блогер їжі: чи є у вас улюблена страва?
Ви просите улюблену страву? Не існує такого поняття, як одне, але кращим є, безумовно, зубний камінь у всіх варіаціях, будь то риба чи м’ясо. Навіть з улюбленим рестораном мені важко, дуже, дуже багато я люблю відвідувати, але насправді є улюблений, і це вже понад 30 років, це ресторан Auerhahn в Зальцбурзі.
Сюзанна Вінтер: Які поради ви дасте людям, які борються з однією хворобою?
Клаудія Браунштейн: Я думаю, як і будь-яка важка хвороба, важливо бути відкритою щодо цього. Це надає вам більше допомоги, підтримки та розуміння. Сім'я часто є найважливішим контактом. Потрібно лише бути обережним, щоб не перевантажити своїх близьких. Негативний аргумент, безумовно, шкідливий. Ті, хто просто шкодує про себе, навряд чи будуть щасливі. Ви все ще можете знайти щось позитивне в самих безнадійних ситуаціях. Відпускати мені часом було дуже важко, але надзвичайно важливо позбутися баласту, навіть якщо це іноді дуже боляче. Я також вважаю, що дуже важливо отримати професійну допомогу. Швидше, тим краще. Я ходжу до свого психотерапевта, рідко, але принаймні. Часто місяці проходять між візитами, але коли я відчуваю, що чогось позбувся, я домовляюся про зустріч. Потім бідна жінка може слухати мої стогони протягом години, і коли я виходжу, мені завжди стає легше. Зазвичай достатньо, якщо вона скаже мені, що я дуже добре освоїв всю ситуацію.
Сюзанна Вінтер: Останнє питання дуже особисте: рак порожнини рота також може метастазувати. Майже ніколи не через кров, а через лімфу. Насправді, 30-40% людей вже вражені метастазами при постановці діагнозу. Загалом, від 50 до 60% пацієнтів з пухлиною ротової порожнини виживають перші п’ять років після діагностики. Однак індивідуальний прогноз багато в чому залежить від стадії, на якій рак розпізнається та лікується. П'ятирічна виживаність падає приблизно до 40%, коли метастази утворюються в шийних лімфатичних вузлах. Прогноз віддалених метастазів поганий. Отже, аж ніяк не малий ризик померти від цього раку. Особливо за часів до діагностики та лікування або під час нього: Наскільки актуальною була для вас тема «смерті»? Чи мали ви з цим справу і в якій формі?
Сюзанна Вінтер: Дорога Клавдія, я від усього серця дякую вам за це інтерв’ю та бажаю успіхів у ваших численних проектах на майбутнє.
Ось посилання на найважливіші сторінки та проекти Клавдії Браунштейн:
Відзначена нагородами сторінка блогу про їжу "Гладкі смаколики": http: //geschmeidigekoestitäten.at/
Клавдія на гастролях, історії на ходу. Путівник по ресторанах доступної їжі по всьому світу: http://www.claudiaontour.com/
Також самодопомогу можна знайти в парасольковій організації групи самодопомоги в Зальцбурзі: Рак мови: http://www.selbsthilfe-salzburg.at/
І звичайно, блог Клаудії Браунштейн на FischundFleisch.com: https://www.fischundfleisch.com/claudia-braunstein/
Клавдію Браунштейн також можна розглядати як спікера на "Інтегра" 27 та 28 квітня 2016 року в Вельсі http://www.integra.at/rahmenprogramm/
(ДЛЯ СЕРІЇ БЛОГІВ «ПОГОВОРИМО ПРО ...» АВТОР ТАКЖЕ ТРУДУЄ ЛЮДЕЙ, ЯКІ ХОЧУТЬ ЗВІТИТИ ПРО СВОЇ ФІЗИЧНІ/ПСИХІЧНІ ЗАХВОРЮВАННЯ В КОНТЕКСТІ СУСПІЛЬСТВА/ПОЛІТИКИ/ВКЛЮЧЕННЯ ТАКЖЕ ВОЗГОЛОВО АБО.