Повідомте додому
"Діагноз" синдром Бадда Кіарі "був поставлений 17 років тому, і я не міг з цим багато чого зробити!"
Наприкінці 1983 року - мені було 20 років - я часто відчував втому і мав високу температуру. Потім я все більше страждав від нудоти, яка призводила до блювоти. Оскільки я збирався закінчити навчання в якості податкового помічника, я помістив симптоми серед іншого. на іспитному стресі. Тому я не звертав на них подальшої уваги. Але на початку січня 1984 року скарг ставало все більше і більше. Я майже нічого не їв, але мій живіт ставав все більшим і більшим, і я продовжував додавати вагу. Потім я нарешті пішла до лікаря. Після різних обстежень виявилося, що я накопичив кілька літрів черевної рідини (асцит) і що деякі показники крові були неправильними. Ультразвукове дослідження, а також КТ показали, що печінка більше не постачається достатньою кількістю крові. Мій сімейний лікар направив мене до університетської клініки в Ессені для детального розслідування із підозрою на синдром Бадда-Кіарі (тромбоз вен печінки). Але спочатку я хотів скласти усний іспит, а вже потім у мене був час до лікарні.
Коли я приїхав до Ессена з документами, лікарі не повірили діагнозу, оскільки вони вважали, що це дуже рідкісна хвороба, і що я все ще почуваюся надто добре від неї. Але після подальшого розслідування діагноз підтвердили. Однак причину захворювання не було встановлено. Була встановлена медикаментозна терапія як для розрідження крові, так і для промивання крові. Крім того, я перейшов на дієту з низьким вмістом солі. Через кілька тижнів великий живіт зник, і мені стало легше, тому я не дуже хвилювався. На моїх очах мені було погано. Через три місяці мене добре налаштували на таблетки і нарешті відпустили. Дієта з низьким вмістом солі також повинна була залишатися, але я звик, навіть якщо це, звичайно, було не завжди так просто.
Вперше слово "трансплантація печінки"
Функція печінки все ще була достатньою. У вересні 1984 року мені довелося знову піти в клініку на кілька тижнів після Ессена, оскільки я знову запасався водою. Зараз вперше лікарі вжили слово «трансплантація печінки», яке могло з’явитися у мене за кілька років, але на той час не було актуальною проблемою. Тож я не хотів цим займатися і обтяжувати себе, час ще був.
Оскільки трансплантації в Ессені ще не проводили, лікарі зв’язались з Ганноверською медичною школою (MHH). Тож я призначив прийом до стаціонару там на 5 січня 1985 року. Тим часом також утворилися варикозні розширення вен стравоходу (варикозне розширення вен стравоходу), і в MHH слід розмістити шунт (байпасний контур). Після деяких обстежень 28 січня 1985 року був проведений анастомоз (штучно створений зв’язок між судинами). Але після операції відбулося масове виробництво асциту, так що 6 лютого 85 року був проведений другий шунт. Потім це призвело до гострої печінкової недостатності. 8 лютого 1985 року трансплантацію було здійснено в екстреному порядку. Після операцій я не помітив жодного інциденту. Сьогодні я лише знаю, що прокинувся від наркозу і запитав, що відбувається. Мені сказали, що мої батьки погодились на трансплантацію і що це сталося. Якось мені полегшало, що я зараз позаду.
Як диво
Коли я сьогодні згадую про це, для мене все ще є дивом, що відповідний орган був знайдений протягом 36 годин. Після трьох місяців вентиляції, про яку я сьогодні вже не пам’ятаю, я дуже повільно оговтався від суворості трьох операцій - сепсису та цитомегалії (хвороби вірусу слинних залоз).
Протягом усього часу мені доводилося чинити багато невдач, що, безумовно, змушувало часом відчувати знеохочення. Але завдяки чудовому догляду всього медсестерського персоналу, а також лікарів, які постійно мене підбадьорювали, я не опускав голови. Моя сім'я завжди була поруч із мною, мати могла постійно залишатися зі мною в Ганновері, що, безумовно, було надзвичайно важливо. Я б, мабуть, не встиг би все це сам. Функція трансплантата взагалі не була проблемою.
Наприкінці червня 1985 року мене нарешті звільнили з МЗЗ на інвалідному візку для реабілітації в Бад-Дрібурзі. Там мене спочатку відбудували, а через дванадцять тижнів я нарешті зміг повернутися додому. Оскільки я був першим пацієнтом, якому пересадили печінку в цій клініці, мене лікували в дитячих рукавичках. Але все, що я можу сказати, це те, що там для мене все зробили. Тим часом у мене насправді знову було відносно добре. Але лише через три тижні після виписки мені довелося повернутися до МЗЗ на три місяці, оскільки деякі показники крові були настільки високими, що була необхідна стаціонарна перевірка. Утворився тромбоз ворітної вени. Після чергової пункції кісткового мозку було виявлено мієлопроліферативний синдром, тобто H. збільшення виробництва тромбоцитів. Оскільки зараз існував страх подальшого тромбозу, мені дали препарат для знищення цих клітин.
З часом кілька стаціонарних госпіталізацій було зроблено в МЗЗ або в пов’язаній з ними Остштадткранкенхаузі, де мене кілька разів склерозували (склерозуючи варикоз). У 1989 році мені зробили ще одну операцію.
На кишечнику утворилася доброякісна пухлина, яку видалили. З тих пір у мене не було серйозних ускладнень. Звичайно, завжди є коливання показників крові та самопочуття. Тим часом я повернувся до роботи, сім років одружений, займаюся спортом, їду у відпустку і таким чином веду абсолютно нормальне життя. На закінчення я можу сказати лише, що у всьому, що мені довелося пережити, мені надзвичайно пощастило з усім і бажаю, щоб усі, кого це стосується, мали стільки ж удачі!
Через свій досвід я також вважаю роботу з самодопомоги дуже важливою і необхідною справою і сподіваюся залишатися з нею на довгі роки.