Повідомте про ампутацію після менінгіту при Еліасі (7)

"Я можу це зробити, мамо!"

01.03.2013, 15.10 | Аня Шпейтель, t-online.de

Еліас (7) та його молодший брат Ліам у поїздці. (Джерело: приватне)

• розділити
• Закріплення
• Роздрукувати твіт
• На пошту
• редакція

Еліасу довелося видалити обидві гомілки через менінгіт. Це було майже два роки тому. Після ампутації семирічний хлопець приймає своє тіло таким, яке воно є: "Головне, що я все ще живий", - каже він. А після 16 операцій він мужньо йде своїм шляхом: він відмовляється від протезів і вважає за краще ходити на колінах. Батьки навчились це сприймати. Однак не залишайте надії, що Еліас врешті прийме протези.

Це був прекрасний літній день у травні 2011 року. Було велике сімейне свято, і Іна Дж. Спочатку нічого не думала, коли тодішній п’ятирічний Еліас почав лихоманити опівдні. "Еліас часто піднімав температуру від збудження. Я давав йому жарознижуючий засіб і клав його спати". Коли лихоманка не знизилася через дві години, мати Еліаса воліла проводити Еліаса у вітальню, щоб мати кращий огляд на нього. Мудре рішення, бо раптом хлопець впав: "Еліас провис і був абсолютно апатичним. Приїхала служба швидкої допомоги і негайно відвезла його до лікарні".

Лікарі сказали, що Еліас помре

У Еліаса був менінгококовий менінгіт. Це призвело до запущеної стадії - синдрому Уотерхауза-Фрідеріхсена, який є дуже швидким і зазвичай смертельним. "Навіть через 24 години після початку лихоманки лікарі сказали нам, що Еліас, мабуть, помре. Вони дали йому п'ять відсотків шансів вижити - а якщо так, то лише з серйозними пошкодженнями мозку", - згадує мати тих страшних годин. Але Еліасу пощастило: довелося видалити обидві гомілки і пересадити близько 40 відсотків нової шкіри. "Але він і сьогодні з нами - і повністю вкладається в голову", - каже Іна. Починаючи з літа, хлопець із Нижньої Саксонії навчатиметься в початковій школі разом із працівником інтеграції. Тому що Еліас волів би ходити на колінах або їздити на інвалідному візку, аніж ставити протези.

Найпоширеніші причини ампутацій в дитячому віці

Найпоширенішими причинами ампутацій в дитячому віці є менінгококова інфекція, як при Еліасі, злоякісні пухлини та вроджені вади розвитку кінцівок (дисмелія), такі як синдром навколоплідних зв’язок або синдром розривного кільця. Передбачається, що певні зв’язки стягують частини тіла плода під час вагітності. Ампутація - це доля близько 1000 дітей у Німеччині щороку; в цілому 70 000 людей щороку втрачають частину тіла в цій країні. "Ампутація завжди травмує постраждалого та його сім'ю", - говорить Андреа Фогт-Болм, керівник AmpuKids. Некомерційна асоціація опікується та консультує постраждалих дітей та їх батьків. "Це дивно, але діти швидко потрапляють у нову ситуацію - здебільшого швидше, ніж їх батьки", - каже Фогт-Болм, якій ампутували нижню частину гомілки через розривний синдром навіть після пологів.

Протези можуть замінити частини тіла

Якщо доводиться ампутувати частину тіла, протез може замінити втрачену кінцівку. Однак це робиться не за один момент: у дітей загоєння ран зазвичай завершується через два тижні, але куксу не можна відразу завантажувати протезом. Потрібно близько трьох місяців, щоб пень був досить стійким. Протягом цього часу куксу потрібно сформувати якомога конічніше (компресійна терапія), щоб вона згодом добре входила в гніздо протеза. Потім ортопеди виготовляють протези, якими дитина вчиться користуватися в реабілітаційному закладі. "Еліас - це особливий випадок. Він просто не хоче ніяких протезів на даний момент, і тоді ти мусиш дозволити йому. Ти не можеш цього змусити. Як правило, діти приймають свої протези як допоміжний засіб", - говорить Фогт-Болм.

Еліас лише ледве вижив

Такі діти, як Еліас, який протягом одинадцяти тижнів боровся за своє життя у відділенні інтенсивної терапії, спочатку мусять впоратися з іншими наслідками своєї небезпечної для життя хвороби: знову їсти і дихати самостійно, пройти відміну препарату, наростити м’язову масу за допомогою фізіотерапії. "Після повернення Еліаса з коми через два тижні його все ще не було. Шість тижнів він жив у тумані через сильну абстиненцію морфію. Тільки тоді ми могли поговорити з психологами про нову ситуацію, більше ніг треба вести ", - згадує Іна. Реакція Еліаса в той час глибоко шокувала матір: "Тоді у мене вже немає ніг, головне, що я живий", - тверезо сказав тодішній п'ятирічний хлопчик.

Дітям, ампутованим, часто потрібні нові протези

Але якість життя Елії досі сильно обмежена і сьогодні: після того, як йому ампутували ноги на три сантиметри нижче коліна, а дванадцять шкірних трансплантатів остаточно закрили тіло, він все ще потребує багато ліків, і йому вже довелося тричі їхати до лікарні, щоб вкоротити кістки. Тому що решта кісток його литок і гомілки продовжують рости, а потім загрожують просочитися через шкіру. "Кожного разу, коли проводиться чергова операція, потім формування кукси, встановлення нових протезів. Це завжди дуже напружує всю родину. Особливо Еліас тоді в поганому настрої, плаче, тому що йому доведеться повертатися до лікарні, а потім новіше протягом тижнів процесів адаптації". Я мушу брати участь у протезах ", - каже Іна.

"З дітьми протези, звичайно, завжди повинні регулюватися по довжині, на стовбурі та стопі відповідно до росту тіла. Важливо також, щоб протез на ногах, наприклад, також відповідав характеру та потребам дитини. Одна дитина грає на фортепіано. Друга Якщо ви більш атлетичні, вам потрібна протезна стопа, яка пристосована до таких навантажень, наприклад, поглинає удари ", - пояснює Фогт-Болм. "Мені важливо, щоб після ампутації дитина могла робити те, що робила раніше. Це можливо сьогодні з протезуванням".

Що ще нам чекає?

Окрім таких "технічних питань", команда AmpuKids також консультує тих, хто постраждав у всіх інших життєвих ситуаціях: "На початку є питання про те, як життя має йти зараз", - говорить Фогт-Болм. "Ми радимо щодо адаптації житлової площі та додатків до страхових фондів охорони здоров'я та охорони здоров'я, шкільних питань та сексуальності. Тому що, коли ампутовані діти досягають статевого дозрівання, це вимагає особливих вимог до обробки їх також можна заховати під одягом. Але коли підлітки вперше хочуть стати інтимними, це приховування вже неможливе. Особливо у дівчат є проблеми з цим ", - каже консультант. "Хлопчики набагато агресивніші. Під час статевого дозрівання їм іноді буває особливо круто мати в якості протеза лише жердину замість фігурної ноги. Тоді жердину прикрашають наклейками улюбленої футбольної команди і ходять лише в шортах".

Разом сильніші

AmpuKids допомагає дітям та їхнім родинам впоратись із випадком ампутації долі. "Поки я була з Еліасом у клініці, моя свекруха досліджувала, що може нам допомогти, і натрапила на AmpuKids", - каже Іна. "Андреа Фогт-Болм дуже швидко прийшла до нас у клініку і поговорила з нами про те, що нас чекає зараз. Навіть сьогодні я можу зателефонувати їй у будь-який час, якщо світ загрожує крахом знову". Бо мати ще не встигла на психотерапію. "Я сподіваюся, що нарешті отримаю місце з літа - бо мені доведеться все це ще раз переробити для себе". Поки вона контактує з Андреа Фогт-Болм та іншими постраждалими людьми.

"Наші виїзди цілком нормальні. Діти - включаючи братів і сестер та друзів - балуються разом і бачать, що вони не самотні зі своєю ампутацією. Це зміцнює їхню впевненість у собі. І батьки встигають обмінятися думками", - говорить Фогт- Болм. Як ви поводитесь, наприклад, з дурними коментарями або підозрілими поглядами оточуючих вас людей? "У дітей зазвичай немає проблем із зовнішністю Еліаса, але дорослі шепочуться. Це боляче", - каже Іна. "Іноді я заходжу туди і кажу прямо: моя дитина насправді була б мертва. Зараз бракує лише декількох сантиметрів, але в іншому випадку це цілком нормальна дитина! Тож, будь ласка, не виглядайте так".

Еліас не хоче протезів

Зараз Іна та її чоловік Селім визнали, що Еліас на даний момент не хоче своїх протезів. "Це був довгий шлях, поки ми не зупинили реабілітацію через сім місяців. Еліаса вранці боліло в животі, і він завжди був у поганому настрої. Він сердито кинув протези в кут і ніколи не хотів їх одягати. З тих пір, як ми сказали: Добре, якщо ти не хочеш носити протез, то теж не треба, ми маємо повністю змінену дитину! Еліас знову в гарному настрої, доброзичливий і корисний ", - каже Іна.

Тим не менше, Еліас повинен раз на тиждень ходити до психолога, а тричі на тиждень проводити тренування з протезування. Тому що його техніка бігу вже загрожує колінам остеопорозом. Хлопчик приймає цей компроміс, але протези доводиться знімати одразу після тренування! Потім Еліас біжить на колінах - і дуже добре з цим ладнає. "Як тільки ми були вдома, Еліас знову зажадав своєї незалежності - хоча у нас ще не було квартири для людей з обмеженими можливостями! Мамо, я можу це зробити сам, я не хочу ніякої допомоги, сказав він". Еліас зараз на кожному стільці і може сам ходити до туалету та підніматись і спускатися сходами. Як і будь-який інший семирічний вік, він ненавидить наводити порядок у своїй кімнаті і найбільше любить балуватися з іншими дітьми.

Не гальмуйте дітей

Спочатку Іні доводилося частіше закривати очі, коли Еліас ковзав вниз по сходах або сповзав на стілець. "Я раджу всім батькам не гальмувати своїх дітей", - говорить Фогт-Болм. "Діти не хочуть чути, що вони не можуть зробити те чи інше і що зараз все страшно. Вони вже знаходять свій спосіб компенсувати недоліки. Я зробив усе, що хотів у своєму житті - незважаючи на протез гомілки, я біжу на високому - Каблуки, бігайте або плавайте. Як можна нормальніше! "

Так що це продовжує зростати з Еліасом, тепер він нарешті отримує "Stubbies" - такий собі захисник колін, який працює. "Спочатку ми мали дати зрозуміти лікарям, медичним страховикам та ортопедам, що ця дитина просто не хоче зараз мати протези на ногах. Еліас, навпаки, дуже чекає своїх нових" черевиків ", - радіє Іна. Бо тоді Еліас може знову бути справжньою дитиною надворі. "Він робить усе вдома або в дитячому садку, але виходити на вулицю йому вдалося лише обмежено, оскільки холод і каміння можуть пошкодити його пні". Ось чому Еліас все ще час від часу повинен користуватися інвалідним візком - але навіть це, на відміну від протезів, хлопчик спокійно приймає.

Еліас приймає себе таким, яким він є зараз

Якщо ви сидите за столом з Еліасом і не бачите, що його гомілки відсутні, ви ніколи не подумаєте, що він важко інвалід. Його манера і те, як він поводиться зі своїм тілом, цілком природні. "Він повністю приймає своє тіло і ніколи не говорив, що незадоволений своєю зовнішністю", - каже Іна. Еліас розвіює початкові застереження інших дітей своїм доброзичливим, впевненим у собі поведінкою. "Слава Богу, Еліас швидко заводить друзів. Навіть діти, які ніколи раніше не були у вас, зроблять для нього місток на дитячому майданчику, якщо коливання буде занадто високим", - посміхається Іна. "Це завжди якось знаходить свій шлях".

Додаткова інформація:

Телефон: 040-645 81 13 63 та 0178-52 60 867 (Андреа Фогт-Болм)

Пожертвувальний рахунок

Спаркассе Гольштейн
Код банку: 213 522 40
Номер рахунку: 11 48 70 000

• Фотошоу:Еліас воліє ходити без протезів після ампутації
• Менінгіт:Менінгіт може загрожувати життю
• Подвійно хронічно хворий:Активне життя, незважаючи на діабет та целіакію
• Лексикон прорізування зубів:Всі хвороби від A-Z

Важлива ПРИМІТКА: Ця інформація жодним чином не може замінити професійну консультацію або лікування навчених та визнаних лікарів. Зміст t-online не можна і не можна використовувати для самостійного встановлення діагнозів або початку лікування.

---