Пригоди мами Виявлення целіакії у дітей
Я повернувся з ще однією життєвою історією, яку цього разу розповіла Вельчу Доріана! Сподіваюся, ці історії про виявлення целіакії, з їх пригодами та щасливими кінцями, щоб допомогти вам і, можливо, навчити, як уникати певних ситуацій та як швидше та простіше виявити целіакію.
У рядках нижче, Вельчу Доріана він розповідає нам, що він пережив, поки не поставив хороший діагноз для своєї маленької дівчинки. Хоча це була критична ситуація, кінець - щасливий.
Якщо ви також хочете розповісти свою історію в цій інформаційній кампанії, прочитайте цю статтю.
P.S. Якщо ви шукаєте клініки чи лікарів у Румунії для діагностики, ми створили інтерактивну карту, засновану лише на рекомендаціях членів спільноти celiaci.ro! Ви знайдете це тут.
Стаття, написана Вельчу Доріаною.
Моя історія починається, коли нашій дівчинці було всього два роки, і ми так пишалися нею!
У нас двоє дітей, хлопчик і дівчинка, як ми хотіли. Канікули минули, зима ставала все суворішою, а діти застуджувались.
На першому етапі лікування я думав, що блювота була спричинена антибіотиком. Після його зупинки блювота припинилася, але м’який стілець почався.
Рятувальник, сімейний лікар, лікар у приватній клініці та рятувальник, лікар-гомеопат ... Я навіть не знаю, чого не пробував у тому лютому, який здавався нескінченним.
Моя найменша дитина скинула кілограм, у нього не було енергії, у нього не було життєлюбства і він лежав. Ми боялися її госпіталізувати, жили в страху, що вона може прийняти щось набагато гірше в лікарні.
12 березня, у віці двох, трьох місяців і одного дня, Сальварея відвезла її до лікарні. Її госпіталізували до вартової, в ліжку, з настоєм. Я навіть не знав, що буде.
- Як? Ми запитали, знаючи, що він зробив ротавірусну вакцину! Так, він набув легкої форми, але, як я дізнаюся пізніше, ні ротавірус, ні антибіотик не були головними винуватцями, і швидкий тест на целіакію повернувся негативним. Це не виключало хвороби, тому збирали урожай для остаточного випробування одночасно. Але результат прийде через кілька тижнів ...
Перший день був мукою. Моя дитина, яка також їла під час хвороби, зараз відмовляється від лікарняної їжі. Наступного дня він почав їсти.
Після цього поставив ще один діагноз: синдром мальабсорбції.
Я думав, що принаймні знаю, що він мав, але це було не так. Цей синдром був лише наслідком, який могли дати кілька захворювань, і лікар показав нам за європейською схемою п’ять найпоширеніших захворювань, які можуть бути винні. Потім він попросив моєї згоди розпочати тести для всіх одночасно.
Всі тести, які можна було зробити в лікарні, були зроблені в лікарні; щодо всього, що було надіслано в інше місце, з мною консультувались, і я дав свою згоду. Зараз я пам’ятаю лише аналіз, який було надіслано до Німеччини, аналіз, який направили в інститут, та біопсію.
Моя маленька дівчинка вже схудла ще на кілограм. Я не міг повірити, що лише два місяці тому він був здоровою і такою милою дитиною. Він зберіг красу своїх великих чорних очей, риси обличчя були витонченими, але шия була такою тонкою для маленької дитини, його ребра можна було перерахувати без зусиль, видатні ключиці та тонкі руки та ноги зламали вам душу.
Від щасливої дитини з іншого часу залишився лише слід.
Я вже знав, що був найгіршим випадком у палаті. Я не знав, як бути з нею більше і як водночас протистояти тузі за своїм маленьким хлопчиком. За три тижні, коли я був у лікарні, я бачив його лише один раз. Я так сумував за ним ...
Коли вона досягла 9040 кг, лікар прийняв рішення «за інстинктом»; і-прибрали глютен з раціону. Однак її підозра полягала в тому, що вона, швидше за все, страждала на целіакію, лише тести не були готові. Тоді ж вона попросила нас купити їй спеціальне сухе молоко, збагачене багатьма вітамінами, яке допоможе їй.
Дні починалися з сухого молока, даного по чайній ложці, з вертольотом у руці (як пристрій для їжі на вену, схожий на вертоліт), із спроб привернути його увагу чим завгодно: годуванням голубів, побаченням малюнків на стінах будівлі навпроти, малюнки, книги ...
Але і перша перемога: додатково 20 грам!
Через два дні почали надходити результати: вона не переносила лактозу, але у неї була целіакія. Порівняно з муковісцидозом, єдиним захворюванням, про яке я коли-небудь чув, серед інших можливих захворювань, це був м’який діагноз.
Я вийшов із лікарні із 9330 кг. Вона почала ходити і не могла дочекатися повернення додому серед своїх іграшок, малюнків, брата та тата. Режим дедалі диверсифікується, але логічно виключається, клейковина. Ми вже повертаємося до звичного.
Перший шок був би тоді, коли йому почали дозволяти безглютенові солодощі: витрати раптово потроїлись. Аналіз усіх аспектів змусив нас придбати свою хлібопічку, і мама спеціалізувалась не лише на безглютеновому хлібі, а й на безглютеновому хлібі.!
Тоді сталася перша аварія: тривіальна полента з сиром та сметаною, яка, як виявилося, мала глютен. Тоді було жахливо, коли я побачив, як мою дитину блювота і нудота.
Друга аварія сталася вдома, в іграшках надійшов звичайний гризин. Через дві години після того, як я змогла вийняти їх з рота, як могла, із хліба, який ми їли з великим апетитом, пояснюючи їй, так що не знаю скільки разів, що клейковина болить наш живіт і що вона маленька дівчинка з особливим животом. Ми двічі міняли простирадла, бо моя маленька дівчинка розлилася, наче цілий день їла більше.
Слідували шматок звичайного хліба, захований у дирокол у дитячому садку, але швидко побачена освіченою та конфіскованою дамою. Потім кілька пояснень того, що брат їсть клейковину, а вона без. Аналізи, які показали, що ні мама, ні брат не мали целіакії, хоча хвороба дівчинки була генетичною
Остання аварія сталася кілька днів тому. Пакет печива, придбаний у зоні «без глютену», виявився просто еко. Трохи необережності та почуття провини неможливо ігнорувати або принаймні зменшити. Це правда, як мати, і особливо «в подвійному», ти вчишся з почуттям провини і знаєш, що все життя у тебе будуть запитувати «Чи не міг би я зробити більше? Чи не міг я щось запобігти? ".
Після того, як ви дали дитині з целіакією три нормальних печива і взяли останню половину печива перед собою, тому що тоді ви читаєте на етикетці, загнаною, не знаю, яке передчуття, що серед інгредієнтів є пшеничне борошно ... Після Ви підрахували, скільки відсотків цих печива не містило глютену (32%, жива соя, какао, і я не знаю, який інгредієнт не містив глютену) ...
Після того, як дитина двічі зригувала (на щастя, не прокинувшись), важко пробачити.
Але ви не можете не захоплюватися своєю дівчинкою, яка у віці трьох років вже знає, що їй заборонено глютен і що їй ніколи не дозволять. Вона вже без проблем може протистояти солодощам брата, вона розуміє, що інші діти можуть їсти безглютеновий пиріг, поки вона їсть безглютенові печива, привезені з дому, вона щаслива, коли чує, що мама знайшла де замовити безглютеновий торт на день народження і він вже набрав вагу понад 5 кілограмів.
Пам’ятайте, ваша історія може допомогти, надихнути та дати надію всім целіакіям!
Як вам поставили діагноз? З якими проблемами стикалися? Як ви дізналися/підозрювали, що у вас непереносимість глютену? Яким був досвід роботи з лікарями тощо? Вся ця інформація може дуже допомогти!
Не забувайте, якщо ви хочете розповісти свою історію і вважаєте, що це було б корисно для целіакій у спільноті Celiaci.ro, будь ласка, повідомте мене, надіславши повідомлення тут.
Для мене така стаття, прочитана в мережі, дуже допомогла мені рік тому, і я сподіваюся, що ці історії допоможуть якомога більшій кількості людей.
Для цих зусиль Schar пропонує щедрий пакет безглютенових продуктів, який буде надісланий кожному "казкарю" після публікації статті! 🙂