Проблема ахалазії - страждання пацієнта

Випробування перед діагнозом

Пацієнти з ахалазією часто переживають тривалі випробування, перш ніж знайти фахівця, який знайомий з цією хворобою, і до того, як буде проведена адекватна діагностика та терапія.
Часто роками симптоми неправильно розуміють і трактують:

Наприклад, біль у грудях часто неправильно трактується як серцева скарга, і починається діагностика серця (серцева робота).

Відрижка називається Рефлюксна хвороба неправильно витлумачено і оброблені блокаторами кислот.

Порушення ковтання та втрата ваги також спочатку пояснюються іншими причинами.

Адже у деяких пацієнтів діагностують виключно психічні та психосоматичні захворювання.

Ця "проблема ахалазії" є результатом:

... низька частота клінічної картини (приблизно 1 - 2 діагностовані нові захворювання на 100 000 жителів на рік)
... труднощі розпізнавання ахалазії. На ранніх стадіях захворювання стравохід виглядає в основному нормально в EGD (стравохід/гастроскопія). Ахалазію неможливо розпізнати або важко розпізнати. Навіть у випадках запущеної ахалазії діагностика може бути складною навіть для досвідченого експерта.

Досвідчений гастроентеролог призначив 34-річному пацієнту 17-річну (!) Історію страждань. Гастроскопію проводили неодноразово, і хвороба завжди класифікувалася як гастроезофагеальна рефлюксна хвороба. У остаточно виконаній функціональній діагностиці з манометрією та вимірюванням рефлюксу була виключена рефлюксна хвороба і діагностована вже розвинена ахалазія - зі збільшенням стравоходу.

... відсутність досвіду у більшості екзаменаторів з ахалазією через рідкість захворювання.
... часто неправильно зрозуміле або ігнороване значення ахалазії.

Сімейний лікар розповів, що відразу ж кинув особисте запрошення на тренінг з ахалазії та функціональної діагностики - оригінальний звук: "Занадто особливий!".

... рідкісні показання до манометрії (вимірювання тиску стравоходу) діагностичний метод вибору для діагностики ахалазії.

Шлях страждань після діагностики

Навіть після встановлення діагнозу страждання хворих на ахалазію часто не закінчуються, а продовжуються в терапії:

Багатьом пацієнтам потрібно багато часу, щоб знайти фахівця, який має досвід лікування ахалазії. Після постановки діагнозу пацієнти часто не отримують корисних порад щодо того, де і як може проходити терапія.

Після діагностики в клініці пацієнту повідомляють, де буде проведена операція. Пацієнт повинен сам поглянути в Інтернет.

Інформація, доступна в Інтернеті, часто є мізерною, незрозумілою, ненауковою або застарілою. Зокрема, протягом останніх років відбулися важливі нововведення у галузі діагностики (наприклад, манометрія з високою роздільною здатністю, HRM) та терапії ахалазії (наприклад, POEM), важливість яких більше не слід ігнорувати сьогодні.

Багато терапевтів ахалазії опановують лише один із нині різноманітних доступних методів терапії, і, отже, пропонують лише частину спектру варіантів лікування (PD або LHM або POEM). Це призводить до "упередженості", оскільки практикуючі лікарі часто не рекомендують найкращий метод для пацієнта, а метод, який вони вже засвоїли. Як результат, іноді фокус зосереджується на одному методі.

У пацієнта 63-х років діагностували ахалазію в 1982 році і піддали балонній дилатації в цілому 40 разів (!) За роки до 2013 року. На момент презентації в нашій клініці для діагностики та терапії стравохід вже був гротескно збільшений і сформував сифон у нижній частині перед входом у шлунок, який більше не можна пропустити за допомогою ендоскопа.