Проекти Національна асоціація Міастенія Гравіса Румунія

ANMGR PROJECT: Міастенія, пов’язана з іншими аутоімунними захворюваннями

Основи проекту

Ідея цього проекту виходила з того, що у багатьох хворих на міастенію діагностують другу або більше асоційованих аутоімунних захворювань. Все більше людей, хворих на міастенію, зацікавились інтегративним підходом аутоімунітету, протизапальної дієти тощо. Ми виявили, що, на жаль, існує мало джерел інформації на румунській мові, пристосованих до пацієнтів, про рідкісні аутоімунні захворювання.

проекти

Перші кроки

Ми почали шукати інформацію, намагалися зв’язатися зі спеціалістами та іншими пацієнтами з аутоімунними захворюваннями та організаціями, нашою метою було покроково створити мережу спілкування пацієнтів. У 2012 році Надя Радулеску організувала першу зустріч з представниками інших організацій хворих на аутоімунні захворювання. Розаліна Лападату, президент Асоціації псоріазу, заснувала Асоціацію пацієнтів з аутоімунними захворюваннями - APAA, з якою ми негайно розпочали співпрацю.

У 2013 році ми організували у співпраці з APAA конференцію "Харчування при аутоімунних хворобах", яку провела доктор Адріана Міхалас, спеціаліст з мікроелементів.

У 2014 році Надя Радулеску взяла участь у конференції автоімунітету в Ніцці та стала членом мережі автоімунітетів під керівництвом професора Єгуди Шоенфельда.

У грудні 2014 року ми налагодили співпрацю з Ревматологічною клінікою Святої Марії з доктором Даніелою Оприс, яка надала підтримку у створенні веб-сайту з інформацією та організації групи підтримки для пацієнтів із синдромом Шегрена.

Синдром Шегрена та міастенія

Ми вирішили розпочати з синдрому Шегрена, хоча це не найчастіше пов’язане з міастенією захворювання, оскільки в цій галузі потреби пацієнтів у Румунії є найвищими. Асоціація Міастенії з Сд. Шегреном має важливе значення в обох напрямках.

Веб-сайт www.sjogren.ro

Це досягається на 100% зусиллями ANMGR та роботою волонтерів нашої команди.

Сайт містить інформацію, адаптовану до розуміння пацієнтів, які не мають медичної підготовки щодо хвороби, життя із Шегреном, практичні поради, запитання та відповіді, а також дискусійний форум та сторінку FB.