Псоріаз, хвороба, яка впливає на якість життя - Doctissimo

Псоріаз, який спричиняє болісний свербіж та ранки, які можуть вражати більше 10% тіла, може вплинути на багато аспектів вашого життя, на особистому, соціальному, сімейному чи професійному рівні.

Ваш браузер не може відтворити це відео.

Псоріаз вражає від 2 до 3% французького населення, або майже півтора мільйона людей.

Псоріаз, що це таке ?

Йдеться про a хронічні захворювання шкіри, характеризується еритематозно-сквамозні ураження. Всупереч поширеній думці, це абсолютно не заразно. Тяжкість захворювання є дуже варіюється від одного пацієнта до іншого. Вона також може змінюватися з часом, з чергуванням прогресуючі спалахи та фази ремісії. Стадія захворювання визначається відповідно до відсотка шкіри, покритої бляшками, та тяжкості симптомів. За даними Національного фонду псоріазу (НПФ), існує три форми:

Доброякісна форма з ураженим менше 2% тіла;
Помірна форма від 2 до 10% тіла, покритого нальотами;
Важка форма з понад 10% тіла, покритого нальотами.

Чверть постраждалих страждають важка форма псоріазу. Серед цих 20 мільйонів людей, свербіж болючий, а ураження кровоточать.

Хвороба не є серйозною, але її перебіг спалахами є дуже довгий і відчайдушний. Вона може мати наслідки для якості життя пацієнтів, через інколи значні фізичні зміни.

Псоріатичний артрит, така виснажлива форма

"Іноді псоріаз супроводжується псоріатичним артритом, станом, подібним до ревматоїдного артриту, який викликає біль, скутість і навіть деформації суглобів та кісток. У 15-30% пацієнтів з псоріазом розвиваються пошкодження суглобів", вказує прем'єр-міністр Жан-Поль Ортонне, професор і директор департаменту дерматології Університету Ніцца-Софія Антіполіс. 1

Справжнє погіршення якості життя

Незважаючи на десяток доступних методів лікування, якість життя пацієнтів є часто змінюється. У 1998 році перше дослідження, проведене серед членів NPF 2, вже зробило можливим виміряти масштаб цієї проблеми. Після цього дослідження європейське опитування 3 виявляє це важкі проблеми найчастіше спостерігаються у пацієнтів із середньою та важкою формою захворювання:

75% повідомляють, що їх викликає псоріаз маленька до важливої проблеми в житті;
26% мають змінили або припинили свою звичайну повсякденну діяльність;
36% говорять про псоріаз порушує їхній сон;
40%, ніж псоріаз обумовили вибір свого одягу - змусити їх згуртуватися, щоб приховати свій стан;
33% - ні зовсім не задоволені поточними методами лікування;
78% мають відсутність застосування більш агресивної терапії для самолікування через їх побічні ефекти.

"Псоріаз може мати серйозний вплив на життя пацієнта та його сім'ї, і ми сподіваємось, що проведення цієї кампанії в Європі може допомогти краще зрозуміти хворобу та підвищити обізнаність серед населення", - сказала Мішель Корвест, президент Асоціації. ла боротьба з псоріазом.

Ваш браузер не може відтворити це відео.

Працівники з псоріазом дискриміновані

У 2017 році Франція «Псоріаз» оприлюднила результати безпрецедентного дослідження PsoPRO, проведеного у партнерстві з лабораторією Celgene 4, на вплив псоріазу та псоріатичного артриту на трудове життя пацієнтів. Результати є повчальними: незважаючи на значну професійну совість, хворі працівники зазнають дискримінації за зовнішнім виглядом і бачать, що їх кар'єра скомпрометована:

До 70% працюючих людей, хворих на псоріаз, уже мають дражнили про їх зовнішній вигляд на робочому місці;
38% працюючих людей із середнім та важким шкірним псоріазом вже переживали кар’єрний блок, і 31% вже були звільнені або не поновили трудовий договір;
Більше половини людей з псоріазом середнього та важкого ступеня та/або псоріатичним артритом відчували потребу в реорганізація своїх обов'язків або графіків роботи з урахуванням болю та лікування хвороби;
Від 1/3 до половини людей з важкими формами захворювання були змушені відсутність роботи протягом останніх 12 місяців через симптоми та/або їх медичне спостереження. Ці прогули приймаються у формі відпустка, RTT або оздоровлення. Дійсно, на відміну від того, що можна подумати, псоріаз є серйозною патологією і може вимагати значного медичного контролю.

Лупа, свербіж ... що якби це був псоріаз ?

Псоріаз: оновлення щодо біотерапії

"Це терміново припинити стигматизацію цих працівників, також наділений великою професійною совістю. Пора вже світогляд цієї хвороби змінюється дозволити хворим на хворобу спокійно займатися своєю професією ", - заявляють Роберта Обер, президент Франції" Псоріаз ", та Яннік Сабатін, керуючий директор" Celgene France ".

Які рішення ?

Зіткнувшись із цим спостереженням, Франція псоріаз і Селген задумалися кілька дій щодо адаптації методів роботи хворі люди: дистанційна робота під час спалахів хвороби, підходящі робочі інструменти при пальмоплантарному псоріазі, програми переорієнтації на випадок, коли неможливо виконати поточну роботу. Лікар-професіонал також може бути привілейованим співрозмовником для пацієнтів: 29% пацієнтів, які перебувають на системному лікуванні, і 47% пацієнтів з псоріатичним артритом консультували його. Також можуть бути запрошені HRD та/або менеджер з персоналу.

Лікування псоріазу

взяти до уваги Побічні ефекти та їх відносна ефективність, кількість пацієнтів відмовитися від їх лікування. На відміну від сучасних продуктів, молекули, здатні орієнтуватися на основну причину захворювання, знаходяться в стадії розробки. "При псоріазі сподіваємося розробити біопрепарати, які можуть орієнтуватись на певний агент або механізм, що впливає на причину захворювання, такі як патогенні Т-клітини. Таке лікування може змінити ряд реакцій, відповідальних за саме захворювання, а не обмежувати лікувати або зменшувати симптоми ", - заявляє прем'єр-міністр Жан-Поль Ортонне.

Нові методи лікування представлені на ринку та цільові цитокіни, такі як IL-12, IL-23 та IL-17 або внутрішньоклітинні механізми, такі як апреміласт.

Сьогодні, при лікуванні псоріазу показано кілька біотерапій. Перші два препарати, схвалені для цього показання, входять до сімейства анти-ФНО, етанерцепт (ENBREL®) та інфліксимаб (REMICADE®) вже застосовується при ревматоїдному артриті. Ми також можемо додати адалімунаб (HUMIRA®), доступні та відшкодовуються за показанням "шкірний псоріаз" з грудня 2008 р. Ці три препарати зменшують запалення внаслідок псоріазу та дають швидкі, іноді вражаючі та часто дуже обнадійливі результати.