Розуміння життєвого досвіду людей, що страждають ожирінням, внесок у терапевтичну освіту
резюме
Вступ
Роздуми, запропоновані в цій статті, намагаються компенсувати цей недолік. Закріплені в так званому всеосяжному підході, 4 вони зосереджуються на досвіді, який ожиріння представляє для людей, які його мають, шляхом наступних питань: як ожиріння визначається зацікавленими людьми? Це частина перерви в життєвому курсі чи більше в континуумі? Це розглядається як щось, за що потрібно боротися, або як потенційно значуща подія? Чи відчуває хвора людина, що страждає своєю хворобою? Чи вважає вона, що має ресурси для боротьби з цим, і які це ресурси (матеріальні, медичні, реляційні, символічні)? З одного боку, мова йде про розуміння того, як переживається хвороба, її наслідків та наслідків самоперетворень. З іншого боку, інтегрувати цей унікальний досвід у колективні рамки освітніх та навчальних втручань у галузі охорони здоров’я.
Дисциплінарне закріплення
Наші сумніви щодо ожиріння перебувають на перехресті трьох дисциплінарних перспектив.
Соціологія знань про ожиріння
Вона проводить критичний аналіз медичного дискурсу щодо ожиріння. Задається питання: "Які наукові аргументи лежать в основі визначення ожиріння як хвороби?" Як ідея про патологію ожиріння пропагується і поширюється в науковому співтоваристві? " 5
Антропологія
Це підкреслює той факт, що хоча ожиріння сьогодні ставиться як хвороба, це не завжди було так. У деяких культурах ожиріння бажане, а в західних культурах худорлявість давно пов’язана з хворобою, меланхолією або безпліддям. Пухлі тіла пов’язані зі здоров’ям і родючістю. Пулен 5 ставить запитання наступним чином: "То що ж змінилося в нашій сучасній концепції повноти, так що оцінене раптом сприймається як проблематичне, соціально проблематичне, але також проблематичне з медичної точки зору?".
Освітні науки
Політика охорони здоров'я спрямована на запобігання патології "ожиріння", і освіта дуже присутня, зокрема, питання харчування. Пізніші підходи до терапевтичної освіти, які часто розробляються з психосоціальної або когнітивістської точок зору в рамках біомедичної парадигми, повинні доповнюватися соціально-історичними підходами, орієнтованими на досвід людей. 6
У цій статті ми окреслимо аспекти, що структурують цей досвід, і внесок цього комплексного підходу в управління ожирінням. Ця увага, що приділяється буттю людини, яка переносить хворобу, полягає у твердженні того, що ожиріння є хворобою, яка вкладається в біомедичну парадигму та в сферу охорони здоров'я. Іншими словами, сильно вкладається як хвороба як тіло-об'єкт. Але цим відносно нехтують, коли справа стосується досвіду, який він представляє для людей, що мають його, а саме як хвороби як суб’єкта тіла. 7
Методологічний пристрій
Емпіричні мовні дані, що підтверджують роздуми, запропоновані в цій статті, беруться з досліджень, що тривають, згаданих у вступі, а також із трьох комплексних інтерв’ю, що тривали півтори години, проведених з людьми, з якими зв’язана служба терапевтичної освіти для хронічно хворих пацієнтів ( SETMC) Женевських університетських лікарень (HUG).
Щодо аналізу емпіричного матеріалу, два теоретичні варіанти керують нашою роботою над даними інтерв’ю. Ми покладаємось, з одного боку, на мову прояснення контрастів, запропоновану Тейлором, 13 метою якої є уникнення як етноцентристських дрейфів, так і зворотних дрейфів, а саме поєднання з точкою зору акторів, яку ми прагнемо зрозуміти. З іншого боку, на аналітичній позі, визначеній Демазієром та Дубаром 14 і заснованій на теорії мови щодо Кассірера, згідно з якою те, що говорять про себе дійові особи в ситуаціях інтерв’ю, ніколи не дозволяє собі зрозуміти. Ця поза передбачає залишення великого місця для слів наших співрозмовників.
Досвід ожиріння
Виробництво даних про досвід ожиріння не є аспектом, який зазвичай розглядається в літературі з соціальних наук, що стосується здоров'я та хвороб. Цей вимір також не надто представлений у медичних дослідженнях. Серед досліджень соціальних наук досвід часто пов'язаний з проблемою стигматизації. 15 Багато досліджень ожиріння посилаються на тему стигматизації, відрізняючи "нав'язану" стигму від "сприйнятої" стигми 16 та диференціюючи медичний світ від звичайного. Продовжуючи роботу Гофмана про стигму в медичному світі щодо психічних захворювань, можна задатися питанням, чи не є в контексті ожиріння члени медичного апарату також іноді функцією "великих стигматизаторів". Іншими словами: "Чи бере участь медична ідеологія в обґрунтуванні маркування як девіантної та чи сприяє вона знеціненню людей, що страждають ожирінням?" 5
У нашому дослідженні шість тем структурують описи досвіду, які ми створили під час наших інтерв'ю (Таблиця 1).
Теми, що структурують історії досвіду
Ці шість тем доповнені розділом „Повідомлення”, який складається із запитань у співрозмовників, які повідомлення вони хотіли б надіслати людям, які страждають на ту саму хворобу, з одного боку, людям, які не страждають та сама хвороба. цієї хвороби, з іншого боку. В рамках цієї статті ми розробляємо нижче приклади, що стосуються визначення захворювання, зв’язків між ожирінням та психологічними труднощами, стигмою, зціленням, навчанням. У другому вимірі мова йде про розгляд хвороби з точки зору того, що вона може принести чи виявити.
"Це ожиріння, хто відчуває ожиріння"
Метою тут є з’ясувати, як люди позначають патологію, яку їм приписує біомедичний реєстр, або навпаки, виявити відсутність позначення порушень з боку медичної професії. Чи повні люди вважають себе ожирінням? Чи визначають ожиріння як хворобу? Ствердження дієтолога Жана Тремольєра: "страждає ожирінням, хто відчуває ожиріння", а також те, згідно з яким "наше суспільство створює людей, що страждають ожирінням, але не підтримує їх", насправді запрошує нас взяти до уваги спосіб, яким люди маркуються за медичною допомогою ожиріння сприймають ожиріння і визначають себе.
"Ожиріння, що це означає для мене? Ну ви бачите, американці, вони повинні носити XXXXXL. Так, це ожиріння. Щоб мати криві, я називаю це, щоб мати криві. Це не дуже ожиріння. Для мене ожиріння - це справді той, хто не може рухатися, хто не може зробити два-три кроки. Хто є інвалідом щодо його ваги. Я не думаю, що я інвалід, я все ще можу піднімати меблі, я все ще можу їздити на мопеді, я все ще можу їхати. Ожиріла, можливо, вже не зможе цього зробити, вона буде відчувати піт при найменшому русі. Це не мій випадок ".
"Для мене ожиріння я не знаю, чи можна це назвати хворобою. Бо навіть коли я худий, мені стає погано. Саме це призводить до ожиріння, яке є хворобою. Ожиріння - результат. Ожиріння є наслідком справжньої хвороби. Тож я не знаю, чи це ожиріння - це хвороба. Для мене це як алкоголізм. Для мене алкоголізм сам по собі не є хворобою, це серйозна проблема, але вона виникає внаслідок інших проблем. Я працював у наркоманії, коли працював медсестрою, і я завжди, звичайно, говорив, що наркоманія, як ожиріння, як алкоголізм, є серйозною, це серйозна проблема зі здоров'ям, за винятком того, що це результат чогось іншого . І ожиріння, принаймні для мене, є абсолютно однаковим. Тому я не знаю, як сказати вам, у кого хвороба, для мене ожиріння є результатом, який приносить багато захворювань, тому що коли ви страждаєте ожирінням, ви готові хворіти на діабет і холестерин ".
Ожиріння як відображення психіки
Існує велика кількість досліджень, які показують зв’язок між ожирінням та проблемами психічного здоров’я. У наших звітах артикуляція, наприклад, виражається як.
“Якби у мене не було проблеми в голові, я б не страждав ожирінням. Мені не довелося б бути товстим, щоб прожити своє життя. Там зараз бути товстим, це захист, це притулок, навіть якщо це зіпсує моє життя, ми ладнаємо. Для мене товстість мені добре послужила. Це не тільки страждання, це, безумовно, страждання, але це також захист від інших страждань, про які ми скажемо. І ожиріння для мене хвороба, ні, це в моїй голові там, де це не добре. Це не так, це наслідок. Для мене це насправді наслідок ожиріння. Я здобув освіту в галузі медсестер, їжу я знаю прекрасно. Я не вгодований через брак інформації. Це не має нічого спільного. Я навіть знаю, чому я товстий, маю на увазі свою психічну проблему, саме це я виправляю, щоб саме тоді, коли я худну, міг залишитися в живих ".
Чи можемо ми вилікувати ожиріння ?
Люди, з якими проводили опитування, дивуються щодо значення терміна хронічна хвороба та щодо відповідей, які може дати медична професія. Якщо захворювання пов’язане з психічними проблемами, процес загоєння не обов'язково гарантується однією і тією ж медичною професією.
"Поняття хронічної хвороби існує, це беззаперечно, але в хронічній хворобі я навряд чи бачу слово лікування. Нарешті, коли ми говоримо про хворобу, існує засіб зцілення, зцілення. Там я мало бачу, що це означає порівняно з медичною професією ".
«Отже, для мене ожиріння - це життєвий шлях, який, можливо, змушує нас бачити речі по-іншому, або психотерапія, яка, можливо, пришвидшить ситуацію. Але стосовно Вашого питання про медичну професію, допомагають вони чи могли допомогти, я, чесно кажучи, все одно не відчував цього на такому рівні. Я не відчув такої допомоги. Їх єдиним критерієм є схуднення та підтримка стабільності. Чудово схуднути, ви живете набагато краще, але процес ще не закінчений. Ви вже не втрачаєте ожиріння, коли худнете. Я знаю, що за півроку я, можливо, набрав п’ятнадцять кілограмів, а потім знову почуваюся дуже погано, а потім пригнічений, і тому я залишаюся уважним. Втрата ваги та її надягання - це те, що я знаю все своє життя. Ожиріння - це хвороба на наркоманію, насправді. Існує багато форм залежності, включаючи їжу. Тож я краще, але я не зцілений, я далеко не врятований ".
Клеймо
Розповіді опитаних висвітлюють стигму з подвійної точки зору, згаданої вище. Перш за все, виступ лікаря може стати перешкодою для вступу на допомогу.
"Я не піду до лікаря, тому що ідея змусити мене сказати:" але пані, якби ви не були такими товстими, у вас не було б болів у спині ", я не хочу платити за змуси мене сказати це, я знаю. Так раптово, я не йду до лікаря. У мене є низка дрібних недуг, включаючи болі в спині, але я не розумію, чому я піду до лікаря, бо знаю, що це пов’язано з шишкою. Тож, щоб почути, як я кажу: "Це тому, що ти занадто товстий," ні, я відмовляю ".
З цієї точки зору, клеймо працює як пусковий механізм для схуднення.
«Одного разу мені довелося йти в лікарню, і лікарі вирішили провести розслідування, щоб не пропустити набряк легенів, і мені довелося роздягнутися, і там мені було соромно за своє життя. Коли я вийшов, я сказав: "Я більше ніколи не ходжу до лікаря". Я запитав себе: «Що я можу зробити, щоб перестати ходити до лікаря? Втрачати вагу"."
Коли ми підходимо до реляційного реєстру з опитаними людьми, точніше, коли ми запитуємо їх, чи не викликала хвороба зміни на реляційному рівні, чи вони іноді відчували неприйняття, іншими словами, якщо вони переживали досвід стигматизації чи дискримінації, люди опитаний відповів негативно. З іншого боку, коли ми в кінці інтерв’ю запитуємо їх, яке повідомлення вони хочуть надіслати: 1) людям, які страждають ожирінням, і 2) людям, які не страждають ожирінням, відповіді чітко викликають процес стигматизації.
«Що я хотів би сказати людям, які не стурбовані ожирінням, це те, що фізичний аспект - це не все. Ви повинні знати, як слухати людину. І тоді ти не можеш наклеїти на людину ярлик, а потім забути про це. Я не думаю, що сильна людина нічого не варта. Це як хвора людина, людина з обмеженими можливостями, ми відвертаємось від людини з обмеженими можливостями, але чи були ми до неї, щоб встановити контакт, з’ясувати, який він? Ні, ми бачимо лише фізичний аспект. Ми не дивимося на те, що знаходиться на дні людини. Я теж обертаюся, коли бачу інвалідів, зізнаюся. Я думаю, це страх перед невідомим. Це правда, що непросто піти до людей і сказати їм "як справи?" коли ми бачимо, що це не правильно. Я б не підійшов до людини, яка перебуває в інвалідному візку. Я думаю, що ви повинні знати навколишнє середовище і знати, як трохи відкритись для інших ".
"Ті, кого це не турбує, якщо вони знають когось із оточуючих, хто страждає ожирінням, їх слід підтримати будь-яким чином. Незалежно від її підходу, підтримуйте її психологічно. Якщо є результати, запишіть їх і пройдіть курс разом. Це для чоловіка, для матері. Ми повинні уникати сторони, яка звинувачує, сторони осудження. Бо це зовсім не допомагає. Але тоді зовсім не, зовсім ".
“Людям, які страждають ожирінням, я б сказав, щоб вони дотримувались свого життєвого шляху. Тобто, щоб спробувати зрозуміти, де і особливо чому вони їдять. Це нудьга, це розчарування, тривоги? Ми знаємо, що це не голод. Голод, ми їмо і в якийсь момент ми ситі, якщо у нас немає специфічних захворювань, для яких ми не відчуваємо ситості. Але я думаю, що це рідко. Тож спробуйте з’ясувати, чому вони замість цього переїдають. А потім знаючи, що це все одно займає багато часу. Розуміння буде недостатньо. Це процес, який починається. Це бажання пережити щось інше ".
"Хвороба побудувала мене"
Розмір самоконструювання хвороби, її виявлення присутній у багатьох звітах і часто спонтанно згадується співрозмовниками. Це порушує питання, чи є ожиріння лише болючим чи потенційно значущим? Іншими словами, чи є ожиріння реальністю, з якою ми боремося або яку ми прагнемо приборкати ?
"Я ні про що не шкодую, про все, що сталося, товстіша, схуднення, переживання періодів анорексії ... все, що мене все зробило. У будь-якому випадку, це не робить тебе гарним, щоб бути поганим, це не робить тебе красивою, щоб страждати, це не робить тебе красивою, моя бабуся сказала: “ти мусиш страждати, щоб бути красивою”, це неправда. Це не робить його красивішим. Але так, як це трапляється в будь-якому випадку, це дозволяє вам мати інший погляд на життя або, принаймні, інші здібності. Але привіт, я кажу, що придурок буде залишатися придурком. Я товстий, зі своїм поглядом на життя, і коли я буду худий, я буду худим зі своїм поглядом на життя. Ось і все, я до речі все виграв ".
“Я багато чого дізнався про себе, так. Багато. Про інших я не знаю. Тепер я кажу собі брати по одній штуці, і ось ти. Але робити те, що я зараз роблю з психіатром, важко. Але це правда, що ти багато чого відкриваєш, і що тепер я можу бачити речі по-іншому і знаю, що вкладу в це багато себе ".
Висновок
Як будь-яке захворювання, ожиріння не може бути зведене до біологічного організму. Вона є тілом, яким ви є: "Тілом, яке не обмежується сукупністю органів, членів та функцій; тіло, оживлене певним життям, що складається з проектів, бажань, задоволень, ризиків, радощів, прикрощів, джерел мотивації, розчарування, а також надії. Орган, який не може повністю підкорятися раціональності іншого, ані повністю відповідати теоріям та інструментам, що використовуються професіоналами ". 7 Ці кілька елементів запрошують нас припустити, що багато людей не вважають ожиріння хворобою. Для вихователів слухання досвіду людини, яка страждає ожирінням, у всіх цих вимірах людини, включаючи емоційний вимір, є ключовим фактором, який допомагає їм рухатися вперед, покращувати якість життя та вирішувати проблеми. основний приріст ваги. 17
Практичні наслідки
> Поглиблене прослуховування життєвого досвіду пацієнта з ожирінням має постійно керувати вихователем
> Освіта є терапевтичною, якщо вона орієнтована на досвід пацієнта, а не є простою передачею інформації чи рекомендацій
> Оскільки ожиріння можна порівняти із хворобою, що викликає залежність, вихователь повинен побудувати реальні стосунки та врахувати емоційний вимір
> Дискурс, що засуджує чи винен, може резонувати зі стигмою, з якою пацієнти стикаються щодня