Румунія вкрадена
Революція сталася великою трагедією для понад 10 000 дітей в Румунії. Все почалося з відкриття перших випадків ВІЛ-інфекції у дітей в румунських дитячих будинках, колисок жаху за часів комунізму.
Поліцейські з Сібіу перевірили декларації на власну відповідальність, обов’язкові на карантині
Пограбування в банку в Бухаресті, навпроти штабу поліції Румунії, із запискою із загрозою
Які пояснення знаходять румуни, щоб виходити з дому вночі
Влад Сіуреа: Нам потрібно більш спокійне блокування. Маска, відстань, гігієна хороші
Коли третя хвиля пандемії коронавірусу могла прийти до Румунії
Чому Йонуга Ангела не вдалося врятувати за три роки? Відповідь директора АНТ
Іонуг Ангхель, 35-річний чоловік з Фокшані, який чекав на трансплантацію легенів, помер
Доктор Беатріс Малер, про нові обмеження: "Ніяких змін не відбувається". Яке пояснення
Свідчення румунки з Великобританії, яка запропонувала протестувати вакцину проти COVID
Матей, хворий на ВІЛ: «У віці 13 років я дізнався, що ВІЛ-позитивний. Я дізнався про це в лікарні. Я заразився у 88 - 89 роках ".
Ми називаємо його Метью. Йому 30 років, він сором’язливий і завжди тримає голову на землі. Він говорить повільно і стискає руки. Він боїться, що будь-яка незначна підказка про нього не дасть його, і він знає, наскільки суворим є рішення світу. Він погодився розповісти нам про своє життя під стигмою, за умови, що ми навіть змінили його голос.
Метью, хворий на ВІЛ: «Люди не розуміють, вони не хочуть розуміти, що серед них є такі люди. Він розсуджує їх перед розслідуванням. Тому що світ досить непередбачуваний, досить невпевнений. Ви повинні захистити себе, практично приховати свою особу, тобто не повідомляючи їм діагноз. Будь ти і тільки ти! ».
Зображення того часу облетіли весь світ і показали спадщину лікарень Ніколае Чаушеску: систему, в якій тисячі дітей кидали тисячі, смертельно хворих і приховували від очей світу.
Доктор Маріана Маркулеску, Інститут "Матей Балш": "Це був важкий момент, це був момент, коли ми, люди в білих мантіях, задавали собі багато питань: як ми будемо чинити опір і як ми досягнемо успіху?".
Маріана Мардереску - керівник відділу моніторингу та оцінки ВІЛ/СНІД-інфекції Інституту "Матей Балш" у столиці. Він зізнається, що на момент відкриття епідемії ВІЛ не вірив, що ці діти прибудуть у 2018 році.
Коли були виявлені перші випадки
Доктор Маріана Мардереску, Інститут «Матей Балш»: «Перші випадки захворювання з’явилися десь на початку 90-х років. І не секрет, що перші випадки захворювання були дітьми з невеликою віковою групою. Спочатку у відносно невеликій кількості, щоб згодом збільшуватись до кінця 90-х. Я не маю на увазі шлях передачі, але маю на увазі момент, коли були виявлені випадки ".
Юліан Петре, виконавчий президент ЮНОПА: «Я думаю, що світ тоді не дуже вдарився, але потім, навіть у 1990 році, вони почали тестувати дітей у дитячих будинках, і, я думаю, виявили сотні випадків ВІЛ-інфікованих дітей у дитячих будинках. і це була практично історія, початок лякаючої історії, практично румунський феномен СНІДу ».
Після дітей, які захворіли в дитячих будинках, були випадки і тих, хто походив із нормальних сімей, яких наприкінці 80-х років госпіталізували до румунських лікарень. Ніхто офіційно не припускає, що помилки системи охорони здоров’я в нашій країні є тими, які ріжуть крила деяких дітей, впливаючи на їх остаточне майбутнє.
Юліан Петре, виконавчий президент UNOPA: "У всій Європі не було стільки дітей з ВІЛ, скільки було в Румунії".
Епідеміологічна аварія
Більше того, те, що сталося, називається "епідеміологічною аварією". Кожне життя відповідає числу, з таблиці Міністерства охорони здоров’я, і все.
Юліан Петре: «Офіційно жодної причини немає. Офіційно оголошено епідеміологічною катастрофою. Деякі заразились практично при народженні в пологовому відділенні. Деякі лікувались в дитинстві, в перші роки життя, в різних лікарнях. Розподіл також нерівномірний. Є дуже постраждалі райони, такі як Констанца, Молдова, гірські райони, долина Жиу. Це група дітей, якимось відокремлених, у Сігеті Марматей ".
Доктор Маріана Мардереску, Інститут «Матей Балш»: «Дітям переливали кров, бо це було потрібно. Це правда, що деякі одиниці крові, можливо, не були досліджені в певний момент. Але лише в 1990 р. Явище СНІДу СНІД обов’язково обговорювалося або дуже, дуже мало обговорювалося ".
Юліан Петре УНОПА: «Схоже, були деякі випадки, лікарі стверджують принаймні так за допомогою внутрішньолікарняної передачі. Інструменти не дуже добре стерилізували, вірус поширився в палаті, до якої його госпіталізували та зробили пізніше інші ін’єкції іншим дітям у цьому районі. Ні міжнародні експерти, які приїхали виявити причини, ні румунські експерти не мали передбачуваного пояснення або, принаймні, не мали сміливості представляти його публічно, або їм було заборонено публічно представляти його. Поки незрозуміло, що сталося і чим заразили цих дітей ".
Хворий від ін’єкції
Матей захворів у комуністичній лікарні після ін’єкції. Він пробув роками, перш ніж дізнався, в чому його проблема. Він відкрив це довго після Революції, після ретельного розслідування. Момент, коли він дізнався правду про хворобу, змінив його життя. Рідні - друзі, колеги, вчителі - почали уникати його.
Матей, хворий на ВІЛ: «Лікар в кабінеті, коли він дізнався від сімейного лікаря - практично через медичну довідку - зробив хвилю в школі про те, що я ВІЛ-позитивний, і з тих пір він почав йому говорити, випробування. Діти зі мною почали погано розмовляти, бо погляньте на цього пацієнта, у вас СНІД, геть звідси, ми з вами більше не граємось. Мама підтримала мене голосно і чітко, разом із ще однією її подругою. Він підтримав цю справу, і вони сказали, що у мене немає причин кидати школу. Ти йдеш до школи. Якщо щось трапиться, ти скажи мені. І я продовжив навчання. З дев'ятого класу я почав ізолюватись від людей. І ізолювати себе в тому сенсі, щоб захистити свою особистість і сказати свій діагноз.
Цим дітям, які виховувались практично в лікарнях, не доводилося боротися лише із хворобою, якою вони захворіли без їхньої вини. Вони стикалися з насмішками, приниженнями та дискримінацією з боку інших людей, які боялися, що вони не захворіють.
Юліан Петре: «Діти цього покоління жили повністю в ізоляції, стигмі, дискримінації і з часом були драматичними історіями. Тим, хто жив з ВІЛ, народженим у поколінні дітей '88 - '90, довелося битися з учителями, з учителями, з батьками своїх колег. Я думаю, що їм було найменше битися зі своїми колегами ".
Перші схеми лікування
Перші антиретровірусні препарати з’явилися в середині 90-х, допомагаючи лікарям складати схеми лікування для кожного пацієнта. Водночас румунська держава, зіткнувшись з епідемією, в якій вона була винна, також ініціювала заходи соціального захисту. Усі вони перебувають під тиском асоціацій, які борються за права хворих на ВІЛ та батьків цих дітей.
Юліан Петре, виконавчий директор UNOPA: «На початку 2000-х уряд обіцяв, що вони будуть добре ставитись до цих дітей, що вони матимуть належний соціальний захист у вигляді компенсації. Це ніде не написано, але були такі дискусії, і тоді діти з ВІЛ фактично почали отримувати соціальний захист, якось адекватний, продовольчу допомогу, і було сказано, що це можна якось вважати компенсація за шкоду, яку система охорони здоров'я завдала цим дітям ".
За допомогою пілотних проектів, згодом перетворених на законодавство, було затверджено підтримку у вигляді продовольчої допомоги, яка сягає трохи більше 15 леїв на місяць.
Юліан Петре, виконавчий директор ЮНОПА: «Їх соціальне становище зазнає набагато більшої шкоди, ніж у продовольчому секторі. Ця додаткова сума в їжі походить на інші витрати, які вони постійно мають із здоров'ям. Їм ще потрібні гроші, щоб їхати до лікарень, госпіталізувати, жити в кращих умовах ".
Доктор Маріана Мардереску, Інститут "Матей Балш": "1 січня 1990 року я ніколи не думала, що ми досягнемо 1 січня 2019 року, особливо з дітьми, які постраждали наприкінці 80-х - початку 90-х. Я маю на увазі виявлення. Чому? Тому що на той час ще не було мови про антиретровірусне лікування, і шанс чи тривалість життя були десь на початку 90-х років між трьома місяцями та шістьма місяцями з моменту виявлення ".
Юліан Петре, виконавчий директор UNOPA: «У 2002 році Румунія була практично однією з перших країн світу, яка запровадила безкоштовне безперервне лікування для всіх хворих на ВІЛ. На той час це був важливий крок для цих дітей, оскільки він врятував життя багатьом з них ".
Доктор Маріана Мардереску, Інститут “Матей Балш”: “Сьогодні, оскільки насправді ми станом на 1 січня 2019 року, виживання перевищує 30 років. Отже, іншими словами, найвищий рівень виживання в Європі на даний момент у Румунії ".
Життя у двох світах
Метью знайшов рішення рухатися далі. Він вирішив жити у двох світах: один, в якому він посміхається, має друзів, подорожує, працює і намагається створити для вас сім’ю, а інший, в якому йому потрібно приймати ліки щодня, щоб бути добре.
Метью, хворий на ВІЛ: «Це два світи: нереальний світ, тобто ти нічого не маєш, ти надзвичайний і реальний світ, в якому ти маєш, і ти повинен бути відповідальним перед собою і вживати заходів обережності з собою, коли це потрібно ".
Метью вижив. Декому з його покоління не пощастило так і загинуло. Їхні сім'ї намагалися знайти справедливість у суді. Але безрезультатно. Батьки кажуть, що на них чинили тиск, щоб вони відмовились від судових процесів, щоб не пошкодити імідж румунської медицини. Крім того, у закритій системі їм було неможливо довести, що саме система охорони здоров’я хворіє їхніх дітей.
Юліан Петре: «Це було, і я прослідкував за процесом, який дійшов до Вищого касаційного суду. Дівчина з Баккеу якось програла на кожному рівні, бо лікарня захищалася, мотивуючи це тим, що пацієнт також лікувався вдома. Одного разу вони знайшли направлення, якимось чином, на ін'єкційне лікування вдома, і сказали, що ніхто не може довести, що зараження сталося в лікарні, а не вдома, куди дитині ввели ін'єкцію. Загалом, усі втрачені або покинуті сім'ї з цієї причини: вони не змогли довести джерело, фактичну причину, немає наукових припущень фахівців щодо причин аварії в Румунії ".
Страх судити інших
Ще однією причиною того, чому вони не продовжили випробування, є страх, що інші люди дізнаються свій діагноз. Страх судити інших був важчим, ніж будь-який судовий процес.
Юліан Петре: «Адвокати сказали, що слід переслідувати щось подібне до геноциду, те, що не слід прописувати. Але коли їм поставили діагноз у 90-х і через кілька років після цього, ніхто не скаржився, що там є злочинне діяння, навряд чи можна було б посилатися на злочинне діяння після цього, щоб знайти винних у цій ситуації ".
Метью, хворий на ВІЛ: В основному ви звільняєтесь від посади пацієнта. Тобто, крім того, що ви приймаєте ліки і думаєте позитивно, і ви сильна людина, і вам все подолано. Румунська держава повинна продовжувати гарантувати нам, що ми матимемо доступ до безкоштовного лікування, і дамо нам шанс створити своє власне майбутнє та спробувати, як пацієнти, мати доступ до лікування, не думаючи, що завтра чи післязавтра воно буде перервано. і я дотримуватимусь розкритої схеми. Це бунт у вашій душі, ось чому це сталося зі мною. Чому я і. Я не знаю. Що ти не бажаєш таких речей найлютішому ворогу. Навіть не найлютіший ворог! ".
Наприкінці листопада 13 неурядових організацій з Румунії та Європи надіслали відкритий лист до уряду, говорячи про відсутність ліків для людей, хворих на СНІД.
"Не минуло і двох місяців після того, як Румунія обійняла посаду голови Ради Європейського Союзу, запаси ліків, що використовуються для лікування людей, які живуть з ВІЛ, надзвичайно низькі і ризикують не забезпечити необхідне лікування для понад 20 000 пацієнтів. (.) Неодноразові спроби прийняти навіть Національний план для фінансування заходів, які можуть зупинити поширення ВІЛ та СНІДу, не здійснились на користь пацієнтів. Хоча уряд Румунії не виконує своїх зобов’язань щодо боротьби зі СНІДом, життя румунських громадян, які живуть з ВІЛ, знаходиться під загрозою, оскільки більше ніж три місяці повідомлялося про перебої в лікуванні в декількох регіонах та округах. Ситуація погіршується, оскільки влітку запаси лікарень вичерпалися, а пацієнти не отримували постійного лікування ", - йдеться у згаданому листі.
Хороша новина
У цій історії є хороші новини. Із понад 1400 дітей, народжених ВІЛ-позитивними матерями, лише 48 хворих.
Д-р Маріана Мардереску: "На даний момент ми говоримо, рівень передачі пари від матері до дитини нижче 2% у Румунії, найнижчий рівень у Європі, що є сенсацією".
Румунія залишається країною, де в Європі найбільше дітей, хворих на СНІД.
За останні 33 роки в Румунії було діагностовано понад 23 000 випадків ВІЛ/СНІДу.
Тільки за перше півріччя минулого року було виявлено понад 250 пацієнтів. Кількість пацієнтів віком 25-29 років - 5284.
Пацієнтів у віці 30-34 років - 2838, а в 1548 випадків - пацієнти віком від 35 до 39 років.
Юліан Петре: «Дискримінація все ще залишається проблемою. Ми все ще маємо таке ставлення як суспільство. Я вважаю, що ми не готові приймати хворих на ВІЛ між собою. Ми все ще документуємо ситуації сьогодні на межі стигматизації, дискримінації, навіть якщо вони набагато розмитіші та важче задокументувати, оскільки люди тим часом дізналися, що таке дискримінація і що вона карається ".
Матей, хворий на ВІЛ: «Це обурливо, але вам нічого не робити, як змиритися. І рухатися далі. Це те, що ти можеш зробити. Тому що ненависть усередині вас або ваш гнів чи незадоволення собою не призводять до нічого, крім поділу чи заподіяння собі шкоди. Я думав, що це хрест, який я повинен був нести на спині і нести все життя ".