Самодопомога людям із захворюваннями нирок Мюнхен Landesverband Niere Bayern e
Landesverband Niere Bayern e.V., регіональна група Мюнхена та околиць
Стіл регулярних у жовтні 2020 року, на жаль, скасовано через корону.
коротке повідомлення
За словами керуючого директора пана Мар'яна, Хофброй-Оберменцінг наразі не дозволяє проводити жодні заходи. Тому ми скасовуємо таблицю постійних.
На даний момент незрозуміло, коли ми можемо почати знову з регулярних. Чи можемо ми святкувати Різдво разом - це також у зірках.
Будь ласка, будь здоровим, підтримуй зв’язок та підтримуй зв’язок.
Ми з важким серцем вирішили, що шашлик не відбудеться. Ми оцінюємо ризик як занадто великий і просимо вас зрозуміти.
Будьте здорові та використовуйте електронне спілкування, щоб підтримувати зв’язок з іншими пацієнтами.
З найкращими побажаннями
від імені керівництва регіональної групи
Загальнонаціональний день донорства органів 6 червня 2020 року відбудеться виключно в Інтернеті цього року.
Я вже місяць перебуваю вдома на гемодіалізі. І у своєму щоденнику я повідомляю про свій досвід. Якщо когось із вас зацікавив цей варіант лікування, я розміщу посилання на статтю:
Будьте здорові та щасливі!
Увага: Через поточну вірусну кризу такі події скасовано: Stammtisch 22 березня 2020 року в Хофброй-Обермензінг, загальні збори 25 квітня та 26 квітня. в Швайнфурті, а також наша екскурсія в Південний Тіроль 15/16/17 травня.
Ми бажаємо вам найкращого здоров’я і щоб ви змогли пережити цей важкий час без вірусів.
Експерт з питань харчування та дієтолог Ірмгард Ландталер за столом постійних членів Мюнхенської регіональної групи Баварської ниркової асоціації 16 лютого 2020 р. В Hofbräu Obermenzing
Правильне харчування є дуже важливою основою загальної концепції лікування пацієнтів із захворюваннями нирок, оскільки неправильне харчування може мати летальні наслідки. Наприклад, високий або занадто низький рівень калію в крові може призвести до небезпечних для життя серцевих аритмій.
В основному дієта базується на стадії захворювання нирок та сучасних лабораторних показниках, каже пані Ландталер.
Тут розрізняють дієту при хронічних захворюваннях нирок, гемодіаліз, перитоніальний діаліз та після трансплантації.
Мета дієтичної терапії полягає насамперед у підтримці хорошого харчового стану, завдяки чому слід уникати сильного зниження ваги. Хороший рівень артеріального тиску та рівня цукру в крові також необхідні для запобігання або зменшення ускладнень захворювань нирок.
Водний баланс пацієнта відіграє важливу роль, оскільки пацієнти на діалізі часто мають майже не виділяють сечу або взагалі не мають її, а раптове збільшення ваги майже завжди свідчить про надмірне зволоження організму. Це означає, що в судинній системі більше рідини, серце повинно працювати краще, і може виникнути набряк легенів. В основному, ви повинні пити лише стільки, скільки кинете. Діалізним пацієнтам без елімінації рекомендується не пити більше 800 мл на день. Зрештою, однак, вам доведеться обговорити це зі своїм діалізним лікарем.
Споживання білка знову залежить від стадії захворювання. Хоча споживання білка слід дещо зменшити на стадії до діалізу (близько 0,8 г/кг маси тіла на добу), потреба в білку збільшується у пацієнтів на гемодіалізі та значно зростає у пацієнтів на перитонеальному діалізі. Після трансплантації нирки з добре функціонуючим органом споживання білка коригувати не потрібно. Вживання рослинного білка виявилося дешевшим для людей із захворюваннями нирок, тому принцип такий: якомога вегетаріанські!
У пункті «Що нового в 2020 році» пані Ландталер взяла участь у звіті європейської робочої групи, яка займалася дієтою з середземноморською їжею, і рекомендує її особливо людям із захворюваннями нирок. У цій формі живлення мало фосфатів, мало солі, мало насичених, але багато ненасичених жирних кислот, які містяться в рибі або високоякісних оліях. Оскільки така дієта, особливо фрукти та овочі, може призвести до підвищення рівня калію, рекомендуються регулярні лабораторні перевірки.
Під час захворювання нирок практично завжди бувають порушення калієвого балансу, оскільки нирки вже не в змозі регулювати. Калію багато в горіхах, картоплі, сухофруктах і, як вже було сказано вище, у фруктах та овочах. Ви можете зменшити вміст калію приблизно на 1/3, подрібнивши його та прокип’ятивши у великій кількості води. Звичайно, доведеться викидати воду для приготування їжі. Дешевше використовувати консервовані фрукти та овочі (без соку). Якщо рівень калію в крові високий, слід дотримуватися відповідної дієти з максимум 2000-2500 мг калію на добу. Ви також можете взяти так звані «зв’язувачі калію» або зменшити концентрацію калію в діалізаті.
Кожен хворий на діаліз знає: "Сіль викликає спрагу". Це не єдина причина, чому слід зменшити споживання солі. Постачання кухонної солі (хлориду натрію) має великий вплив на водний баланс. Антигіпертензивні препарати та так звані таблетки для води (діуретики) мають більш інтенсивний ефект у поєднанні з дієтою з низьким вмістом солі. Орієнтовним показником було б приблизно 5 - 6 г кухонної солі на день максимум. Отже: не додавати сіль, уникати сильно соленої їжі, уникати готових продуктів і готувати самостійно!
Навіть при незначному зниженні функції нирок екскреція фосфатів зменшується. Занадто багато фосфату в крові може призвести до декальцинації кісток, до кальцифікації в м’яких тканинах і кальцифікації судин. Тому надзвичайно важливо знати, скільки фосфатів ви споживаєте, щоб мати можливість приймати правильну дозу фосфатних сполучних речовин під час їжі. Ці так звані фосфатні сполучні (наприклад, ацетат кальцію, карбонат лантану, севеламер карбонат) пов'язують фосфат у шлунку та кишечнику, і фосфат, зв'язаний таким чином, може потім виводитися з калом. Лікування діалізом самостійно не здатне усунути фосфат, що поставляється.
Пані Ландталер пояснила нам, що існують “хороші” та “погані” фосфати. Наприклад, хороший фосфат міститься в рибі або яйці, тоді як усі фосфати, додані харчовою промисловістю, такі як продукти швидкого приготування, плавлений сир, кола тощо, називаються поганими фосфатами, і їх слід уникати. Будьте обережні з наступними номерами E: E 338, E 339, E 340, E 341, E 450 a, E 450 b, E 450 c, E 540, E 543, E 544. Це додані фосфати.
Доповідач сказав, що фрукти зірок, або карамбола, містять карамбоксин, нейротоксин, який потенційно загрожує життю людей із захворюваннями нирок і який бразильські вчені виділили та ідентифікували. Це амінокислота, подібна до фенілаланіну. Як це часто буває, принцип "доза робить отруту" застосовується і тут, але щоб бути у безпеці, тримайте пальці подалі!
Велика подяка відомому експерту з питань харчування та дієтологу Ірмграду Ландталеру за цю чудову презентацію. «Старі руки» серед нас, звичайно, знайомі з більшістю порад та рекомендацій, але особливо корисно для нових пацієнтів навчитися покращувати стан свого здоров’я, часто лише незначно змінюючи свої харчові звички. І, шановна пані Ландталер, ми дуже цінуємо, що ви "пожертвували" недільним обідом для нашої регіональної групи.
За столом наших постійних відвідувачів 17 листопада 2019 року в Hofbräu Obermenzing ми змогли зустрітися із заступником керівника DIZ (діаліз у центрі) Nephrocare GmbH, д-р. мед. Виграйте Йорга Франке в якості спікера. Як лікар-терапевт і нефролог, він ідеально підходить для ознайомлення з різними процедурами діалізу і, перш за все, для звітування про нові події в цій галузі. Жодна процедура не може замінити ваші власні нирки 1: 1. Нирка налічує близько мільйона нефронів (ниркових тільців) і «працює» цілодобово. Найближче майбутнє полягає у розробці переносних діалізних апаратів та портативних систем черевного діалізу, зазначає д-р. Франке.
Незначна частка хворих на нирки чекає трансплантації. У цей час вони залежать від лікування діалізом, оскільки вони живуть з обмеженою функцією нирок або взагалі не функціонують, і не пережили б багатьох років, які пройшли б до трансплантації.
Лікар. У своїй лекції Франке показав різні варіанти лікування та окреслив інтегральний шлях лікування, який, керуючись ступенем захворювання та його наслідками, вибирає правильний метод лікування із варіантів. Приймаючи це рішення, він орієнтується на пацієнта та його уподобання.
Його лекція, підтримана прозорими плівками, показала можливості, які сьогодні мають пацієнти. Від гемодіалізу в центрі та його варіантів до перитонеального діалізу і, нарешті, домашнього гемодіалізу. Його лекція окреслила спектр лікування з його перевагами та недоліками. На питання про те, як решта функцій, таких як виведення нирок, зберігається під час лікування діалізом, відповідали результати різних досліджень.
Гемодіаліз:
Потрібен доступ руки. У так званій шунтуючій системі, судинній операції, вена руки з'єднана з артерією так, що серце постійно транспортує близько 1,5 літра крові при короткому замиканні. Залежно від центру, пацієнт може вибрати фіксований час лікування. Деякі центри також пропонують можливість нічного діалізу та діалізу з обмеженим доглядом, при якому особиста відповідальність пацієнта дуже важлива (ключове слово: домашній діаліз у центрі). Гемодіаліз впливає на роботу та соціальне життя через негнучкість щодо часу та кількості часу, яка становить близько 20 годин на тиждень. Ретельне планування дає можливість поїхати у відпустку, але з тим обмеженням, що лікувальна установа повинна бути доступна на місці, а в цьому центрі є місце для діалізу. Середня тривалість життя, необхідного для діалізу, становить близько 10 років.
Будь то в центрі чи вдома - вправи, наприклад, з велоергометром на ліжку, виявилися дуже дешевими. Це призводить до зменшення артеріального тиску, поліпшення серцевої діяльності і, таким чином, продовження життя.
Якщо кров, що протікає через діалізний апарат, опуститься на півградуса (прохолодний діаліз - виміряйте температуру тіла тричі і відніміть 0,5 ° C), у всьому тілі менше порушень кровообігу і, отже, більш ефективний діаліз.
Перитонеальний діаліз:
Домашній гемодіаліз:
Тут застосовується та ж процедура, яка описана для центрального діалізу. Головна відмінність полягає в тому, що пацієнт може проводити лікування сам і вдома. Для цього житлову площу потрібно переобладнати та зберегти склад медичного матеріалу. Пацієнт несе відповідальність за проведення лікування. Центр, який до цього часу лікував його, постачає йому витратні матеріали, і кожні 6 тижнів у центрі проводять так званий контрольний діаліз, під час якого також перевіряють показники крові. Основні переваги - це гнучкість часу та більш індивідуальні варіанти лікування. Наприклад, час лікування можна продовжити, і довгий інтервал вихідних більше не потрібний. При необхідній дисципліні пацієнт домашнього гемодіалізу матиме кращі показники крові. Недоліком є необхідність робити все самостійно і боротися з цим постійно.
У цій галузі можна очікувати технічних нововведень. В Америці та Великобританії вже використовується система, яка забезпечує домашній гемодіаліз із значно меншими зусиллями. Перевагами цієї системи (NxStage) є менша витрата води. Недоліком є те, що там створюється ще більше сміттяs лікування слід проводити щодня → подібно до перитонеального діалізу.
Ми дякуємо Dr. Франке за його чудову лекцію і справді ціную це, коли спікер «жертвує» недільним днем для групи самодопомоги. Велика похвала!
Місце проведення
m & i спеціалізована клініка Бад-Гайльбрунн
Відділення нефрології/подальшого догляду за трансплантацією
Період
19.06. - 21 червня 2020 р