Що батьки повинні знати про целіакію
Фонд дитячого здоров’я розробив європейську освітню ініціативу щодо непереносимості їжі протягом усього життя. Целіакія - це хронічне аутоімунне захворювання, яке часто виникає в ранньому дитинстві. На сайті www.zoeliakie-verhaben.de постраждалі отримують сучасні та чіткі пояснення всебічних знань про целіакію та медичний "технічний жаргон".
"Целіакія? Не хвилюйся! »- каже інформаційний портал, який нещодавно з’явився в мережі Інтернет безкоштовно. Проект, спонсорований Фондом дитячого здоров’я спільно з Dr. Інтернет-курс www.zoeliakie-verhaben.de, розроблений Дитячою лікарнею Хаунерше при LMU Мюнхен, є основною частиною проекту ЄС Focus IN CD (фокус на целіакію). Програма навчання має на меті надати постраждалим сучасні та всебічні знання про целіакію та чітко пояснити медичний "технічний жаргон". В даний час готується черговий курс для лікарів та медичних працівників для вдосконалення догляду за дітьми та дорослими з целіакією у Центральній Європі. До загального проекту залучено 12 організацій-партнерів з Німеччини, Словенії, Угорщини, Хорватії та Італії.
Онлайн-курс пояснює складні стосунки загалом зрозумілим та зрозумілим способом
"Хоча принаймні один відсоток європейського населення уражений целіакією, мало хто знає, про що насправді йдеться", - пояснює професор д-р. Бертольд Колецко, фахівець з метаболізму в Університетській дитячій лікарні в Мюнхені та голова Фонду дитячого здоров’я. "Тому наш онлайн-курс призначений для ознайомлення людей з целіакією з останніми науковими висновками про непереносимість їжі".
Лікар. Катаріна Веркштеттер, керівник проекту онлайн-курсу Dr. Дитяча лікарня фон Хаунерше склала це наступним чином: «Девізом Інтернет-курсу є: Знання створюють впевненість у собі! Чим краще поінформовані постраждалі, тим краще вони можуть впоратися з новою ситуацією. Отже, у цій навчальній програмі більш складні стосунки пояснюються загалом зрозумілим та зрозумілим способом, представлена безглютенова та здорова дієта та даються практичні поради щодо боротьби з целіакією у повсякденному житті. Чітка графіка, відео та інтерактивні запитання-вікторини роблять складну тему прозорою та зрозумілою. Огляд важливих контактних адрес завершує зміст та пропонує практичну допомогу ".
Целіакія - що це взагалі таке?
Целіакія - це хронічне аутоімунне захворювання. Це може траплятися у людей з генетичною схильністю практично в будь-якому віці, але часто це починається в ранньому дитинстві.
Причиною целіакії є білок злакових злаків. Він також відомий як клейковина, оскільки утримує тісто у макаронах, хлібі та інших хлібобулочних виробах разом. Клейковина міститься в основному в пшениці, включаючи спельту, зелену спельту, лимец, еммер та камут, а також жито та ячмінь. У людей з генетичною схильністю глютен може викликати реакцію імунної системи в тонкому кишечнику, що пошкоджує слизову оболонку тонкої кишки. Це атрофує ворсинки кишечника, що збільшує площу поверхні та покращує засвоєння поживних речовин. Отже, частим наслідком целіакії є дефіцит поживних речовин, наприклад недостатній запас заліза, кальцію або вітамінів.
Але можливі й різноманітні інші скарги. Одним з них є випираючий і випираючий живіт, від якого і походить назва хвороби. Целіакія походить від "koilia", по-грецьки "цибулинна хвороба", як це вже було описано у другому столітті до нашої ери.
Великий живіт і худі руки у маленьких дітей
Цей здутий живіт часто зустрічається у маленьких дітей з целіакією, як правило, у поєднанні з невдалим процвітанням та хронічною діареєю. Але в більшості випадків і з віком частота цих чітких ознак має тенденцію до зменшення. Зазвичай скарги не конкретні, і навіть лікарі не завжди відразу замислюються про целіакію. Сюди входять загальні проблеми з травленням, хронічна втома та виснаження (здебільшого через дефіцит заліза та анемія), порушення концентрації уваги, хронічні головні болі, пригнічений настрій, випадання волосся або ламкість нігтів, дефекти зубної емалі або схильність до переломів кісток (остеопороз). Сверблячі висипання також можуть бути формою целіакії, яку потім називають герпетиформічним дерматитом Дюрінга. Існує також тиха форма, при якій уражені не помічають целіакії. Через широкий спектр можливих симптомів та ознак целіакія також відома як "клінічний хамелеон".
Є певні групи ризику з вищим ризиком целіакії, включаючи пацієнтів з іншими аутоімунними захворюваннями, такими як діабет 1 типу або аутоімунними захворюваннями щитовидної залози (тиреоїдит Хашимото), а також найближчих родичів (батьків, дітей або братів і сестер) людей з целіакією або людей з хромосомними розладами (синдром Дауна або Тернера) Синдром).
Не рідко - але занадто рідко діагностується
Целіакія зустрічається частіше, ніж вважалося раніше, підкреслює Фонд дитячого здоров’я. Раніше в Німеччині частоту оцінювали в 0,05 відсотка (одна постраждала людина на 2000 здорових людей). Сьогодні ми знаємо: постраждалих набагато більше. В рамках великого в цілому в Німеччині дослідження KiGGS, проведеного Інститутом Роберта Коха, зразки крові у 12 741 дітей та підлітків у віці від 0 до 17 років були досліджені на наявність специфічних для целіакії аутоантитіл проти тканинної трансглютамінази (tTG). Результати аналізу призвели до неприємного сюрпризу: у 0,8 відсотків дітей спостерігався підвищений рівень tTG; у цих випадках целіакія дуже ймовірна. Крім того, було 13 дітей (0,07 відсотка) з відомим діагнозом целіакія. Тому автори повідомляють про загальну поширеність целіакії в 0,9 відсотка навіть у дитячому та юнацькому віці.
"Отже, хвороба поширена, але її недостатньо розпізнають", - наголошує професор Бертольд Колецко. Тому педіатри, терапевти та терапевти повинні більше думати про целіакію, ніж раніше, і не лише тоді, коли пацієнт страждає від серйозних скарг на шлунково-кишковий тракт. «Навіть сьогодні лікарі часто мають класичну картину целіакії з сильним проносом та болями в животі в голові, або припускають, що вона виникає лише у дітей. Особливо у пацієнтів з менш очевидними симптомами, целіакія іноді залишається невизначеною протягом тривалого часу ". Катаріну Веркштеттер для розгляду.
Діагностика за допомогою аналізів крові та колоноскопії
Першим кроком у з’ясуванні целіакії є просто простий і недорогий аналіз крові. При целіакії імунні клітини виробляють аутоантитіла проти власного в організмі ферменту "тканинна трансглутаміназа", також відома як "трансглутаміназа типу 2" (скорочено як tTG або TG або TG2). Тест на анти-tTG може в більшості випадків дуже добре передбачити, чи існує целіакія.
Якщо аналіз крові позитивний, для підтвердження діагнозу зазвичай проводять гастроскопію з видаленням крихітних зразків тканини з тонкої кишки. Потім їх досліджують під мікроскопом на предмет типового сплощення ворсинок. «Якщо дотримані певні умови, педіатр (дитячий гастроентеролог), який спеціалізується на захворюваннях шлунково-кишкового тракту, тепер може надійно діагностувати целіакію без гастроскопії. Для цього необхідні два зразки крові, tTG-IgA повинен бути принаймні в 10 разів вище граничного значення, а інший показник крові повинен бути позитивним ”, - підкреслює професор Бертольд Колецко.
Успішне лікування довічною дієтою
При целіакії може допомогти лише сувора дієта на все життя, при якій усі зернові продукти, що містять глютен, та страви, приготовані з них, повинні бути виключені. Зміна дієти означає дуже великі зміни для постраждалих, особливо на початку, тому що слід уникати навіть найменших слідів клейковини. Ось чому списки інгредієнтів не просто потрібно дуже ретельно вивчати під час покупок. Харчуватися також є проблемою. Оскільки під час приготування часто не доглядають, щоб уникнути можливого забруднення інгредієнтами, що містять глютен. Незважаючи на всі обмеження, більшість пацієнтів з часом навчаються добре впроваджувати зміну дієти в повсякденному житті. За умови суворої дієти, що не містить глютену, ті, хто страждає, зазвичай швидко і постійно покращують свої симптоми. Але навіть при хорошому прогресі може знадобитися один-три роки, особливо у дорослих із целіакією, щоб слизова оболонка повністю відновилася, а ворсинки кишечника відновили свою нормальну довжину.
Якщо дієта без глютену неадекватна або не дотримується взагалі, це може призвести до порушень розвитку та росту у дітей, наголошує Фонд дитячого здоров’я. А у дорослих пацієнтів симптоми можуть з’явитися знову. Але навіть без симптомів можливі довгострокові наслідки для здоров’я, зокрема, зокрема, ризик переломів кісток через остеопороз. Порушення родючості та можливий підвищений ризик викиднів та передчасних пологів також описані у зв'язку з нелікованою целіакією. Рідкісне, але дуже побоюване ускладнення - це злоякісне захворювання травного тракту (лімфома тонкої кишки).
Допомога проти помилкової інформації з мережі
Особливо після встановлення діагнозу, багато людей почуваються пригніченими діагнозом на все життя та зміною дієти. Ви можете отримати допомогу в першу чергу від Німецького товариства целіакії (DZG). Але майже всі постраждалі також отримують інформацію в Інтернеті, оскільки багато хто також хоче краще зрозуміти контекст та подробиці своєї хвороби. На жаль, в Інтернеті ховається багато неправдивої інформації. Тому онлайн-курс www.zoeliakie-verhaben.de був розроблений в рамках проекту “Фокус у CD”, що фінансується програмою Interreg Central Europe (Європейський фонд регіонального розвитку), в якому Фонд здоров’я дітей відіграв провідну роль. Він покликаний підтримати постраждалих вести здорове та безтурботне життя, незважаючи на хронічні захворювання, та запропонувати їм всю необхідну інформацію. Програму найзручніше використовувати на ПК, ноутбуці або планшеті. З 31 жовтня 2018 року курс доступний для всіх бажаючим німецькою та англійською мовами безкоштовно та без реклами; реєстрація не потрібна. Курс також повинен бути доступним на всіх мовах партнерів проекту Focus IN CD (хорватська, угорська, словенська та італійська) до початку 2019 року; інші мови можуть слідувати до кінця 2019 року.
Німецьке товариство целіакії, Kupferstrasse 36, 70565 Штутгарт, телефон 0711/45 99 81 - 0, факс 0711/45 99 81 - 50, пропонує детальну інформацію та практичні поради для людей, хворих на целіакію