Що робити, якщо їжа страждає від вашої дитини? SEIPA; FPIES обстрілював мам TPL
26 жовтня 2016 р. • 13:01
Сьогодні я хотів би обговорити з вами реальність сімей з однією або кількома їх дітьми, які страждають на синдром ентероколіту, викликаний харчовими білками (SEIPA або FPIES англійською мовою).
Що таке SEIPA?
Це тип уповільненої алергії, який не є анафілактичним (не опосередкований IgE). Швидше, SEIPA проявляється як запалення кишкової оболонки, яке впливає на проникність кишечника дитини. Це викликає різні реакції, коли дитина або його мати (через грудне вигодовування) вживають продукти, які його система не може терпіти.
Дуже різноманітні симптоми
Симптоми у кожної дитини різняться: блювота, діарея або запор (з наявністю крові або без неї), втрата ваги або труднощі у зростанні, низький тиск, млявість, різке зниження температури тощо. Деякі можливі ознаки, що імітують сепсис та гострі реакції, можуть навіть призвести до гіповолемічного шоку.
Синдром без лікування на сьогоднішній день
Діагноз SEIPA ґрунтується на спостереженнях, проведених фахівцем (гастроентерологом, алергологом або дієтологом). На жаль, лікування не існує. Ліки допомагають зупинити блювоту, запобігти зневодненню та стабілізувати шок.
Однією з проблем SEIPA-FPIES є також її незнання медичним персоналом. Наприклад, пероральні ліки та антибіотики можуть викликати серйозні реакції замість того, щоб вилікувати дитину. Тому важливо підвищити обізнаність щодо цього синдрому.
Необхідно суворо уникати дієти
Щоб зберегти здоров’я, постраждалі діти повинні уникати споживання алергену, поки синдром не зникне, як правило, у віці від 3 до 5 років.
У деяких немовлят симптоми пов’язані з родиною продуктів харчування. Для інших - п’ятнадцять-двадцять продуктів, а то й більше, що викликають реакції.
Досвід сімей: багато проблем
Щоденне життя батьків дітей, які живуть із СЕІПА, сама по собі є викликом. По-перше, складністю організації їжі з достатньою харчовою цінністю та стресом уникати виявлених алергенів. Все повинно бути саморобним без перехресного забруднення, що вимагає багато часу та прискіпливої уваги при приготуванні їжі.
Тоді є постійний страх, що нова їжа, яка б нешкідлива не викликала у дитини значних симптомів та страждань. Часто еквівалент спожитої чайної ложки чітко не визначає їжу, яка не переноситься. Швидше, це накопичення з точки зору введеної кількості або протягом декількох днів поспіль, що спричинить хронічну реакцію. Протягом першого року життя дитини продовольча безпека може бути дуже нестабільною (введення їжі, дитячий садок тощо) залежно від кількості продуктів, на які вона реагує.
Нарешті, пошуки набору ваги для дитини також постійно викликають занепокоєння. Годування дитини стає щоденним випробуванням, і нерідкі випадки, коли ситуація погіршується іншими проблемами, пов’язаними з синдромом. Наприклад, гіперчутливість у ротовій порожнині або запалення стравоходу, яке викликає біль від народження.
Щоб дізнатись більше про SEIPA
З метою демістифікації SEIPA, підвищення обізнаності про медичні реалії та досягнення у знанні та лікуванні цього синдрому три матері Квебеку створили веб-сайт. Більшість інформації, представленої в цій статті, походить від.
Дві матері, Марі та Марія-Єва, з великим почуттям та мужністю свідчать про перешкоди, з якими вони зіткнулися, та про здобутки, які святкують разом із дітьми, які страждають на синдром. Я вітаю їх і від усього серця з ними та їхніми сім’ями.