Щодня L; Французька асоціація; Атаксія Фрідрайха

Ось і все, питання було задано ... і за багатьма іншими питаннями: до кого звертатися? Які кроки робити? Яке управління ним? Як зробити правильний вибір ... ?

Оцініть свої потреби: для якого стільця ?

Не поспішайте оцінювати свої потреби:

· Що використовує? Всередині? Зовні? Відстані, які потрібно подолати ?

Для дому, для роботи ?

· Який комфорт? Потрібні аксесуари (наприклад, подушка ...)

· Доступність вашого оточення ?

Можливість покласти коляску в машину ?

· Стілець ручний? Електричний? Вертикалізатор ?

Ерготерапевт є найбільш компетентним професіоналом, який допоможе вам у виборі. У лібералах їх небагато, і їхні послуги не відшкодовуються.

Ви знайдете:

У центрах фізичної медицини та реабілітації, якщо вас супроводжують ці центри або якщо вас направляє ваш терапевт або ваш невролог.

· У Міністерстві охорони здоров'я, Управлінський будинок для людей з інвалідністю, у складі групи оцінювачів. Запитайте у MDPH

· У медико-соціальних структурах (SESSAD, заклади розміщення тощо), якщо ви інтегровані туди; але в останньому випадку, як правило, необхідно отримати користь від орієнтації з боку MDPH.

Ерготерапевт працює з вами, щоб навести дуже повний аргумент, обґрунтовуючи зацікавленість певного стільця відповідно до ваших потреб: аргумент дуже важливий при прийнятті рішення про керівництво стільцем. Він також може порадити вас щодо розповсюджувачів медичного обладнання.

Лікар MPR (фізична медицина та реабілітація) та фізіотерапевт також може порадити вам; незабаром обов’язковим буде отримання валідації мультидисциплінарною командою з реабілітаційного центру. (Див. NL: Перевага консультації лікаря з MPR).

Дистриб'ютор медичного обладнання також може бути корисною порадою. Але деякі просто "продавці". Не соромтеся побачити кількох і запитати їх про можливість спробувати кілька днів, кілька різних крісел вдома, на робочому місці, отримати інформацію про сервісне обслуговування, про час відгуку та позику подібного інвалідного крісла у випадку поломка.

Рекомендується:

. Спробуйте кілька стільців

. Забезпечте сервісне обслуговування (поломка або просто прокол!)

. За вами слід команда MPR

Охоплюється медичним страхуванням та взаємним страхуванням

Щоб отримати вигоду від відшкодування витрат за медичною страховкою, інвалідне крісло має бути зареєстроване в LPPR (Перелік товарів та послуг, що підлягає відшкодуванню за медичним страхуванням). Цей список добре відомий будинкам медичного обладнання, які повинні повідомити вас про рівень покриття кожного стільця. Деякі крісла повністю отримують відшкодування, але багато з них значно перевищують норму відшкодування: надлегке крісло, електричне крісло, стійка ...

Документи, що надаються на медичне страхування

(1) Попередня домовленість - це домовленість Прем'єр-міністра Франції щодо повного або часткового охоплення ФР.

2) Зобов'язання знято в 97. Щоб уникнути відмови у відшкодуванні, деякі продавці вважають за краще надіслати запит на попередню домовленість і почекати домовленості перед тим, як розпочати придбання посібника FR, особливо якщо він дорогий і мало відшкодовується. Крім того, якщо соціальне забезпечення не компенсує або не відстає, взаємне також не випливає.

(3) Свідоцтво про випробування крісла, видане лікарем MPR (фізичної медицини та реабілітації): це для того, щоб переконатися, що стілець підходить для інвалідів. Можливо, це буде обов’язковим з 2012 року також для інвалідних колясок. Транспортні витрати на цю консультацію, як правило, покриваються.

Відшкодування витрат вашою спільною компанією сильно варіюється від однієї взаємної до іншої; запитувати.

Підтримується

MDPH може виплачувати додаткову плату в рамках PCH (Служба компенсації інвалідності). Зверніться до MDPH у вашому відділі.

Потім потрібно заповнити файл PCH. Важливо отримати допомогу від соціального працівника, який знайомий з інвалідністю, оскільки файл PCH важко заповнити: неправильно позначений прапорець може зменшити вашу підтримку! Це може бути можливість зробити більш вичерпний запит стосовно ваших потреб (облаштування автомобіля, проживання тощо).

Для поновлення крісла ви також повинні заповнити файл MDPH.

Попередження: Обробка файлів PCH тривала, і в більшості випадків перед покупкою доводиться чекати відповіді від MDPH.

Інші можливі спонсори

Компенсаційний фонд, AGEFIPH, фонд державної служби, пенсійні фонди ... відповідно до статусу особи

Поломки та ремонт

У разі поломки розповсюджувач медичного обладнання повинен надати протягом 24 годин після того, як дізнався про несправність (крім вихідних та святкових днів), посібник FR.

Витрати на ремонт можуть бути частково покриті медичним страхуванням, до загальної суми, встановленої в LPPR: запитуйте.

Страхування

Страхування електричного візка рекомендується проводити, як тільки ви виїжджаєте на вулицю, як і будь-який автомобіль.

Труднощі з ковтанням (дисфагія) можуть існувати під час перебігу мозочкових розладів. Джерело тривоги для хворої людини та його оточення часто призводить до переживання страви та ризику недоїдання.

Маленьке нагадування про фізіологію

Ковтання - це акт ковтання, тобто передача болюсу їжі з рота в шлунок. Для цього існує добровільна фаза (пережовування і відправлення назад через язик) і 2 рефлекторні фази: трахея закривається, щоб уникнути помилкових шляхів, тоді харчовий болюс опускається в стравохід.

Як проявляються порушення ковтання? ?

Труднощі з жуванням, що призводять до збільшення тривалості їжі, втоми, зменшення бажання їсти та ризику недоїдання.

"Фальшиві дороги"

Яка неправильна дорога ?

«Неправильний шлях» - ковтання в косому положенні: у дихальних шляхах проходить слина або рідка або тверда їжа.

КАШЕЛЬ - основна ознака неправильного виїзду на вулицю або під час їжі:

Поза їжею: непрямі помилкові шляхи із застоєм слини або їжі. Може бути "мокрий голос": котячі відчуття в горлі після прийому їжі (застій їжі на перехресті гортані)

Під час їжі: пряма аспірація відразу після ковтання рідини або твердих речовин

Аспірації можуть призвести до легеневих інфекцій (пневмонія).

Що слід робити ?

Важливо не пропустити ці проблеми з ковтанням. Багато людей заперечують ці труднощі ... і все ж багатьох ускладнень можна було б уникнути !

Люди навколо вас також можуть помітити ознаки ковтання.

Поговоріть зі своїм лікарем про це; він направить вас до логопеда, який знайомий з проблемами ковтання.

Роль логопеда:

Мовний патолог задаватиме запитання про ваші харчові звички, можливий частий кашель, втрату ваги тощо.

Вони зможуть дати вам пораду, як краще впоратися з проблемами ковтання.

Основна порада: невеликі та ефективні засоби !

Гарне ПОЛОЖЕННЯ під час їжі:

. Сидячи, багажник максимально прямий

. Опустіть голову, підборіддя втягнувши в грудну клітку при ковтанні, щоб захистити вхід у дихальні шляхи (див. Схему)

. Їжте в спокійній обстановці (без телевізора, радіо тощо): зосередьтесь; уникайте розмов під час їжі

. Їжте повільно невеликими укусами

. Якщо третя особа допомагає їсти, їм слід сісти перед людиною і піднести ложку або склянку догори, щоб пацієнт не піднімав підборіддя під час жування та ковтання.

ТРИВАЛІСТЬ їжі.

Через труднощі, що виникають, їжа може стати болючою і спричинити зменшення споживання, що призводить до недоїдання.

Рішення:

. Розбийте їжу на 5 або 6 закусок, а не на 3 великі страви.

. Почніть їжу перед іншими членами оточення, щоб дозволити їжі закінчити разом.

. Після їжі залишайтеся в сидячому положенні протягом 20 хвилин, щоб зменшити ризик рефлюксу

ТЕКСТУРИ

Рідку текстуру важко контролювати під час ковтання. Кашльовий рефлекс, призначений для звільнення дихальних шляхів, не надто ефективний для уникнення помилкового шляху, оскільки швидкість проходження рідини занадто висока; однак є невеликі способи:

. Уникайте негазованої води кімнатної температури, віддайте перевагу холодним напоям та газованим напоям, що стимулюють ковтальний рефлекс

. Пийте невеликі кількості за раз

. Прийміть безпечне положення для ковтання (підборіддя на грудях)

. Використовуйте відповідні ємності, віддаючи перевагу келихам з дуже широким отвором, таким як фруктовий посуд, що дозволяє пити голову прямо. Існують «усічені» окуляри з вирізом, щоб звільнити місце для носа.

. Уникайте переповнення скла через атаксію

. Не соромтеся залишити скляні днища, які вимагають нахилу голови назад, щоб закінчити їх

. Пиття через соломинку може допомогти всмоктувати рідину, опускаючи голову вниз.

. Використовуйте загущаючі порошки (див. Додатки) або віддайте перевагу вже густим рідинам: фруктові нектари, томатний сік ... або газовані рідини (газована вода, газовані напої, сидр, пиво) або гельована вода (рецепт у додатку)

ТВЕРДІ ТВЕРДІ

Деякі сухі або важкі для пережовування їжі можуть призвести до застою їжі. Ці фрагменти їжі прилипають до піднебіння або навколо ясен, що може спричинити помилкові шляхи; там теж є невеликі способи їх уникнути:

. Використовуйте соуси або жири (щоб забезпечити згуртованість їжі та кращий рух їжі): свіжі вершки, масло, майонез, томатний соус тощо. Варення, мед, Nutella - це текстури, які "липкі" і насправді не забезпечують згуртованість харчової чаші.

. Уникайте продуктів, які кришаться (сухарі, закуски, арахіс, мигдаль тощо) або споживайте їх із соусом або варенням.

. Віддавайте перевагу м’яким харчовим текстурам, іноді рубаним або змішаним

. Остерігайтеся змішаних продуктів (як рідких, так і твердих), які можуть призвести до хибних шляхів (наприклад: апельсин, грейпфрут, виноград, диня тощо)

. Уникайте жилистих овочів (салатів, вареної ендівії, цибулі-порею, спаржі тощо) та насіння (рис, манна крупа, сочевиця, горох тощо)

. Щодо прийому ліків, бажано приймати їх з йогуртом або еквівалентом, щоб сприяти «ковзанню» таблеток.

. Гігієна порожнини рота: полоскання рота після кожного прийому їжі усуває всі застійні порожнини рота.

Запобігайте ПІДГОТРЕННЮ

Порушення ковтання через зменшення споживання їжі може спричинити недоїдання. Регулярний контроль ваги - це простий спосіб контролю.

. Збільште споживання калорій і білків, не збільшуючи обсягів: ви можете збагатити кулінарні препарати незбираним молоком, сухим молоком, соусом бешамель, тертим сиром, сметаною, жовтками, беконом ...

. Дієтолог буде чудовою порадою щодо адаптації дієти та, можливо, порадити відповідні харчові добавки.

Що робити в разі неправильного повороту ?

Дуже корисно знати маневр HEIMLICH, що дозволяє супроводжуючій людині випускати їжу, яка перешкоджає дихальним шляхам під час "помилкового шляху".

Поінформуйте себе про цей маневр: краще запобігти !

Після оцінки професіонали, логопед та дієтолог, пояснять вам постави, фактури та корисні маневри.

Важливо дотримуватися вказівок, щоб краще боротися з проблемами ковтання. Вони запобігатимуть ускладненням і збережуть задоволення від їжі.

• Асоціація
  • Місії та дії
  • Команда
    • Рада директорів
    • Медичні та фельдшерські консультації
    • вчена рада
  • Новини>
    • Порядок денний
    • У новинах
    • Вчений
  • зовнішні посилання
• Захворювання
  • Атаксія Фрідрайха
  • Діагностичний
  • Підтримка>
    • Медичний
    • Фізіотерапія
    • Логопедія
    • Трудотерапія
    • Психологія
• Дослідження
  • Фундаментальні дослідження
  • Клінічні дослідження
  • Останні досягнення
• Дійте, щоб допомогти
  • Стати учасником
  • Партнери
  • Зробіть пожертву
• Практичне життя
  • Служби підтримки
  • Життя з хворобою>
    • Освіта та працевлаштування
    • Макет
    • Рухайся
    • Захоплення
    • Щодня
• Говорити про
  • Кому і чому ?
  • Відгуки
  • Дискусійна група
• Зв'язок

Щоб знати більше

Фонд Гарчес: Служба сприяння вибору інвалідних візків Фонду Гарч:

На прийом лише зі значними затримками; від 2 місяців (простий RV) до 5 місяців (електричний RV у багатопрофільній групі).

Бруно Гійон - тел .: 01 47 41 08 27 - [email protected]

Себастьян Буше - тел .: 01 47 41 08 27 - [email protected]

Бази даних інвалідних візків Фонду Гарчеса: www.handicap.org

Сайт ерготерапевтів: www.anfe.fr

У випадку помилкового маршруту:

• Асоціація
  • Місії та дії
  • Команда>
    • Рада директорів
    • Медичні та фельдшерські консультації
    • вчена рада
  • Новини>
    • Порядок денний
    • У новинах
    • Вчений
  • зовнішні посилання
• підсумовування-адгезія
• Забули свій пароль
• додано-прихильник
• пожертва-сторінка
• Інші відгуки
• додаткове пожертвування
• процес
• форма-контакт
• логін
• авт
• вийти
• Активація рахунку
  • Зв'язок

• підсумовування-адгезія
• Забули свій пароль
• додано-прихильник
• пожертва-сторінка
• Інші відгуки
• додаткове пожертвування
• процес
• форма-контакт
• логін
• авт
• вийти
• Активація рахунку
  • Зв'язок
• Захворювання
  • Атаксія Фрідрайха
  • Підтримка>
    • Медичний
    • Фізіотерапія
    • Логопедія
    • Трудотерапія
    • Психологія
  • Діагностичний

• підсумовування-адгезія
• Забули свій пароль
• додано-прихильник
• пожертва-сторінка
• Інші відгуки
• додаткове пожертвування
• процес
• форма-контакт
• логін
• авт
• вийти
• Активація рахунку
  • Зв'язок
• Дослідження
  • Фундаментальні дослідження
  • Клінічні дослідження
  • Останні досягнення
• Дійте, щоб допомогти
  • Сфера членства
  • Зробіть пожертву
  • Партнери

• підсумовування-адгезія
• Забули свій пароль
• додано-прихильник
• пожертва-сторінка
• Інші відгуки
• додаткове пожертвування
• процес
• форма-контакт
• логін
• авт
• вийти
• Активація рахунку
  • Зв'язок
• Практичне життя
  • Служби підтримки
  • Життя з хворобою>
    • Освіта та працевлаштування
    • Макет
    • Захоплення
    • Щодня
    • Рухайся

• підсумовування-адгезія
• Забули свій пароль
• додано-прихильник
• пожертва-сторінка
• Інші відгуки
• додаткове пожертвування
• процес
• форма-контакт
• логін
• авт
• вийти
• Активація рахунку
  • Зв'язок
  • Зв'язок
• Говорити про
  • Кому і чому ?
  • Дискусійна група
  • Відгуки
• Юридичне повідомлення

---