Шукаю інших матерів - затримка глобального розвитку - Форум
Маленьке янголятко
Зареєстровано:
25 жовтня 2010 р
mffournier
Зареєстровано:
08 квітня 2012 р
я тут!
Привіт,
Я розумію вашу потребу поговорити про вашого маленького хлопчика, мудака. Я давно шукав того, хто може зрозуміти нашу реальність. Олів'є в три роки і 4 місяці. У нього загальна затримка розвитку діагностується у віці 6 або 7 місяців завдяки генетичному тесту. Він переніс операцію на відкритому серці у віці 5 місяців для великої цивільної людини. У лікарні Ste-Justince раптом зробили генетичний тест, щоб виявити рідкісну хромосомну аномалію. Результат: глобальна затримка розробника. Олів’є працює в ерготерапії та фізіотерапії в реабілітаційному центрі Марі-Енфант. Він говорить мовою 15-місячної дитини, він ще не ходить, він гіпотетичний. Його когнітивна оцінка 10 місяців тому поставила йому 20 місяців .
Якщо ви хочете обмінятися або обговорити,
Марі-Франс
Ви можете зв’язатися зі мною електронною поштою: [захищено електронною поштою]
ЛІТЕРІЙДІТИ
Зареєстровано:
08 січня 2014 р
У мене самої є маленька дівчинка, якій зараз 8 років, яка страждає на рідкісне дегенеративне захворювання "Туберкульозний склероз Бурневіля", їй поставили діагноз у 1 рік. Його розумовий вік - 3 роки. на щастя, вона ходить у спеціалізовану школу, її дуже виконують і дуже добре контролюють. Спочатку було дуже важко, але з часом ми організували себе, щоб жити з його хворобою. Я був би радий можливості обмінятися з іншими батьками, які живуть у такій самій ситуації.
Мілоуп
Зареєстровано:
25 лютого 2014 рік
mffournier
Зареєстровано:
08 квітня 2012 р
терпіння.
Привіт, Мілоуп,
аномалія хромосом мого сина не має конкретної назви. У світі є лише близько тридцяти випадків. Я розумію, ви хочете знати більше про майбутнє. Я давно (і досі хочу) хочу знати майбутнє свого сина. На жаль, кожен випадок різний, хоча є певні подібності. Щодо діагнозу відкладеного розвитку. часто трапляється, що це закінчується інтелектуальною недостатністю. До шкільного віку ми даємо розробнику затримку. як «загальний» діагноз, оскільки дитина може значно прогресувати. Однак, на мій погляд, і заради вашої дитини, вам краще підготуватися до цього. Мій син у 3 з половиною роки перебуває у мовному відношенні у дитини півтора року. Мало шансів, що він стане чудовим оратором у дитячому садку!
Наші діти розвиваються, як інші діти, у своєму власному темпі. Темп наших дітей лише набагато повільніший за інших дітей.
Ви можете зв’язатися зі мною електронною поштою: [захищено електронною поштою]
Меґі35
Зареєстровано:
13 жовтня 2011 р
Розташування:
Гатіно
Мій син ходив близько 18 місяців. У 3 роки він пройшов оцінку, яка привела мене до оцінки мого сина, який говорив трохи більше. Він говорив, як хлопчик. Багато слів, але жодної фрази.
Я мав послуги від CLSC в якості логопеда та психоедуктора двічі на тиждень протягом 2 років.
Всьому було важко навчитися. Чи то різання ножицями, чи навіть одягання.
Ми зробили всі тести, які могли. Перевірка слухання, після центрального слухання. Тут ми розуміємо, що він чує дуже добре, але йому важко висловити те, що він знає. Засвоєна інформація погано класифікується, тому не завжди легко відповісти на запитання, коли потрібно відкрити всі файли, щоб знайти відповідь.
У 5 років він зайшов до дитячого садка. Саме там йому поставили діагноз «Легкий інтелектуальний дефіцит». В середині навчального року мені сказали, що моєму синові буде краще в спеціалізованій школі.
Я за характером боєць, і я відмовився від школи, до якої він хотів його відправити. У кращу чи гіршу сторону хто знає, але на даний момент я вважаю, що зробив найкращий вибір.
Я проводив з ним багато часу в розробці. Я ставлю своє життя на бік, щоб мати змогу витратити максимум часу, навчаючи його речам.
Протягом багатьох років у школі він завжди мав для нього відповідну програму та допомогу корекційного вчителя. У середній школі він пройшов особливий світлий шлях. Що означає, що на середньому А він пройшов 3 курс.
Сьогодні йому незабаром 16 років. Він навчається у школі для дорослих. Він щойно склав іспит з математики, щоб розпочати середню школу. Проходив стажування два дні на тиждень у маленькому ресторані-кафе. Він робить свої уроки водіння. Багатьом хорошим друзям.
Тому роками не завжди було легко. Кожен день був сутичкою, і це досі. Поняття часу існує не завжди. Якщо зараз 7:56 ранку, він не скаже, що 8 ранку, він скаже: це 7 ранку. Не завжди зрозуміло, коли він щось розповідає, і мені завжди потрібно задати тисячу і одне запитання, щоб отримати максимально чітку відповідь.
Іноді це засмучує і викликає обурення. Але маузусс, що він особлива дитина, яку я обожнюю. Оскільки він не завжди сприймає речі як підліток свого віку, наші стосунки, безумовно, будуть відрізнятися від інших.
Ми повинні мати впевненість у своїх коханнях. Мій син ніколи не буде лікарем. Можливо, він ніколи не буде для нього другорядним 5, але я даю йому найкраще від себе, так що він є всіма інструментами, які можуть мати хорошу стабільну роботу. Одного разу у нього з’явиться дружина, собака, будинок, басейн. що б він не хотів. Просто для нього це не так швидко і не так зрозуміло.
Якщо у вас є конкретні запитання, на які я можу відповісти, я із задоволенням поділюсь своїм досвідом.
Все, що потрібно вашим дітям, - це любов та впевненість у собі.
Фану
Зареєстровано:
07 червня 2006 р
У моєї невістки затримка розвитку. У її випадку у неї був внутрішньоутробний арешт росту, і її довелося терміново виписати шляхом кесаревого розтину. У неї було кілька труднощів, дисфагія, гіпотонія тощо. Вона ходила в 24 місяці, тому що тато неодноразово піднімав її і говорив їй, тепер ти йдеш. Вона бачила фізіологію, ерго, за нею стежили в неврології, генетиці (вона не має нічого спільного з генетикою), ендокринології тощо. Я забув. Чистота, це було давно, це дитина з емоційною недостатністю, досить величезною відсутністю впевненості в собі.
Сьогодні їй 5 років, і, здається, у неї все виходить відносно добре. Але її надзвичайно стимулювали. Її навчили плавати, кататися на гірських лижах, вона взимку піднімається на маленькі гори на снігоступах, а влітку без допомоги половина Мон-Тремблан, крутити педалі, гойдатися, лазити, стрибати тощо. Їй іноді важко, вона багато плакала, але ми компенсуємо її відсутність у бодібілдингу, тому що наполегливо наполягаємо. Ми їдемо до нананн! спеціальна закуска на вершині гори із складними, але досяжними цілями.
Це 3-й процентиль за вагою і 10-й процентиль за ростом. Але вона дорослішає!
Їй бракує рівноваги та координації, але вона може робити те, що робить решта родини, але повільнішими темпами. Ми часто її чекаємо, але вона робить це одна.
На когнітивному рівні за нею стежить невропсихолог, щоб перевірити, чи є напади. Вона є частиною необхідної групи для дитячого садка. це підготує її до виконання групи та інструкцій на вересень. Його розумовий процес відбувається повільніше, ніж у інших дітей. Між інструкцією та реакцією на неї є хороших 20 секунд. Потрібно просто набратися терпіння. якщо через 20 секунд вона не рухається, ми запитуємо її, що робити? Ми повинні змусити його вирішувати проблеми, модулювати його мислення, змушувати встановлювати зв’язки.
Їй також важко самовиражатися, хоча у неї хороший словниковий запас, вона натрапляє на слова та речення.
Запорукою успіху є послідовність і стимулювання. Наше пташеня, ми повинні їй все показати, підготувати до всього, що прийде. Без цієї особливої уваги вона опиняється під контролем.
Але я їй довіряю. Вона піде своїм шляхом у житті, але з підтримкою. Дівчата, не здавайтесь, у ваших дітей буде добре життя. Але нагодуйте їх, історіями, шансами і кінцями, поїздками в парк, музеями, заходами, нехай вони бачать стільки, скільки зможуть побачити! Виведіть їх, поясніть їм все, що ви робите, заохочуйте їх при кожній спробі, допомагайте їм вставати, любіть їх. Стимулюйте їх.
Coco69
Зареєстровано:
25 серпня 2014 року
Coco69
Зареєстровано:
25 серпня 2014 року
anouklt
Зареєстровано:
11 квітня 2013 р
зазаблуський
Зареєстровано:
29 травня 2015 р
Підтримка
Привіт мами!
LesTortunettes
Зареєстровано:
19 червня 2015 р
мамантато
Зареєстровано:
08 січня 2016 р
LesTortunettes
Зареєстровано:
19 червня 2015 р
мамантато
Зареєстровано:
08 січня 2016 р
абной
Зареєстровано:
05 квітня 2016 р
діагностика загальної затримки розвитку
Здравствуйте,
яким вам поставили діагноз глобальної затримки розвитку для ваших найменших?
є синдромом дефіциту уваги одним з них?
чи правда, що риталін не діяв би, а навпаки, посилював би психічні розлади?
Які навчальні вказівки дали вашим дітям ?
Який спосіб спілкування ви використовуєте ?
які генетичні дослідження ви досліджували?
Які психометричні тести ви робили ваші діти?
дякуємо, що принесли нам свої приватні відгуки
[електронна пошта захищена]
батьки Бенджаміна 5 років із РГЗ, включаючи значну затримку мови та мови без діагнозу та прогнозу
єдиним результатом якого буде любов, але ми ще не готові !
МелінМей
Зареєстровано:
21 липня 2016 р
Велика і серйозна загальна затримка
Здравствуйте
Це мій випадок, можливо, з часом я знайду інших батьків.
Меліна - дитина-епілептик (судомний напад у вигляді міоклонуса) із загальною загальною затримкою, надзвичайно крихкою на легеневому рівні.
вона народилася зі стридором, величезним шумом, що виходить з її горла, як великий хропіть для дорослих, який не залишився непоміченим, коли ми вийшли.
Ми відчували тиск допиту та наполегливі погляди, що зверталися до нас
Я дивився прямо перед собою, ніби нічого не сталося, щоб не розпочати дискусію.
він поступово зник близько 12 місяців, мені здається.
До зустрічі 3 роки, вона не має можливості говорити, сидіти, нести голову, має серйозні проблеми з транзитом і не ковтає.
Серйозна легенева інфекція в поєднанні із септицемією та пульсируючим гастроентеритом мало не забрала його в 6 місяців через численну блювоту (близько 20 на день) через мікро вдихання молока, що створило крововилив в мозочок.
Туга втрати її:
Через поганий діагноз вона не отримувала належного лікування.
СМУР прийшов за нами, пожежникам знадобилося 30 хвилин, щоб стабілізувати її, у неї було блакитне обличчя та чорний рот/язик, і вона реагувала лише дуже слабо.
приїхав на повній швидкості до відділення швидкої допомоги, вони відривають його від мене, лікар СМУР виходить і бере мене на руки, не знаючи, як це сказати,
"Це залежить від неї, щоб прокласти собі дорогу, я залишаюся чи". І лікарі залишають нам 6 годин без новин. тому що вони намагаються зберегти її на весь цей час на цілу вічність !
Воювала, як левиця, воїн !
МелінМей
Зареєстровано:
21 липня 2016 р
Сюжет "Мелін"
наше маленьке диво
Потім нас прийняли до снопа на 3 тижні
Бачити, як вона кричить без звуку, що виходить з її рота, боляче !
інтубуйте скрізь, приєднавши до неї не менше 10 шприців, щоб полегшити біль і вилікувати коктейль, який міг вбити коня !
і ми перейшли від "життєво зайнятого" обслуговування до середнього, потім легшого, щоб потім пройти в шлунковому відділі, щоб прооперувати і зробити гастро-стому.
Що тоді вирішило багато проблем.
Більше допитів на вулиці щодо зонда в носі,
знати, чи правильно встановлений катетер, або він пройшов у легені,
більше немає витягування зонда. .
Не знаючи, як ковтати, нам доводиться вдихати, бо дуже тісно, я регулярно всмоктую його протягом дня зондом для рота і одним для носа, щоб звільнити від відмови молока, але іноді знову викликає блювоту, замкнене коло?.
Її годували виключно зондом, починаючи з 3 місяців, занурюючи прямо в живіт.
У неї енцефаліт - причина захворювання-сироти, яке досі залишається неназваним.
Навколо неї обертається ціла дослідницька група: лікарі, генетики, ендокринологи, гастроентеролог ?
Але також команда, що складається з фізіотерапевта, психомоторного терапевта та логопеда, допомагає їй долати та прогресувати у своєму розвитку, вона прогресує дуже повільно та у своєму власному темпі, що залишається обнадійливим. !
Ерготерапевт допомагає нам в облаштуванні будинку та в поліпшенні якості життя та комфорту
МелінМей
Зареєстровано:
21 липня 2016 р
продовження і кінець
Це маленька дівчинка, яка, незважаючи на все, дуже пильна і не дає перемогти себе, вона завжди має посмішку і плаче лише тоді, коли їй боляче.
Оточені та дуже улюблені її братом, вони створили термінові зв’язки.
Не можна виходити наодинці з нею в машині, коли вона хвора, я не можу одночасно їздити та пилососити її.
Взимку ночі дуже довгі чи короткі, залежно від того, як ми це бачимо.
Але краще, щоб 18 місяців ми спали кожні 2 хвилини за ніч, і зі свого боку, не маючи можливості відновитись протягом дня.
Коли я намагався спокійно лягти, вона відчула мене запах і прокинулася.
Сьогодні вона спить регулярніше і ходить на медичні ясла 1 день на тиждень.
Тож, можливо, коли ти прочитаєш мене, ти опинишся там.
МелінМей
Зареєстровано:
21 липня 2016 р
адреса асоціації у Facebook
Я створив асоціацію та сторінку
mffournier
Зареєстровано:
08 квітня 2012 р
Фу! Я не знаю, що сказати, читаючи вашу публікацію. Надто легко сказати (і особливо нудно чути), що у вас є мужність. У вас немає вибору. Наші надзвичайні діти змушують нас пережити багато речей, які ми ніколи не думали, що зможемо подолати !
Я сподіваюся, що принаймні ваш спільний доступ трохи приніс вам користь і може допомогти іншим батькам .
Марія-Франс, мати Олів'є 5 з половиною років із середньою інтелектуальною вадою. Епілепсія (більш-менш контрольована міоклонія). Оперований при аномалії кіарі. Сильна затримка моторного розвитку. Говори дуже мало. Як 2-річний .