Синдром хронічної втоми Коли навіть виготовлення хліба занадто напружене
Яніна Шрупп
Діагностика синдрому хронічної втоми: кожна невелика активність у погані дні перетворюється на марафон, незламну демонстрацію сили.
Це простий хід. Підніміть руку, витягніть її, схопіть і поверніть назад. Але її руки відчувають, ніби на них звисають важкі бетонні блоки. У неї тремтять руки, вона не може дотягнутися до масла. Завдання, в якому вона не справляється, здається таким банальним, таким повсякденним: Карін Мюнстер * просто хотіла зробити шматок хліба. Але ваша хвороба цього не дозволяє.
Навіть найменша активність перетворюється на марафон у погані дні, незламну демонстрацію сили. До того ж є біль у всьому тілі. 33-річна дівчина прожила з цим станом близько півтора року - у неї є МЕ/CFS. Це означає міалгічний енцефаломієліт (ME) та синдром хронічної втоми (CFS). За цією складною назвою криється складна органічна хронічна хвороба, яка робить нормальне життя майже неможливим для постраждалих.
Одноразові зусилля настільки виснажливі, що хворим людям доводиться одужувати днями
Оскільки всі симптоми постраждалої людини посилюються після незначних фізичних та розумових навантажень. Однак ME/CFS в основному відомий хронічною втомою - німецькою мовою, що часто перекладається як синдром хронічної втоми.
Це, однак, змальовує хворобу банально, оскільки ті, хто страждає, як Манстер, не просто виснажуються, як будь-яка здорова людина після тренувань. Одноразові зусилля часто настільки виснажливі, що хворим людям доводиться лежати в ліжку цілими днями, деякі навіть тижнями, щоб оговтатися від них. У крайньому випадку, страждаючим від ME/CFS більше не вдається самостійно ходити, говорити чи їсти.
Дослідники з Університету Ольборгу в Данії у своєму дослідженні порівняли кілька хронічних захворювань і віднесли ME/CFS до захворювань з найнижчою якістю життя. Тому біль і фізичні обмеження, які страждають щодня потерпілі, часто гірші, ніж, наприклад, у хворих на розсіяний склероз або хворих на рак.
Крім виснаження, серцебиття, запаморочення, сприйнятливості до інфекцій, розладів сну та багато іншого
За словами Себастьяна Муша, голови Німецького товариства ME/CFS, люди з легким перебігом хвороби вже втрачають 50 відсотків попереднього рівня роботи. Щоденні енергетичні ресурси в основному витрачаються після вставання, чищення зубів та сніданку.
Крім того, пацієнти з ME/CFS страждають від численних інших симптомів, які складаються та виражаються індивідуально від випадку до випадку. Серцебиття, запаморочення, набряклі лімфатичні вузли, підвищена сприйнятливість до інфекцій, болі в суглобах і м’язах, головні болі, посмикування, порушення сну та концентрації уваги, підвищена чутливість до подразників - це лише кілька прикладів, адже список довгий.
Перш за все, Карін Мюнстер діагностують залізисту лихоманку Пфайффера
У Мюнстера все починається з сильної ангіни. Тож коли її оглядає лікар, у неї руйнується кровообіг і її доставляють до лікарні. Там лікарі виявили початкову інфекцію вірусом Епштейна-Барра (EBV) - тодішній 32-річний хлопець мав залозисту лихоманку Пфайффера. Вона живе з батьками тижнями, бо вже не може відновити сили. Вночі Мюнстер часто потіє через постільну білизну, серце біжить, а її сприйнятливість, якою молода жінка завжди пишалася, раптом уже не існує.
Мюнстер страждає від хронічного головного болю протягом декількох років, але з інфекцією EBV у неї з'являється новий головний біль, який раніше їй не був відомий. Лікарі пояснюють симптоми залізистою лихоманкою Пфайффера. Як і Мюнстер, багато пацієнтів з ME/CFS повідомляють про спалах захворювання після вірусної інфекції, такої як грип, норовірус або залозиста лихоманка Пфайффера. Однак точні причини захворювання досі незрозумілі. Деякі дослідження припускають, що ME/CFS може бути аутоімунним захворюванням і пов'язане з серйозним розладом в енергетичному обміні.
Манстер навіть не підозрює, що вона ніколи не буде такою здоровою, як раніше
На даний момент Мюнстер не мав уявлення про хворобу ME/CFS та про те, що він ніколи не відновить попередній стан здоров'я. Молода жінка насправді є навченою дитячою медсестрою. Однак з моменту появи симптомів вона не може працювати і проводить більшу частину дня на дивані.
У якийсь момент Мюнстер більше не витримує і нічого не робить і вирішує відновити роботу медсестрою, незважаючи на її незмінний стан.
У якийсь момент Мюнстер більше не витримує і нічого не робить і вирішує відновити роботу медсестрою, незважаючи на її незмінний стан. Вона та її сімейний лікар визначають три години роботи на день у плані реінтеграції.
Лише через кілька місяців Мюнстер отримує правильний діагноз
Відтоді Карін Мюнстер боролася кожен робочий день. Він дуже сприйнятливий до інфекцій - він постійно інфікується в лікарні і в кінцевому підсумку вилучається з контакту з пацієнтом. Тому Мюнстер оцінює дані лабораторії сну клініки. Але медсестра навряд чи може зосередитись, і її серце забивається, як божевільний. Щовечора Мюнстер прокидається, залитий потом. Поволі у неї прокидаються сумніви, чи справді її фізичний стан обумовлений лише залізистою лихоманкою Пфайфера.
Начальник Мюнстера, головний лікар дитячої клініки в Мюнхені, підозрює складнішу хворобу у своїх працівників і направляє їх до колишнього колеги-студента. Тож Карін Мюнстер потрапляє до Ути Берендс, старшого лікаря спеціальних годин консультацій з питань гематології та імунології в дитячій клініці Мюнхен-Швабінг. Лікар досліджує EBV-асоційовані захворювання, а отже, також ME/CFS у дітей та підлітків і приходить до висновку: Менстер насправді страждає на ME/CFS.
Ситуація з поставками у Німеччині також ускладнює життя постраждалих
Лікування та лікування ліків від цієї хвороби не існує
Хоча зараз Мюнстер знає про її хворобу і має при собі компетентного фахівця, діагноз не дає їй впевненості. В даний час для ME/CFS не існує лікування, яке б обіцяло зцілення. Постраждалі люди можуть навчитися управляти своїми енергетичними можливостями лише як запобіжний захід, щоб запобігти погіршенню симптомів. «Лікарського засобу немає, хвороба ще не досліджена належним чином, і ніхто не може дати мені прогноз. Я не знаю, як буду через півроку - це для мене божевільний психологічний тягар, - каже Мюнстер.
Вас це також може зацікавити
Чарівні нав'язливі ідеї: Чому число 58 може викликати страх смерті?
Оніміння, лепет: Пацієнти з пухлиною мозку розповідають, які симптоми вони пропустили
Ібупрофен, аспірин: Яке безрецептурне знеболювальне засіб допомагає вирішити які скарги?
"Наче у мене на ногах бетонні блоки"
Хвороба раптом стає гіршою, ніж будь-коли. На додаток до численних симптомів, які вже є, існують також болі в м'язах і суглобах - нерви Мюнстера надмірно чутливі. У особливо важкі дні молода жінка погано спить, боляче кожен дотик її тіла до покривала. «Після вставання я повинен зарядитися енергією за кілька кроків від ліжка до ванної, ніби я був важкоатлетом, що піднімав сто фунтів. Після першого кроку я вже помічаю, що ні мої м'язи, ні суглоби не можуть утримувати моє власне тіло. Наче на моїх ногах бетонні брили, так Менстер описує ранковий процес у погані дні.
"Мені довелося відмовитись від своєї особистості через хворобу"
На даний момент стан Карін Мюнстер трохи покращився. Зазвичай вона може впоратися із звичайним повсякденним життям. Життя, яке вона вела до хвороби, їй і так здається безмежно далеким. Брати участь у соціальному та суспільному житті - що для молодої жінки навряд чи можливо. Навіть у добрий день вашої енергії ледь вистачає, щоб вийти, наприклад, на каву з другом.
«Мені довелося відмовитись від своєї особистості через хворобу. Насправді я молода жінка, яка хоче жити, а не просто вижити. Але так було вже 16 місяців, - описує Менстер свою поточну ситуацію.
Тим не менше, вона поставила собі цілі на майбутнє. Наразі зі своїм психотерапевтом вона працює над методом, щоб принаймні зробити постійний біль більш стерпним. Карін Мюнстер сподівається в якийсь момент навчитися краще справлятися зі своєю хворобою, щоб мати можливість знову працювати. Молода жінка також хотіла б створити групу самодопомоги разом зі своїм лікарем Утою Берендс, щоб полегшити іншим страждаючим певний час справлятися з повсякденним життям із МЕ/СВВ.
* Ім'я змінено редактором
Ця стаття вперше з’явилася на Focus Online.