Синдром Лайєлла qu; Що це; дорівнює D; закінчити і t; moignage
Додати до обраного DR - @aftermylyell
"Я горів, іншого терміну немає. Мені страшенно боліло. Біль був такий, що я закінчився тріщинами, я хотів, щоб біль припинився, щоб все припинилося, я хотів це закінчити".
Ця страждання страждає від Камілли. Усього в 28 років молода жінка бачить, як її життя перевернулося з-за синдрому Лайєлла. A рідкісна хвороба про яку ми говоримо мало, і що знають лише ті, хто стикався з нею зблизька чи здалеку.
Синдром Лайєлла, стан, який може призвести до летального результату
токсичний епідермальний некроліз, Широко відомий як "синдром Лайєлла" - це хвороба, яка спустошує своїх жертв, а іноді навіть вбиває їх. У Франції їх є приблизно 1 з 1 мільйона, зі смертністю близько 30%.
Викликано виключно лікарська алергія, ця патологія проявляється виверженням наркотиків, тобто відшарування, а потім руйнування шкіри та слизових оболонок. Очі, рот і статеві органи зазвичай не шкодують. А також життєво важливі органи, які самі піддаються небезпеці уражень.
Ми говоримо про «синдром Стівенса-Джонсона», коли площа ураженої поверхні тіла становить менше 30%. Поза цим порогом ризик смерті різко зростає, тоді це Лайєлл.
"Тяжкість симптомів дуже випадкова, вона значно варіюється від одного пацієнта до іншого. Деякі не одужують, а інші стають на ноги через кілька місяців. Що б не трапилось, нічого не можна зробити. Зробити, щоб зупинити процес, ми залиште це на щастя ", пояснює Камілл.
Дня все змінилося
Супутник, якого вона любить, стабільна робота, яку вона залишає без жалю, щоб прийняти нові виклики. Це п’ятниця, 29 вересня 2017 р., І все йде до найкращого в житті Камілли, все ще дуже далеко від того, щоб уявити, чого очікувати.
Наступної ночі її розбуджує сильний свербіж. Потім ураження в роті насторожують його і дають зрозуміти, що щось не так.
Перший лікар, до якого вона звертається, призначає щось, щоб заспокоїти помірну алергічну реакцію. Але його стан погіршується. Негайно повідомивши, сімейний лікар діагностує випадок вітрянки.
У вівторок, 3 жовтня, коли лікування не працює, Каміль тріскається. Пригнічена болем і панікою, вона телефонує до САМУ, яка відмовляється приїхати за "молодою жінкою, яка хворіє на вітрянку"; це його батьки вирішують доставити його до лікарні.
"Спочатку я опікувалася дерматологічною службою. Але коли вони помітили масштаби пошкодження, фахівці терміново перевели мене в реанімаційне відділення для важких опіків", - каже вона. "Саме там вони пояснили мені, що зі мною відбувається: синдром Стівенса-Джонсона або в гіршому випадку Лайєлла, спричинений алергія на пеніцилін."(Примітка редактора: Каміл лікувалася від стенокардії.)
"Я став людською чумою"
Вона вже не може розплющити очей, оскільки відчуття печіння сильне, вона гарячка, змита, загублена ... "можливо, нам доведеться поголити вам голову завтра вранці", - повідомляє медичний персонал.
Удари слідують один за одним. Зрештою, її не поголитимуть. Синдром Лайєлла оселиться на 90% поверхні тіла, залишивши йому унцію перепочинку з верхівки голови.
"Мої прищі покривали все моє тіло, вони пузиріли, потім розплавлялись. Шкіра відшарувалася, вона поступилася місцем сирій плоті, моїй плоті. У мене більше не було епідермісу або шкіри. Дерма, я стала людською раною".
Більше трьох тижнів госпіталізації
Щоб полегшити і зцілити шкіру, Каміл протягом тижня «муміфікували»: «моє тіло було пов’язане від голови до ніг».
Загалом, вона провела в лікарні більше трьох тижнів. Довгі години, перервані між радіостанціями, оглядами, катетером, зондом, бинтами ... Кошмарний шлях, по якому вона втрачає 6 кілограмів. "Я вже майже не їв. Через ураження в роті навіть вода на смак кисла".
Крім ваги, саме особистість Камілли руйнується. Вона відмовляється навіть дивитись на себе: "Я попросила сховати дзеркало у ванній, було нестерпно бачити себе в такому стані. Я вже не знала, хто я".
Le dos de Camille/AfterMyLyell
"Ми відкриваємо сильні сторони, про які ми ніколи не уявляли"
Саме тримаючись за маленькі перемоги, Камілл повернув бажання жити і мужність боротися. "Коли я відновив деяку подобу рухових навичок та самостійності, я знав, що збираюся подолати це випробування".
В кінці жовтня Каміль може нарешті повернутися додому і відновити "нормальне" життя. Але не все вирішується проходженням скляних дверей лікарні, зовнішність також має свою частку небезпек. Нескінченні тижні вона намагається змиритися зі своїм оточенням. "Я боявся усього, сонця, очей інших, смерті, моїм тривогам не було межі".
Інвестиції її родичів, а також кілька сеансів кінезіології вдалося заспокоїти ослаблену молоду жінку. Настільки, що тепер вона без труднощів довіряє своє життя до Лайєлла.
З натуральністю і навіть певною безтурботністю вона описує «стару леді» так, ніби це була зовсім інша людина: «Я була легкою людиною, мені подобалося доглядати за собою, хвалити себе ... У мене завжди була чудова відсутність впевненості в собі, але це ніколи не заважало мені жити так, як я хотів ".
Помітно, Каміль пояснює, що вона швидко зрозуміла, що повинна оплакувати частину себе. Постійний бій, який, здається, закінчується, ледь через 4 місяці після його госпіталізації. "Я втратив свою особу, ту, яку я залишив у лікарні, але зараз ні про що не шкодую, рухаюся далі".
Відновлення свого тіла та жіночності
Однак руйнівний синдром Лайєлла не забрав у Камілла все. Навпаки, це лише покращило якість часу та турботи, які вона приділяє собі. Її рутинний розподіл тепер розподілений між обов’язковими діями, спрямованими на зцілення шкоди нещадного Лайєлла, а також, перш за все, новими макіяжними звичками, «для задоволення почуватися прекрасним».
"Я приділяю набагато більше уваги тому, що я приділяю своєму тілу, як зовні, так і всередині. Мій раціон дуже змінився, я не відстаю від бігу і лікую наслідки, які викликають мої нігті, очі і скрізь ще ", додає та, яка визначає себе як" вижила ".
Така роз'їдаюча патологія залишає фізичні сліди, які Каміль приймає з стійкістю, відтінком гумору: "Я не знаю, чи зникнуть плями на моєму тілі коли-небудь. Але дуже погано, це так, це не буде. Я мають більше проблем, схожих на далматина ".
AfterMyLyell, блог, щоб "зрозуміти, що ні"
У свої найтемніші години Камілл шукала розради в свідченнях колишніх пацієнтів. Швидко вона зіткнулася з великою порожнечею, втручаною туди-сюди рідкісними згубними і навіть деморалізуючими відгуками.
"Ми не маємо права залишати тих, хто страждає, залишеними до себе з повними питаннями", - протестує вона, перш ніж додати: "Мені довелося знайти шлях до себе. Висловіть для мене інших, які пройдуть через те саме, сказати їм, що ми можемо знову встати. Що життя не завжди закінчується після Лайєлла ".
Вирішивши вирішити поділитися тим, що трапляється з нею, а не ізолювати себе, Каміль запускає AfterMyLyell щоденник із її зображенням на пастельно-рожевому фоні та в горошок. "Я хотів надати сенс тому, чого немає". Інтимний інтерфейс, у якому з’являються «шокуючі» фотографії її випробувань, змішаних з потоком надихаючих позитивних прислів’їв. Вона тонко викладає в перспективу історію своєї кризи та кілька селфі, в яких вона виглядає усміхненою, одягненою, живішою, ніж будь-коли.
Рядок за рядком, про цього вижившого, на відміну від будь-якого іншого, розповідають практичні та, насамперед, інформативні статті. Туди ходять усі предмети: душ, захоплення, фрази, яких слід уникати. Рятувальне відділення, яке вона має намір розвивати, надаючи все більше і більше голосу іншим жертвам.
В останньому зізнанні Каміль дихає: "Сьогодні я почуваюся прекрасною. Сумно, коли потрібно так багато пережити, щоб мати можливість любити себе". Перш ніж зробити висновок, оптиміст: "Хвороба забирає у нас багато, але я запевняю вас, що життя дає нам все і багато іншого".