Спілкуйтеся з людьми з гідроцефалією
Дякую за ваші свідчення, роль цієї асоціації полягає у сприянні спілкуванню між пацієнтами, а також між медичними спеціалістами, це стало можливим завдяки допомозі наших почесних президентів, які врятували мені життя і які люб'язно витрачають свій дорогоцінний час на найкращу зустріч наші очікування та наші потреби, і я хочу подякувати їм та віддати їм належне,
для нас, хворих, так важливо відповідати на наші запитання.
Коли я створив цю асоціацію, цей сайт і цей форум, я думав, що я один перед хворобою, і зрозумів, що нас, на жаль, було багато і що всі ми вимагали одного і того ж: Більше інформації, спілкування та підтримки.
Краще зрозуміти для кращого життя із захворюваннями.
Я хотів би зазначити, що інформація, розміщена на цьому веб-сайті, призначена для підтримки, а не для заміщення стосунків між пацієнтом та його лікарем.
Я переконаний, що завдяки нашим свідченням про наш досвід ми зможемо вдосконалити дослідження. Справді, я дуже сподіваюся, що державні органи усвідомлюють наш дискомфорт, наші тривоги та нашу депресію через ці неодноразові втручання під час дисфункцій клапанів, і що рання діагностика дозволяє уникнути незворотних наслідків.
Нам потрібні дослідження, щоб забезпечити медичний прорив та знайти нові методи лікування.
Я щойно прочитав ваше повідомлення, яке мене порадувало, повернувши мені надію і побачивши, що я не єдиний, хто має деривації. Щоб відповісти на ваше запитання, я наклав 2 клапани на кожній стороні голови, імплантовані на рівні лівого вуха, а потім правого вуха, - це заочеревинний байпас, тому в животі закінчується шлунок.
Це правда, що я хотів би зустріти таких пацієнтів, як я, і взяти участь у ваших конференціях, але я живу в Перпіньяні, і важко переїхати, але jz обіцяє вам, що я покличу вас для обговорення.
Дякую.
Каміль
Ваше повідомлення мене надзвичайно зачепило, я можу зрозуміти дискомфорт вашої дитини та всієї гідроцефалії, тому що мене самого вражає ця патологія, якби одного дня нас могли вислухати, почути та зрозуміти, і якщо буде прогрес, який я сподіваюся всім серцем, і на яке я сподіваюся принаймні для добробуту нового покоління, як ваш син, цей бій ми перемогли всі разом, тому що допомагаючи іншим - це допомагаючи собі.
Я не маю ради дати вам, але після прочитання ваших показань я не можу не закликати вас переконатись, що Аксель звернеться до психолога, тому що навіть якщо у віці 8 років ми швидко забуваємо деякі почуті слова і що "ми можемо легко перегорнути сторінку, він пізніше мені знадобиться допомога, коли моя дочка 3 роки відвідувала КМП, і тому вона проконсультувалась там із дитячим психологом, це їй було вигідно, тому що, що стосується вашої маленької дитини, її проблеми школярі були предметом глузування в школі, поки я не знайшов потрібного структура в класі cliss, сьогодні їй 14 років і вона відвідує клас upi в коледжі в моєму місті, її клас - це 8 дітей, інтегрованих у звичайний коледж, вона коливається між нормальними 5-ми класами, де вона приєднується до призначеного класу, а потім у складніших областях вона інтегрує підтримуваний клас для наздоганяння та підсилення основних предметів, вона, звичайно, не нормального рівня, але ніколи б не мала але міг бути там у шкільній програмі сказано нормальним.
якщо ви хочете це обговорити, я у вашому розпорядженні для цього, а також усі присутні матері.
Я передаю свої телефонні реквізити mp анні, яка може надіслати їх вам, якщо вона не проти.
Бажаю тобі мужності, я не слідував усьому, крім того, де твій син буде ходити до школи так у майбутньому?
Моя дочка Карен зіткнулася з дуже відкритими вчителями, які вона відвідує спортивні центри і проводила верхову їзду галопом 4, тому, незважаючи на те, що в школі, вона перебуває в особливому середовищі, яке дозволяє їй займатися в школах у так званому звичайному середовищі.
Акселю знадобиться вся твоя любов, але ти не пропустиш її, а також знати, як битися з собою, набридвши лікарям. Я розумію, що Карен пройшла через це, я не змушую її, і тоді підлітковий вік нічого не виправляє, навпаки тут велике повстання.
зберігай мужність, ти дихаєш примусово.,
Я справді знаходжусь у всьому, що ви описуєте, чи не думали ви про свої головні болі йти до больового центру? У мене також було блювота протягом певного періоду, а також шлунковий рефлюкс. Я проконсультувався з ендокринологом, який провів лікування, оскільки все повернулося до норми.
Мій клапан розміщений над правим вухом, в дуже холодну погоду або на вітрі, у мене складається враження, що він стискається на рівні клапана, і він «стискає головку», це потік чи зміна тиску? кінчиком, я закриваю голову, коли холодно, і для полегшення легенько масажую клапан рукою.
Я хотів би знати, який у вас клапан? Це магнітно? у вас диплопія? (подвійне бачення) від здавлення зорового нерва ?
З моменту останньої операції пройшло лише 6 місяців, ваша втома здається мені нормальною, ви не повинні здаватися, підтримувати настрій, потроху все прийде в норму, як ви говорите, у вас прекрасна сім’я, яка оточує вам і це дуже важливо, потрібен час, щоб евакуювати наркоз, звикнути до цього чужорідного тіла і прийняти його, для цього я раджу вам, якщо ви цього ще не зробили, щоб отримати допомогу усадником, ви будете повернути собі впевненість у собі.
Я у вашому розпорядженні 06 65 63 82 26 не соромтеся зателефонувати мені, знаючи, що ви не самотні перед хворобою.
Швидке відновлення, удача до зустрічі,
Привіт Сосо і Корін,
Дякую за ваші відгуки та вашу фінансову допомогу, правда, ця патологія, як сирингомієлія, дуже погано вивчена, ваша допомога у розкритті гідроцефалії мене дуже торкає.
Я був у дуже поганому стані, з моменту створення цієї асоціації я відновив свою впевненість у собі, я зараз для чогось корисний ! Мій досвід, мій досвід, я ставлю їх на службу таким людям, як я, які повірили собі на самоті у світі зі своєю патологією. Це моя нова мета, це змушує мене рухатися вперед, відтоді я забуваю хворобу.
Ось чому ви повинні поставити собі мету, ви побачите, рухаючись вперед, ви знайдете своє здоров’я.
Чому Сосо, а не створити філію в Клермон-Феррані? Що стосується вас Корінн, як тільки ви зможете, як тільки ваше здоров'я це дозволить, ви вже є членом асоціації, якщо хочете, щоб змогли повернутися до ради директорів, всі добрі волі добре прийняти, як ти кажеш, ми мусимо мобілізуватися настільки добре, чим більше ми чисельні та згуртовані, тим швидше нас вислухають і почують.
Я поновлюю подяку вам обом.
Змінено один раз. Востаннє змінено 26.06.09 12:15 користувачем amcvhs.