Спробував вбити мого восьмирічного сина HuffPost Life
Продовжуючи переглядати цей веб-сайт, ви приймаєте використання файлів cookie, щоб пропонувати вам вміст та послуги з урахуванням ваших сфер інтересів та нашої політики конфіденційності. Дізнайтеся більше та керуйте цими налаштуваннями.
Ще до його народження ми робили все можливе, щоб дати синові гарне життя. Її батько почав відкладати гроші в план заощаджень в коледжі, коли я ще була вагітна, і я засиджувався допізна, щоб шукати найкращі садочки. Коли йому було чотири роки, я сумлінно взяв його до уроків фортепіано та плавання. Через два роки я був його тренером з футболу. Це вік, у якому у неї діагностували лейкемію. Раптом я знову опинився у дослідженні, іноді до чотирьох ранку.
А потім, коли йому було вісім, ми з жахом дізнались, що він вмирає. Рідкісна та агресивна форма лейкемії атакувала її кістковий мозок, і лікування не дало результату. Ні хіміотерапія, ні променева терапія, ні імунотерапія - наш останній шанс. Його тіло вже не виробляло здорових клітин крові. Без лейкоцитів у нього не було імунної системи. Без еритроцитів необхідний кисень не міг би потрапити до його життєво важливих органів. Без тромбоцитів його тіло вже не могло заживати. Найменший дотик, навіть м’який, як пір’я, залишив синець.
Зараз моє дослідження зосереджено на найкращих спеціалістах та методах лікування. Нам пощастило прожити за двадцять хвилин їзди від одного з найкращих дитячих онкологічних центрів країни. Крім того, коли один з цих видатних лікарів звернувся до мене в понеділок вдень, майже через два роки після початку лікування Юана, щоб сказати мені, що, незважаючи на найкращі доступні методи лікування та інноваційне клінічне випробування, робити більше нічого, це знищило нас. Ми всі зазнали невдачі у своїй місії: дати їй гарне життя.
Ви хочете розповісти свою історію? Чи щось у вашому житті змусило вас бачити речі по-іншому? Ви хочете порушити табу? Ви можете надіслати свою відгук на [email protected] та переглянути всі відгуки, які ми опублікували.
Пригнічені горем, не в силах навіть дихати, ми змінили свою стратегію. Коли ми дізналися, що ми більше нічого не можемо зробити, щоб дати йому гарне життя, ми поклали все своє серце на те, щоб дати йому добру смерть. Що таке прекрасна смерть для восьмирічного віку? Для нашого сина, який любив компанію і був дурним, це означало бути оточеним родиною та друзями та влаштувати велику вечірку, щоб відсвяткувати життя. Він був наймолодшим із наших чотирьох дітей і знав, як розважитися, бо мав чудове почуття гумору. Тож у нас виникла ідея грандіозної вечірки на циркову тематику.
"Коли ми дізналися, що ми більше нічого не можемо зробити, щоб дати йому гарне життя, ми вклали все своє серце в те, щоб дати йому добру смерть".
Наші друзі негайно відгукнулись, домовившись зібрати своїх і наших друзів у тихому саду лікарні на даху. Цей сад містив до 125 людей, але занадто багато людей хотіло прийти, тож гості планували по черзі. Цілий день я отримував інформацію про добровольців, які прибували. Серед них акробати, клоуни, фокусник та музичний колектив (до складу якого входять вчителі музики початкових класів).
Підвіз Евана до даху лікарні зайняв багато часу. Я зробив це заздалегідь, обережно вимивши його білою бавовняною мочалкою, наданою лікарнею. Він вирішив надіти вільну фланелеву піжаму "Людина-павук". За допомогою його тата, двох друзів та медсестри ми підняли його з ліжка та посадили на візок. Потім ми відключили подачу кисню від панелі в стіні, і сірий циліндр на колесах взяв верх.
Сортування з внутрішньовенних ліній, обгорнутих навколо чого-небудь, і все змусило нас відчувати, що ми гра Твістера. Оточений подушками та під морфієм, Юану було настільки комфортно, наскільки він міг бути в цей момент.
Чекання не заважало жодному з наших гостей. Усі вони знали, чому вони там: це був шанс для дітей зіграти разом востаннє. Майже два роки наша родина, друзі та громада збиралися разом і підтримували нас в надії, що наш син буде зцілений. Вони слухали нас, переживали, коли її рак повернувся і плакали разом з нами, коли лікування не проходило одне за одним. Усі тепер знали, що Юан незабаром помре. Все, що вони могли зробити, - це приєднатися до нас, сподіватися на більше часу та, за бажанням нашого сина, з’їсти шоколадний торт.
"Я зрозумів, що мій син потребував своїх друзів так само, як і ліки з самого початку лікування".
Не випадково того дня його друзі стікались у великій кількості: я зрозумів, що мій син потребував своїх друзів так само, як і ліки з самого початку лікування. Діти повинні бути поруч з іншими дітьми. І, як і в будь-яких стосунках, їм потрібна щирість як з боку дорослих, так і з боку однолітків. З цього моменту я постійно інформував усіх про своє лікування та стан і переконувався, що мої друзі передавали інформацію своїм дітям.
Ми часто плануємо ігрові післяобідні години в лікарні. Його хлопці з'являлися біля стійки реєстрації, дезінфікували руки перед тим, як увійти в кімнату, а потім влаштовували гру Уно або Яхтзі. Вони зіграли багато шахів, а також більше партій Маріо Карта. Коли Еван був надто зкомпрометований, щоб приймати відвідувачів, ми спілкувались по Skype зі своїм класом під час розповіді чи математики. Плюшевий ведмедик сидів на своєму місці, щоб збирати домашнє завдання і нагадувати йому, що він завжди був серед учнів. Завдяки FaceTime він міг брати участь у тренінгах з бейсболу.
Деякі сім'ї звертаються до себе, коли стикаються з подібною кризою. У нашому випадку погляд назовні був надзвичайно важливим для того, щоб допомогти нашому синові якомога нормальніше дитинство під час хвороби. Ми прийняли всі роздачі. Їжа, доставлена до наших дверей, дозволила нашим дітям і надалі сидіти за столом, щоб разом їсти вдома. Друзі організували автомобільні басейни, щоб вони могли продовжувати позакласну роботу. Звернутися за допомогою було непросто. Ми часто відчували, що не заслуговуємо цього. Отже, ми вирішили відкинути свою гордість, нагадуючи собі, що ми робимо це так, щоб усі наші діти мали якнайкраще життя. Ця підтримка дозволила нам віддати все своєму важко хворому молодшому братові.
Я говорив з нашими друзями та нашою громадою про прогресування його хвороби, щоб тримати їх залученими. Якби Юан спав або був надто слабким, коли прибули його друзі, вони пішли б пограти в Xbox у сімейній кімнаті. Увійшовши, вони всі знали, що він може бути недостатньо добре, щоб прийняти їх. Оскільки ми чесно говорили про це, його приятелі знали, коли очікувати змін, наприклад, коли він втратив волосся або коли з’явилася носогастральна трубка. Дуже часто діти впоралися з цими змінами краще, ніж дорослі. Якщо вони вважали це дивним, вони не дозволяли це показувати і зосереджувались на головному: грі.
"Погляд назовні був необхідним для того, щоб допомогти нашому синові якомога нормальніше дитинство під час хвороби".
Коли ми нарешті прибули до атріуму, перед самим виходом на терасу на даху лікарні, нашого сина вже готові були зустріти сотня учнів третього класу. Вони чекали нас, цілком усвідомлюючи, що їх товариш, партнер по читанню, товариш по команді та їх друг гинуть. Коли ми підготувалися вийти з інвалідного крісла, щоб приєднатися до них, ми почули гру, яка грала Бруно Марса. Запах гарячої, щойно доставленої піци висів у повітрі. Перш ніж штовхнути нашого сина серед вечірки, ми з чоловіком зробили перерву.
У той день, коли медична команда сказала нам, що більше немає надії, мені довелося зробити другу найскладнішу річ у своєму житті: увійти до кімнати Юена, щоб сказати йому, нахилившись над ліжком: «Мені дуже шкода сказати вам це, але ти помреш ".
“Га? Але я не хочу вмирати! "
Посеред його ніжного обличчя, під його лисою шкірою голови та кришками без вій, його сині очі розширились. Я поклав туди своє і побачив страх. Я довго і наполегливо думав, щоб спробувати знайти слова, які б його втішили і заспокоїли. "Мені дуже шкода. Я розумію. Але ми всі помремо, подобається нам це чи ні. Я помру. Тато теж. Ми всі помремо, і ми нічого з цим не можемо зробити. Мені дуже, дуже шкода ".
Він запитав мене: "Коли я помру?" Як завжди, він задумувався, виявляючи цікавість.
"Не знаю, але незабаром".
Те, що я сказав йому того дня, було правдою: ми всі помремо. Не існує чарівної формули, яка б стримувала кохану людину і не допускала її смерті. Намагаючись втішити свою дитину, я шукав своїх слів. Я сказав йому: “Ти не будеш сам. Ви не будете страждати. Це буде добре ". Це я зробив, щоб спробувати принести їй приємну смерть.
"Не існує чарівної формули, яка б стримувала кохану людину і не допускала її смерті".
Коли ми збиралися вийти в натовп, звертаючи увагу на його медичні прилади, я опустився на коліна біля нього і повторив йому ці три магічні фрази. Він кивнув, а потім надів пару дурних вигадливих окулярів. З цим на носі він був схожий на Маріо з Mario Kart. Потім ми вийшли на сонце, на свіже весняне повітря. Натовп аплодував йому, вигукуючи своє ім’я.
Час Юана на вечірці був нелегким: він був виснажений. Він доклав величезних зусиль, щоб деякий час бути присутнім. Його оточувала любов, підтримувала. Всі його друзі прийшли побачити його, щоб привітатися, сказати, що вони його люблять, і попросити його позувати з ними. Іноді він виглядав так, ніби він спав, але був зовсім неспаний. Ледве з’ївши весь тиждень, він здивував нас, проковтнувши не одну, а дві гарні скибочки шоколадного торта. За критеріями восьмирічного віку, це було ознакою успішної партії смерті.
Через три дні, вранці 7 травня 2018 року, мій син помер, тримаючи мене за руку. Тоді мені довелося зробити найскладніше в житті: залишити лікарню без моєї дитини. Її серце перестало битися рік тому, і з тих пір моє серце було побито, порвано, розбите. Я плачу з кожним днем. "Перші часи" без нього були жорстокими, особливо свята, які люблять маленькі американці, такі як Хеллоуїн та День закоханих.
«Втрата дитини залишає величезну порожнечу. Ми втрачаємо когось, щось, що поза нами. Ми втрачаємо мрію, мрію подарувати комусь хороше життя ".
Сьомого дня кожного місяця я руйнуюсь. Несподівані нагадування, такі як електронні листи про її щорічне стоматологічне обстеження, застають мене несподіваним, і я розплакаюся. Це була моя перша думка вранці і моя остання ввечері. Втрата дитини залишає величезну порожнечу. Ми втрачаємо когось, щось, що поза нами. Ми втрачаємо мрію, мрію подарувати комусь хороше життя.
Я витратив стільки часу, плекаючи її пам’ять і дивлячись відкритими ротами на сміття свого серця, що ні на що інше у мене не залишалося сил. Я навіть боявся, що біль вщухне, ніби я віддаляюся від нього, що я почуваюся ще сильніше. Проводити своє життя зі страхом страждань і зі страхом, що це страждання зникне, виснажує.
Я тону. І тоді я згадую три чарівні, щирі фрази, які я тихо прошепотів на вухо своїй дитині, щоб заспокоїти його, що у нього буде прекрасна смерть: «Ви не будете самі. Ви не будете страждати. Це буде добре ".
Повторювати собі ці слова сьогодні - це мій рятувальний круг, мій рятувальний круг. Вони пов’язують мене з ним і тримають на плаву. Вони пом'якшують біль. Деякі дні вони навіть починають звучати правдиво. З нами може бути добре. Поки що ні, але можливо колись. Зрештою, Юан побажав, щоб у нас було добре життя.
Також на The HuffPost: