Стан знань Прадер-Віллі Франція

  • Діти Підлітки Дорослі
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Рухайся
    • Емоції
    • Батьки-сім'я
    • Спілкування
    • Школа та навчання
    • Звички та ритуали
    • Соціальні відносини
    • Переходи - орієнтація
    • Емоційне життя
    • Ще один спосіб побачити світ
  • Раннє дитинство
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Ранні взаємодії
  • Діти Підлітки Дорослі
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Рухайся
    • Емоції
    • Батьки-сім'я
    • Спілкування
    • Школа та навчання
    • Звички та ритуали
    • Соціальні відносини
    • Переходи - орієнтація
    • Емоційне життя
    • Ще один спосіб побачити світ
  • Раннє дитинство
    • Їжа
    • Медичні аспекти
    • Ранні взаємодії

Люди з синдромом Прадера-Віллі повинні отримати переваги від:

франція

  • Конкретна та сувора підтримка їжі, яка буде добре прийнята, якщо вона базується на довірі, доброзичливості та співпереживанні,
  • Адаптоване та контрольоване харчування протягом усього життя.

На сьогоднішній день не існує можливої ​​і тривалої автономії у сфері харчування.

Постійна турбота про їжу

Люди з синдромом Прадера-Віллі поглинаються їжею, що може призвести до одержимості на все життя, що межує із залежністю.

Графік їжі записаний у них у свідомості.

Така особлива харчова поведінка, ймовірно, пов’язана з надлишком гормону, що виділяється шлунком та в деяких областях мозку - греліном. Цей гормон має кілька ефектів:

  • це стимулює апетит,
  • він відповідає за активне поводження та зберігання,
  • це пов’язано з “фізичною” пам’яттю часу прийому їжі і бере участь у частоті прийому їжі,
  • це відіграє роль у задоволенні від їжі,
  • це стимулює вживання солодкої їжі,
  • пік греліну в крові припадає на пік голоду.

Ця звикання спричиняється думкою, нав'язливою тягою до їжі, а не постійним голодом.

Таким чином, поважаючи час їжі та відволікаючи їхні думки, займаючи їх, ми можемо змусити людей із синдромом Прадера-Віллі "забути про їжу".

Важливо поважати якість їжі та задоволення, яке вони від них отримують.

Для того, щоб вони відчували себе "спокійно", важливо дати їм загальне запевнення щодо їжі. Запевни їх у:

  • Розклади,
  • Кількість,
  • Якість.

Людина не може самостійно контролювати свій раціон

Люди з синдромом Прадера-Віллі можуть знати і розуміти необхідні для них принципи контролю їжі. Однак у них можуть бути позиви до їжі або примус дуже сильний і непередбачуваний або часом значної тривоги. Потім вони повністю пригнічені цією залежною поведінкою.

Запрошення людини з синдромом Прадера-Віллі самостійно перевірити свій раціон накладає на них величезне навантаження, яке з часом не витримується. Повідомте, запобігайте, залучайте оточуючих (інших мешканців, друзів, бабусь і дідусів чи інших членів сім'ї), щоб було узгоджено з обраним всіма діями.

Нав'язлива поведінка щодо їжі

Люди з синдромом Прадера-Віллі навряд чи може протистояти вживанню їжі, коли їжу видно. Коли вони знають або чули, що їжа доступна, вони можуть бути особливо винахідливими та організованими, щоб знайти, взяти, наприклад, ключ від магазину та з’їсти доступну їм їжу.

Ця грайлива сторона "пошуку скарбів" та задоволення, пов'язане з успіхом "випробування", можуть бути пов'язані з високим рівнем греліну, який бере участь у аспектах винагороди та задоволення, пов'язаних з їжею.

Виникає відчуття повноти і розладу ситості

Поряд з високим рівнем греліну, є інша гормональна аномалія у людей із синдромом Прадера-Віллі, яка пояснює розлад ситості та ситості: аномалія секреції окситоцину.

Цей гормон, який виробляється гіпоталамусом, бере участь у контролі повноти (відчуття, яке зазвичай призводить до кінця їжі), а також в апетиті до солодкості. Люди з синдромом Прадера-Віллі можуть їсти більше їжі під час їжі, якщо не встановлені жорсткі рамки, оскільки вони почуваються «ситими» лише після прийому великої кількості їжі.

Сигнал про закінчення їжі не є спонтанним, він повинен бути чітким і поясненим (складання серветок, прибирання столу).

Крім того, бажання їсти після прийому їжі виникає швидше, ніж у інших людей.

Вони не можуть відчути сигнали, які дозволять їм їсти страву, як інші люди. Тому необхідно чітко визначити структуру кількості та графіків.

Нижча потреба калорій

Парадоксально, хоча апетит більший, але потреби в калоріях нижчі (на 20-30%), ніж у людини тієї ж статури, того ж віку та тієї ж статі. Це пов’язано з меншою м’язовою масою та енергетичними витратами у людей із синдромом Прадера-Віллі. Гормон росту, лікування, зазначене при синдромі Прадера-Віллі, частково виправляє дефект м’язової маси та збільшує витрати енергії.

Таким чином, практика щоденних фізичних навантажень невіддільна від контролю за харчуванням і є додатковою (див. Аркуш "Переміщення").

Ритм і тривалість прийому їжі

Час і тривалість прийому їжі різні у людей з синдромом Прадера-Віллі. Прийом їжі може бути повільним, починаючи прийом їжі, і поступово прискорюватись, не сповільнюючись в кінці їжі.

В інших випадках люди їдять дуже швидко, майже не жують і навіть не користуються столовими приборами, а мають значний ризик помилкових маршрутів, які слід запобігати. Можливо, доведеться звернутися за консультацією до мовного патологоанатома чи мовного патологоанатома та/або ерготерапевта. У деяких випадках може бути запропоновано використання подрібнювача. Адаптовані таблиці дозволяють краще встановлювати, якщо люди страждають ожирінням.