Сусанна - Рак щасливого розуму об’єднує
Діагноз: рак товстої кишки, метастази
Паліативний пацієнт у віці 28 років.
Рак товстої кишки. Метастази. Паліативний пацієнт у віці 28 років. Насправді я не уявляв собі своє життя.
Діагноз був настільки несправедливим, що я почувався обдуреним у своєму житті. Але це те, що воно є. Я не можу цього змінити, але можу. Я прийняв свою долю і намагаюся зробити це якнайкраще. У своєму блозі я закликаю інших людей, що нам як паліативним пацієнтам не потрібно лягати спати і чекати смерті. Я ще можу мріяти, ходити в пригоди і мати чудові враження.
"Життя прекрасне. Попри все ".
Я борюся з проблемами кишечника з дитинства. У мене хвороба Крона, хронічне запальне захворювання кишечника, яке протікає спалахом. Влітку 2015 року я відчув кульгавість, швидко схуднув і більше не мав апетиту. Ми з лікарями припустили, що я був в іншому епізоді. Але краще не стало. Трохи пізніше мене штучно годували, бо я вже не міг їсти і був настільки слабким, що більше не міг брати участь у соціальному житті. Восени 2015 року мене відвезли до лікарні із проблисковими синіми вогнями. Мої кишки злиплись, утворивши 14-сантиметровий кульку, і у мене була кишкова непрохідність, яку довелося прооперувати якомога швидше.
Після операції шок. 6,5-сантиметрову пухлину виявили в застряглому кишечнику та повністю видалили. Тож у мене був рак і мені знову пощастило. Оскільки мені зробили операцію без пухлини, і я мав робити профілактичну хіміотерапію, тоді все знову було б добре, і моє життя тривало б далі.
Подумайте! Після першої хіміотерапії у мене була портова інфекція, і мені довелося негайно зупинити лікування. У цей час у мене лютував рак, і у мене з’явилися метастази в печінку та лімфатичні вузли, які, на жаль, були настільки складними, що я не міг зробити операцію. Крім того, дванадцять хіміотерапій не працювали.
Тож незабаром після моєї операції без пухлини я прибув у долину: прогноз був поганий. Паліативний пацієнт. Більше не виліковний.
Але я зухвалий. Я швидко вирішив: вмирати - це не мій спосіб життя. Паліатив? Добре, добре. У мене все ще є мрії, і я ще далеко не закінчив життя. Я хочу, щоб увесь світ знав, що рак може впливати не тільки на інших, і що рак товстої кишки, зокрема, можна запобігти за допомогою належних профілактичних заходів. Тож я вирішив вести блог про свою долю і трохи пізніше набрав: «Не хочеться вмирати. Потрібно битися зараз ». Народився рак-воїн.
"Тому що якщо я можу врятувати лише одну людину від тієї ж долі або надихнути її зробити своє життя трохи більш позитивним, то мій блог вже дав свої результати".
Випадково в 2016 році ми натрапили на новий тип імунотерапії, який називався рівеньлумаб, який може добре реагувати на мою пухлину, але аутоімунні захворювання, такі як хвороба Крона, є протипоказанням для терапії. Під час моєї консультації професор відповів, що я можу попросити 10 лікарів про їх думку, чи варто це випробувати. 5 оголосив би мене абсолютно божевільним, а 5 запитав би, що я повинен втратити? Ви були праві.
У мене було 3 варіанти: 1. Я не буду намагатися, і я помру.
2. Препарат не діє, і я помру або
3. Препарат працює, і у мене ще трохи часу.
Тому я вирішив перейти до глибокого кінця і розпочав імунотерапію в останню хвилину в серпні 2016 року.
І, очевидно, доля задумала для мене варіант 3. Я стрибнув смерть за лопату.
Спочатку мої метастази зменшились і з часом залишилися незмінними. Мій загальний стан стабільно покращувався, і в якийсь момент я знову був досить сильним, щоб не сидіти слабким в інвалідному візку, а знову йти по життю на власних ногах. Ось чому я все ще не вільний від раку, але все ж паліативний пацієнт, але це вже не моя претензія.
Я задоволений тим, що подарувало мені життя, і радий гарному часу та багатьом гарним спогадам з коханими.
Як один із перших пацієнтів у Німеччині, який отримав рівеньлумаб як позамежну терапію раку товстої кишки, мій блог також став інформаційною платформою для інших пацієнтів та родичів. Тут вони можуть дізнатись більше про довгострокові та побічні ефекти інгібіторів контрольних пунктів, обмінятися думками та задати мені запитання. Я дуже пишаюся тим, що можу допомагати іншим людям своїм досвідом.
моя мотивація
Моє серце б’ється від оцифровки: Цифрове управління раком
Одна цифрова екосистема для управління раком
Світ руйнується, коли у вас діагностують рак, і раптом вам доведеться боротися за своє життя як постраждала людина. Кожна мить має значення, і ми намагаємося проводити якомога більше часу з родиною та друзями, і в той же час концентруємось на терапії, яка, сподіваємося, рятує життя.
Впоратися з усіма цими завданнями в поєднанні з бюрократією - це як друга штатна робота: Менеджер раку - цілодобово без канікул.
Ось чому я об’єднався з некомерційною організацією Health Hackers e.V., щоб знайти рішення цієї проблеми
Проектна група "Цифрове лікування раку", яка наразі займає близько 25 осіб, організована як некомерційна ініціатива з відкритим кодом під егідою Health Hackers e.V. - некомерційної технологічної асоціації з Ерлангена у співпраці зі мною - Сюзанна, воїн раку.
Ми вважаємо, що це має бути розумнішим
Є програми для багатьох проблем, але особливо при такому складному захворюванні, як рак, з його різноманітними формами, ізольовані рішення втрачають багато потенціалу для розумних рішень.
Саме тут ми хочемо почати з модульної фреймворку з відкритим кодом і таким чином більше реагувати на потреби та побажання пацієнтів.
Поєднуючи в одному додатку функціональну структуру та модулі, що базуються на потребах, ми зробимо управління раком більш особистим та кращим. Пацієнт повинен завжди мати повний контроль над своїми конфіденційними та особистими даними.
Зв’язки з громадськістю: Робіть добро і говоріть про це!
Для того, щоб привернути увагу до теми (кишкового) раку у молодих пацієнтів, я не лише використовую свій щоденник як платформу, але й активно беру участь у зв’язках з громадськістю.
Я хороший спаринг-партнер, коли справа стосується ролі пацієнтів у терапії раку. Наприклад, на Digital Health Challenge 2019, будучи наставником з теми «клінічних досліджень», я представив свій досвід з точки зору пацієнта, коли справа стосується пошуку потенційно рятувального дослідження як можна простішим та розумнішим.
В рамках Нюрнберзького цифрового фестивалю я прочитав лекцію, в якій я розповів про те, як боротися з раком, а також про важливість та можливості соціальних мереж для обміну з іншими постраждалими людьми та поради щодо отримання надійної інформації про рак через соціальні ЗМІ. Подальша сесія запитань та відповідей показала, наскільки важливо говорити про свій досвід та вступати в особистий діалог з іншими постраждалими людьми, родичами та зацікавленими сторонами.
Але класичний PR також відіграє важливу роль у моєму зобов'язанні. Невеликий уривок з моєї PR-роботи у зображеннях та тексті - від регіональних ЗМІ до загальнонаціональних проектів, таких як Національне десятиліття проти раку:
Інтерв’ю: Федеральне міністерство освіти і досліджень - Національне десятиліття проти раку: Залучення пацієнтів: орієнтація на індивідуальні потреби
Гостьові статті: Блог про самодопомогу “Paritätische Bayern”: Молоді онкологічні пацієнти - справжня екзотика?
Портрет: Журнал на все життя: Заохочення Сюзанна Цзотер