Свідчення матері, дитині якої поставлений діагноз Аспергера
Крістіна Раду, неділя, 24 березня 2019 р., 21:00 Останнє оновлення в неділю, 24 березня 2019 р., 10:17
- Даніелю 14 років і у нього Аспергера. Розлад, що входить до спектру аутизму.
- Даніель мало говорить, гіперчутливий, боїться спілкуватися та взаємодіяти з іншими і навіть виходити з дому. Дослідження показують, що ці діти мають середній або вище середнього інтелекту та перевершують науку та музику.
- Даніель підтверджує. Грати на гітарі він навчився самостійно. Bohemian Rapsody - його улюблена пісня.
- Він зарахований до спеціальної школи для дітей з обмеженими можливостями та порушеннями поведінки з домашнім навчанням. Закон це дозволяє, але дає занадто мало. Всього дві години навчання на тиждень.
- Чому цим дітям відмовляють у праві на освіту? Відповідь, яку отримала мати Даниїла: для них недостатньо вчителів!
Крістіна Раду
У нього є Аспергера, але він просто схожий на дуже сором’язливу дитину. У Даніеля є троє друзів, яких він рідко бачить. Страх перед незнайомцями тримає його більше вдома. Ми також знайшли його в студії в районі Мілітарі в Бухаресті, перед комп'ютером, де він проводить більшу частину свого часу.
«Тепер ти хочеш щось зіграти на моїй гітарі?» - запитую я його. Він знімає навушники з вух і вимикає зомбі-гру на комп'ютері. "Ммм, добре", - відповідає він. Він говорить дуже повільно і дає короткі відповіді. Відкриває веб-сторінку із відображеною оцінкою. Він не знає нот, але за місяць, відколи він має гітару, йому вдалося вивчити кілька пісень на слух із сайту, який показує йому цифри та літери, до яких струн потрібно торкатися. “Чеська репсодія”. Сильно затисніть мотузки. Він пропускає ще одну ноту, але впертий до кінця першої строфи. Закінчуючи, він обертається і дивиться на нас. Я та його мати.
Страх, задуха, криза. Це ті стани, з якими бореться Данило
Даніелю 14 років, але він навчається лише в п’ятому класі. Він високий і твердий, волосся чорне, кучеряве, а колір шкіри виділяє його. Його батько - сенегалець, але вони не живуть разом більше восьми років.
До двох років тому хлопець не говорив і виходив з дому щонайбільше раз на тиждень. Коли він був молодшим, він змінив три дитячі садки, бо був ізольований. І діти, і вихователі. Одного разу він сказав "так", коли вихователь запитав його, чи все ще хоче торти. "Це була подія", - згадує Іоана, його мати.
У звичайній школі вони намагалися і кинули. Лише Даніель закінчив там перший клас.
Потім Йоана вибрала для нього режим домашнього навчання, бо зрозуміла, що неможливо змусити його приєднатися до більшої групи учнів. Або навіть вийти з дому.
Страх, задуха, криза. Це ті стани, з якими Даніель бореться і яких Іоана хоче уникнути.
Тому що, коли у дитини з хворобою Аспергера трапляється напад, він не може бути спокійним. Йому можна лише допомогти не битись, виймаючи небезпечні предмети навколо і беручи його на руки.
"Я беру його на руки і кажу йому:" Нічого страшного, ми б'ємося з монстром ", - каже Іоана.
"Що вчити дві години на тиждень?"
Закон гарантує вільний та необмежений доступ до освіти для всіх дітей.
Є один виняток із Закону про освіту 2011 року, який стосується дітей, які з різних причин не можуть відвідувати заняття. Вона каже, що "для дітей з особливими освітніми потребами або тих, хто не може переїхати за медичними показаннями, навчання може бути організовано вдома або в медичних закладах".
Даніель потрапляє в спеціальну школу з чіткою вимогою вчитися вдома. Виїзний викладач із спецшколи приїжджає до них раз на тиждень. Дві години. "І зараз це добре", - каже Йоана, їй пощастило мати добру, симпатичну вчительку, яка робить все для задоволення і яка справді допомагає Даніелю. Попередній вчитель лише "підписав аркуші відвідуваності".
"На папері, погодьмося, реальність не має значення", - продовжує мати хлопчика. "Але це стосується життя наших дітей, а не живопису яблук або винограду, щоб вони виглядали красиво, коли друг проходить повз".
Дві години на тиждень Даніель вивчає каліграфію, математику та розмальовує різні малюнки. Набагато нижче його рівня, вважає Йоана, яка хотіла б, щоб її син робив більше з учителем підтримки, можливо, більше математики, можливо трохи історії та географії та менше розмальовок.
Коли він попросив більше навчальних годин, йому сказали, що вчителів недостатньо.
Домашнє навчання ні, ні кішка, ні бонсай. Не психіатр
За відсутності державної підтримки Іоана задумала інший варіант: домашнє навчання через так звані парасолькові школи в Європі. Години, зроблені через Інтернет-платформи, які "звучать краще, ніж дві години депресивно-песимістично-драматичного або знеохочуючого жалю" на тиждень, які він робить із виїзним вчителем. Але це коштує від 350 до 500 доларів, і Іоана не може дозволити собі щомісячний дохід у розмірі 700 леїв.
Даніель дуже хотів би кота. Або бонсай. Або обидва. Однак місця в студії занадто мало. А грошей немає.
Даніель більше не займається терапією. Більше не хоче. Це здається марною тратою часу. "Іноді ми звертаємось до психіатра, але протягом гарного 45-хвилинного дня нам доводиться витягувати з кишень 250 леїв", - каже Йоана.
Файл класифікації інвалідності та бюрократія
Оціночна палата Головного управління соціальної допомоги та захисту дітей 6
Щоб встановити діагноз Аспергера та вступити до спеціальної школи, Даніель та Іоана пройшли бюрократичні, нудні, навіть абсурдні процедури.
Відвідування лікарів та лікарень, помилковий діагноз. Даніеля вважали розпещеним, бо він не міг дочекатися декількох пар очей, щоб подивитися на нього і задати йому запитання. Оскільки він проходить через інший фільтр, який відбувається навколо нього, він не розуміє і не може контролювати свої емоції.
І лікарі, які його бачили, неправильно інтерпретували його поведінку.
Це зайняло багато часу, але лікар Юліана Добреску з лікарні Олександра Обреджі, завідувач відділення дитячої психіатрії, нарешті поставила свої ініціали на діагнозі.
"Даніель - мій герой"
У маленькій студії, на стіні над імпровізованим ліжком, є картина. Він пофарбований у яскраві кольори та має підпис Іоани. Її батько був художником, вона успадкувала талант.
Коли Даніель був маленьким, вони обидва малювали посеред вітальні. Щітками, руками забруднилися фарбами, сміялися.
Роки зібрали засмучення, проблеми. Вдома немає більше веселої атмосфери. Йоана робить все можливе, щоб Даніель почувався добре, але вона хоче для нього більше і краще.
"Данило, мій герой. У ньому течуть два прекрасні і багаті світи, і він є в’язнем свого розуму і світу, в якому, на щастя, він бере мене з собою, і ми розмовляємо однією мовою. Я кажу йому, що чекав його двадцять років. Це не перебільшення. 20 років тому, на релігійному святі в Італії, я побачив чоловіка з кільчастим волоссям і оливковою шкірою і сказав собі: Боже, ось як би я хотів, щоб моя дитина виглядала. І він прийшов. Тепер хитрун, якщо я скажу йому, що ми повинні щось робити в певний час, починається з "Мамо, ти чекаєш мене 20 років, тепер ти не можеш затриматися 20 хвилин?".
Майже 200 дітей з Аспергером у Румунії
Аутизм - це не хвороба, це розлад поведінки. Діагноз аутизму не може ґрунтуватися на аналізах крові. Педіатр просто покладається на аналіз поведінки дитини.
Статистика Національного органу з питань захисту прав дитини показує, що на національному рівні налічується понад 11 000 дітей із порушеннями спектру аутизму, віднесених до категорії інвалідів. З них 193 мають Аспергера. 49 з них проживають у Бухаресті.
Діти з аутизмом відчувають великі труднощі в спілкуванні та спілкуванні, їм важко висловлювати свої емоції, вони можуть бути гіперчутливими до речей у навколишньому середовищі, наприклад, до шуму чи світла, їм дуже важко сприймати будь-які зміни, вони більш самотні., а іноді все це пов’язано з депресією та тривогою.
"Коктейльна бомба", як каже мати Даніеля. "Чудовисько", з яким двоє навчилися боротися.