СВІДЧЕННЯ "З ЛІМФОМОЮ, ТИ ПОВИНЕН БУТИ АКТИВНИМ, А МОЖЕШ БУТИ"; Спорт хворий
Лу Ленглейз - 17 років. Їй було 15 років, коли їй поставили діагноз дифузна велика В-клітинна лімфома. З весни 2017 року вона відновила навчання: зараз вона знаходиться в Термінале і щойно закінчила французький бакалаврат. Фаб'єн Мало, 42 роки, розпочав лікування свого [itg-глосарію href = ”http: // tooltip” glossary-id = ”348 ″]."> Лімфома Ходжкіна [/ itg-глосарій] у лютому цього року. Він повинен закінчити їх ... цього липня автотрансплантатом. Ці двоє норманів погодились розповісти про своє ставлення до спорту під час хвороби у перехресному інтерв'ю.
Якими спортсменами ви були до хвороби ?
Лу:Я займався фізичною та спортивною освітою в середній школі і танцював 3 години на тиждень. Я почав танцювати дуже рано, коли мені було 4, і якийсь час пробував верхову їзду, але мені це не подобалося. Незважаючи на те, що я цілком вкладений у танці, особливо під час двох тижневих тренувань, я не вважаю себе чудовим спортсменом: я більше займаюся спортом з того часу, як захворів. !
Фаб'єн: Спорт - це частина мого життя, я не уявляю цього без нього. З тих пір, як я почав займатися, я з року в рік лише збільшував погодинний обсяг: коли був молодшим, грав у баскетбол, потім почав віндсерфінг із двоюрідними братами та друзями ... Протягом 10 років, приїхавши до Нормандії, я витратив не менше 5 годин на тиждень; і коли я готувався до деяких змагань, я міг пройти до 10 і більше годин. Я плаваю, їзджу на велосипеді та бігаю - дисципліни триатлоніста. В останні роки я також брав участь у кількох «плавання» (дисципліна, що поєднує біг та плавання у відкритих водоймах) та ультра-трасах. Це смішно, бо в молодості я не особливо любив біг. Це прийшло до мене з віком і, перш за все, з регіоном: біг на трасі тут чудовий! Мій максимум? Гонка в автономії на 100 км на західному узбережжі Ла-Маншу під назвою "Ла-Бархо". До речі, це теж прізвисько, яке я отримую на роботі! Насправді я людина, яка має проблеми. Але будьте обережні: виклики, до яких я готовий.
Як пройшла ваша "зустріч" з ."> лімфома ?
Лу: У мене були проблеми з диханням та напади кашлю, які з часом не зникали. А потім, вся інформація надійшла до нас за 3 тижні. Мене лікували 6 місяців хіміотерапії, ніяких інших методів лікування - але хіміотерапія у високих дозах! Сьогодні за мною кожні 3 місяці проводять обстеження та аналіз крові. Я перебуваю в частковій ремісії - «скелет» пухлини залишається - протягом року.
Фаб'єн: Я був надзвичайно втомлений. Я звинуватив це у своїй роботі та інтенсивному спорті, навіть після кількох днів відпочинку чи тижнів перерви, я завжди був більш втомленим. А потім у мене почав боліти живіт, що я також звинуватив у своїй діяльності. Минулого року я звернувся до свого лікаря, щоб розповісти йому про розлад шлунку та запор, але нічого не змінилося, незважаючи на дві медикаментозні процедури. Тож він зробив мені КТ, і тоді виявили рак. У мене не пухлина, а лімфатичні вузли. Дуже розвинені в кишечнику, вони також впливають на мою селезінку - яка була величезна -, мою печінку та кістковий мозок; Ось чому я перебуваю на 4 стадії згідно з біопсією А - це видалення невеликої кількості тканини голкою або скальпелем. Потім цей зразок тканини досліджують під мікроскопом і дозволяють встановити діагноз. "> біопсія.
Як проходили чи проходять ваші процедури? ?
Лу:Мене госпіталізували 6 днів поспіль із 2-3 пакетиками хіміотерапії на день. Мій термін перебування в лікарні був від 15 до 21 дня, але я систематично впадав у анемію) викликає втому і блідість; тромбоцити (тромбоцитопенія) включає ризик кровотечі; лейкоцити (лейкопенія) призводить до зниження імунного захисту, а отже, і ризику зараження. У деяких випадках призначаються фактори росту, або навіть переливання крові або тромбоцитів. "> Аплазія ... Тож я повернувся б до ізолятора на 7-10 днів, ледве повернувшись додому! Тільки врятувався від останнього лікування.
Фаб'єн: Мені було проведено 6 курсів хіміотерапії з подальшою аутологічною трансплантацією, проведеною протягом 3 тижнів перебування в лікарні.
Залишатися активними під час лікування - це було для вас пріоритетом ?
Лу: Я навіть не ставив запитання, тому що мені спереду сказали, що я не зможу продовжувати танцювати, бо мені заборонять відвідувати громадські місця. Зупинитись було дуже важко. Але я зрозумів, що навіть для занять це було надто складно: я не міг зосередитися більше 10 хвилин. Одного разу я робив домашній клас фізики; відразу після цього у мене була гарячка і престо! Напрямна ізоляція. Під час процедур я не міг займатися фізичними вправами, і мені теж не дуже до цього. Я почав під час останніх 2 курсів хіміотерапії, тому що медсестри сказали мені, що їзда на велосипеді може допомогти моїм лейкоцитам відновитись. Особливо після лікування я почав з адаптованим тренером з фізичної активності Вінсентом Роше, який проводив сесії в педіатричному відділенні і пропонував мені відеоконференції з асоціацією V @ asi, та Гіслаеном Куаєм, одним з тренерів. Я займався 2 з половиною години занять, один з кардіо, а інший з нарощування м’язів. Я дотримувався цього темпу протягом усього літа, що дозволило мені відновити свій фізичний стан для відновлення танців у вересні. Це була моя мета.
Фаб'єн: Я впав, коли дізнався про свою хворобу. Мені болять дві речі: спочатку сімейний аспект, очевидно (я батько двох дітей), і припинення плавання на середовищі для розмноження бактерій. Плавання є основою для мене - я, мабуть, половина риби! Що стосується інших видів спорту, я трохи пропустив відповіді. Я злякався, бо не люблю сидіти на місці, але потім хвороба заспокоїла мене самостійно. У лікарні мій гематолог та медсестри сказали мені, що було б добре, якщо б я продовжував бути фізично активним, але мені особливо було цікаво, яку межу не можна перевищувати. Я припустив, що збираюся почати повільно. З тих пір, як я займаюся спортом, я знаю своє тіло. І друзі приходили зі мною, я рідко бував на самоті, це заспокоювало. Озираючись назад, я більше не задаю собі цього питання: я думаю, що ти повинен бути активним, і ти можеш бути таким. Але у мене спочатку були сумніви - ти повинен навчитися слухати себе.
Вам потрібна була якась порада, щоб почати займатися ?
Лу: Без структури V @ si я, звичайно, не був би настільки активним, можливо тому, що не відчував би здатності до цього. Сам по собі я не пересуваю свої межі. Але якщо я мотивований ... Я зрозумів, що потрапляю туди, і був щасливим наприкінці кожного заняття !
Фаб'єн: Мені потрібна не стільки порада, скільки відгук. Я хотів би знати, чи добре я практикуюсь чи ні. Моє середньострокове сканування пальців ніг було апріорі досить непоганим, але мені цікаво: чи я завдаю собі шкоди, займаючись спортом? Я знаходжу багато переваг: він відновлює. Оскільки загалом лікування нас вибиває. Дуже легко дозволити собі вийти на диван - хоча, зізнаюся, у мене була підписка на Netflix! - Але, змушуючи себе десь виходити і займатися фізичною активністю, ви десь перезапускаєте машину, і після цього вам завжди стає краще. Звичайно, коли я приходжу додому, мене іноді знесилюють, але це сильна втома, це краще, ніж бути в бензині з головним болем перед серією.
Лу: Ми не втомилися "слабкі".
Фаб'єн: Звичайно, спочатку це завжди складно. Можливо, нагляд може допомогти людям займатися спортом. Але, схоже, лікарі їх не надто цікавлять. Я намагаюся сказати їм трохи про це, вони кажуть мені, що це добре, але я ніколи не можу знати більше.
Лу:Лікарі є для лікування хвороби, вони думають лише про протокол лікування. Спорт не є їх пріоритетом.
Фаб'єн: Я задаю собі ті самі питання щодо їжі. Захворювання, поєднане з внутрішньолікарняною інфекцією, сильно схудло (8 кг). Я взяв 9. Я почав їсти кетогенну дієту (тобто зосереджуватися на жирах і білках і обмежувати вуглеводи, особливо цукор, що живить ракові клітини). Я також практикую терапевтичний піст, щоб обмежити побічні ефекти хіміотерапії, пов’язані з їжею (нудота, блювота тощо): я дотримуюся посту за 48 годин до хіміотерапії (я їжу супи) і залишаю це через 24 години. Це також тримає мене голодним. Я роблю все це, щоб дати своєму лікуванню найкращий шанс, але я хотів би знати, чи роблю я правильний вибір чи ні.
Як ваші близькі реагують на ваш спорт ?
Лу: Це мої батьки штовхнули мене, зрозуміло! Навіть коли у мене був тренер, вони все ще були позаду мене, щоб нагадати мені займатися спортом. Вони ніколи не говорили мені заспокоюватися, навпаки, дуже підбадьорювали. І коли я відновив танці, те саме. Ніхто ніколи не казав мені відпочити, розмови про фізичні навантаження завжди були позитивними.
Фаб'єн: Для мене це було зовсім навпаки! Хоча в день мого першого хіміотерапії мені запропонували зустрітися з асоціацією, яка допоможе мені підтримувати фізичну активність. Я повернувся до фізичних вправ після внутрішньолікарняної інфекції, і швидко виявив, що зміг пробігти 5, а потім 10 км пішки. Саме тоді люди почали говорити мені: "Нам доведеться робити це повільно". Моя дружина Северін дуже переживає: вона знає мене, вона знає, що я не розумний у звичайні часи. Вона боїться кількох речей: спочатку, що я поїду одна, потім, що я вступлю в дуже втомлений стан. Я звик до цього: мені завжди казали, що треба це робити спокійно. Але я функціоную, відчуваючи себе, і з того моменту, як захворів, я більше слухав себе. Я добре знаю свої межі. Сьогодні вся моя родина стримує мене, бо вони знають, на що я здатний за звичайних обставин.
Чи відчували ви вплив на побічні ефекти захворювання ?
Фаб'єн:Я займався спортом з самого початку, тому не можу порівняти це. Я просто помічаю, що порівняно із переліком побічних ефектів, про які нам розповідають, я відчуваю дуже мало: у мене немає поколювання на кінчиках пальців, не болить суглоб, у мене дуже мало нудоти - лише відразу після хіміотерапії, але, можливо, це ще й тому, що терапевтичного голодування. Повертаючись додому з хіміотерапії, я дрімаю, а потім проходжусь на кілька кілометрів. І я виявляю, що моя ніч набагато краща, ніж тоді, коли я був госпіталізований пізніше і не міг ходити. Я відчуваю, що переміщення прискорює процес вивільнення токсину.
Лу Ленглей під час лікування у вересні 2017 року.
Чи повертається форма ?
Лу:На кардіо рівні це було трохи важко, але на м’язовому рівні мої м’язи добре стимулювались завдяки вправам, які я робив з Вінсентом Роше. Досить, у будь-якому випадку, відновити танець - я не відчував себе інвалідом. Можливо, перші два місяці, але незабаром я побачив, що у нас усі слинять! Я сказав: "Насправді, це не я, це складний курс". І це було добре! Я боявся не повернути свою форму, не повернутися до звичного життя. У мене були великі сумніви в кінці лікування. Але насправді все, що вам потрібно зробити - це працювати! Пізнавально, я часто забуваю речі, мені доводиться по-справжньому зосереджуватися, щоб запам’ятати все. І мені потрібно більше часу, щоб відновитись, але це не калічить. Врешті-решт, я навіть не шкодую, що мені довелося повторити свою 1-ю S: я потрапив у кращий клас, створив нове коло друзів, людей, які не знали мене під час хвороби і які, раптом, не скажи мені.
Фаб'єн: Я взагалі не прогресую, але зі спортивної точки зору я не шкодую про це. Що найбільше впливає на мене під час процедур, це втрата дихання. У м’язовому плані я відчуваю себе здібним, але мої еритроцити низькі, і я задихаюся. Це наче мій двигун утримується. Але я дуже радий, що можу робити те, що роблю, тому що спочатку я боявся не того, чи зможу я виступати, незважаючи на хворобу, а лише за умови, що зможу продовжувати. І я туди потрапляю, щоб жити якомога нормальніше. Це задоволення.
Хвороба щось змінила у вас? ?
Лу:Я купив перуку. Але мені було занадто жарко, коли я одягнув його, і це мене вжалило. Тож я перестав його носити, і це змусило мене пишатися! Я взяв на себе відповідальність за свою хворобу: так, у мене був рак, але я тут. Сьогодні я набагато більше насолоджуюся життям, більше не переживаю, дуже рідко злюся, викладаю речі на перспективу. Мої друзі, якщо вони хочуть взяти на себе ініціативу, вони беруть це самостійно! Я був не з тих, хто скаржився, але скаржуся ще менше. Я насолоджуюсь кожною миттю, більш інтенсивно. Мені було 15, коли мені поставили діагноз ."> лімфома, це неминуче змусило мене швидше дозріти і дозволило по-іншому поглянути на повсякденне життя. Однак я не відчуваю, що моя молодість була вкрадена у мене. це час, і я добре це надолужую. Життя стає трохи кращим після процедур. Сьогодні я також багато спілкуюся з молодими людьми, хворими на рак, які прийшли до мене завдяки підтримці на Facebook-сторінці, яку я створив для своїх батьків. (Примітка редактора: Fuck cancer)
Фаб'єн: Важко сказати, чи змінила мене хвороба сьогодні, поки я все ще перебуваю на лікуванні. Що змінюється в моєму житті, так це те, що я щодня буваю вдома. Однак я вже відчуваю, що вчусь бути позитивним щодня, а не мучитись. Хвороба є, ми повинні її прийняти. Якщо сьогодні я живу цим добре, це тому, що я це приймаю. Під час хіміотерапії я зустрів чоловіка років двадцяти, який не прийняв його взагалі: він нічого не змінив у своєму ритмі життя, він продовжував вечірки зі своїми друзями, і лікування, насправді, було дуже важко переносити . У мене є відчуття, що я ставлю всі шанси на свій бік і що це може окупитися.
Подумайте, що підтримка фізичних навантажень має бути поширеною для пацієнтів з лімфомою ?
Лу: Його слід пропонувати всім пацієнтам та адаптувати відповідно до індивідуальних обмежень. Але все ще сьогодні про це говорять переважно молоді медичні працівники, менше лікарі, оскільки їх в основному цікавлять медикаментозні методи лікування цієї хвороби. Для мене було важливим нагляд, бо я відчував, що більше ні на що не здатний. І я думаю, що більшість пацієнтів потрібно штовхати, мотивувати. Крім того, я весь час хворів, мав багато побічних ефектів, особливо нудоту: я не хотів цього робити, але визнаю, що це могло допомогти.
Фаб'єн: Насправді було б непогано запропонувати дрібниці, наприклад, похід на 2 або 3 км, із групою для тих, хто почувається менш комфортно, рухаючись у своєму власному темпі. Особисто я вважаю, що мені пощастило, бо я можу багато займатися і самостійно, бо маю спортивну кар’єру. Але інші люди почувались би набагато краще, якби ми супроводжували їх і допомагали докладати зусиль, щоб вибратися. Якщо нам вдасться вистачити сили духу або якщо нам вдасться підштовхнути машину, вона перезапуститься. Однак ми не можемо узагальнювати: як і в протоколі лікування, кожен випадок є специфічним, і я не можу порадити іншим робити так само, як я. Зрештою, чи це допомагає мені з лікуванням? Я не знаю. Але я вірю в це: можливо, перед початком протоколу потрібно було б зробити місячну фізичну підготовку, щоб добре підготуватися до хіміотерапії ... Я усвідомлюю, що приймаю на себе відповідальність за свою хворобу, бо почуваюся в хорошій формі, тому що я впевнений у собі. Цим я хотів би поділитися.
Відгук, взятий з нашого файлу «Фізична активність та лімфома», опублікованого в журналі France Lymphome espoir у липні 2018 року.