Трисомія 21 на л; дитина - L; Семінар для доглядачів

Трисомія 21 у дітей

Описаний в 1866 році англійським лікарем Джоном Ленґдоном Дауном, синдром Дауна або трисомія 21 - це хромосомна аномалія, яка вражає майже кожну з 700 вагітностей (із підвищеним ризиком з 30 років). Існують різні типи трисомії, вона може приймати 3 форми.

Найбільш поширеною формою (понад 90% випадків) є «вільна та однорідна» трисомія. Виникнення зайвої хромосоми найчастіше відбувається через випадковість і без спадкового походження (що означає, що немає кращих шансів народити другу дитину, яка також має синдром Дауна).

Інші дві форми є рідкісними (менше 5%): вони являють собою "мозаїчну" трисомію, де хромосомні аномалії мали місце на початку розвитку ембріона. Також не існує спадкового ризику для інших членів сім'ї. Третя форма включає спадковість (отже, ризик для іншої дитини), це трисомія "шляхом транслокації", фрагмент хромосоми 21 приєднався до іншої хромосоми.

Жінка, яка народила дитину з синдромом Дауна, має 1% ризику народити ще одну дитину з таким самим станом. Якою б не була форма синдрому Дауна, це не означає конкретних положень чи диференційованих проблем.

Майстерня помічників пропонує вам дізнатись більше про лікування трисомії 21, особливо у дітей.

Народження дитини з синдромом Дауна

Трисомія і вагітність: оголошення близьким

Після оголошення лікаря та ваших запитань щодо Ваша вагітність, ви зробили вибір вітати надзвичайну дитину, носій синдрому Дауна 21. Це мужнє рішення все ж може призвести до того, що вам доведеться виправдовуватися перед братами та сестрами цієї ненародженої дитини або стикатися з небажанням і страхами решти родини. Не соромтеся показати їм дитину до хвороби, це не дитина з синдромом Дауна, це перш за все їх племінник (або племінниця), їх онук (або онука), їхній брат (або сестра) тощо.

Якщо вони часто незграбний, їхні запитання часто починаються з доброго почуття та бажання допомогти вам, тому не соромтесь інтегруйте їх у процес прийому вашої дитини, наприклад, змусивши їх шукати спеціалізовані іграшки.

Симптоми синдрому Дауна

Надлишок хромосоми 21 викликає характерні симптоми:

Обговоріть та поділіться з іншими батьками

Прихід дивовижної дитини може викликати багато питань, і вам, можливо, доведеться їх обговорити, зустріти людей, які переживають те саме, що і ви. Знайте це в середньому Щороку народжується від 300 до 500 дітей із цією хворобою.

З розвитком Інтернету та соціальних мереж, в даний час існує безліч блогів, сторінок та форумів збір свідчень та порад батьків батьків із синдромом Дауна. Ви можете, наприклад, використовувати наш форум вихователів.

Якщо ви віддаєте перевагу близькості, знайте, що існує також багато спеціалізованих асоціацій, які можуть вам допомогти, відповісти на ваші запитання та підтримати вас у процесі.

Раннє дитинство у дітей з синдромом Дауна

Розвиток

Перші роки a дитина з синдромом Дауна подібні до розвитку будь-якої дитини: вони вчаться у вас говорити, ходити, бути чистою та впізнавати оточення. Якщо навчання відбувається повільніше, ми тим не менш можемо зазначити, що ці діти часто дуже динамічні, сповнені радості життя і дуже приємні.

Перші відмінності з'являються приблизно у віці 5 років, вік, в якому він починає цікавитися іншими. Дитина усвідомлює, що він може не прогресувати тим самим темпом, як його однолітки, робити це не так, як вони роблять, або потребує додаткової допомоги з певними завданнями.

Якщо він запитає вас, приблизно в цьому віці ви можете почати пояснювати йому, чому він відрізняється від інших дітей чи ні.

Підтримка

Сеанси з лікарем, педіатром та за спеціальностями (фізіотерапевти, логопеди, психомотори та ін.) Часті з раннього дитинства і можуть вимагати багато часу та сил. Це важливо регулярно проводити огляди та відвідування з метою швидкого піклування про патології, пов’язані із синдромом Дауна, такі як проблеми із щитовидною залозою, зубами, зором чи слухом.

Іноді важко довірити свою дитину іншим, але якщо кохана людина пропонує взяти на себе обов'язок, супроводжувати його на побачення, на прогулянку або нянювати його протягом дня, не соромтеся залучати його. Як і у всіх дітей, іноді добре відпочивати в сім’ї щоб подбати про себе, трохи подихайте, а потім поверніться краще.

Вихователі, знати, що дітей також можна розмістити до 6 років у Ранні центри медико-соціальних дій (CAMSP) де вони можуть провести реабілітацію. Лікування, як правило, покривається на 100%.

Соціалізація

Важливо підготуйте свою дитину до спільного життя і рано його соціалізувати наприклад, зареєструвавшись у дитячій кімнаті. Це дозволить йому зустрічатися з іншими дітьми, а також підвищувати свої здібності за допомогою групового ефекту. Діти швидше розвиваються, коли вони з іншими дітьми їхнього віку.

На жаль, занадто багато структур все ще відмовляють дітям із синдромом Дауна або інвалідами через страх, незнання інвалідності чи тиск з боку інших батьків, і вам може знадобитися кілька спроб, перш ніж знайти дитячий садок, який підійде вашій дитині. Однак ставка на його подальший розвиток справді позитивна. !

Вступ до школи

Які заклади ?

Починаючи із Закону про інвалідність 2005 року, загальноосвітня школа відкрита для дітей-інвалідів та інтеграції дітей-інвалідів є привілейованим треком. За можливості, навчання в школі відбувається у “звичайних” класах, коли це необхідно, здійснення конкретної підтримки.

У перших класах ваша дитина має всі шанси перейти до класичного дитячого садка, оскільки його успіхи будуть більш-менш однаковими, як і у інших дітей. Пізніше може бути розглянута можливість інтеграції в ULIS, IME або SESSAD. Дійсно, інтеграція дітей-інвалідів або хворих дітей до загальноосвітньої шкільної системи все ще має бути досягнута, особливо для вчителів, які часто опиняються у злиднях перед популяцією учнів, для яких вони не мають підготовки.

Щоб дізнатись більше про освітні рішення вашої дитини, не соромтеся звертатися до інших наших статей виховання дитини-інваліда.

Які переваги ?

Інтеграція вашої дитини у шкільне середовище (традиційне чи спеціалізоване) йому дуже вигідний з багатьох точок зору, вже тому, що це дозволяє йому зустрічатися з іншими людьми і виходити з сімейного кола, тому що це дозволяє йому моделювати свою поведінку на основі того, що очікується від дитини його віку (навіть дурниці), але і тому, що це дозволяє йому зміцнювати його розуміння світу та інших людей, стикаючись з різними ситуаціями та спостерігаючи, як це роблять інші. Він також усвідомлює свої сильні, слабкі сторони та обмеження.

Вихователі, іноді загальноосвітнє навчання може бути непридатним для вашої дитини, хоча це можливо. У будь-якому випадку ми радимо вам розставити пріоритети для добробуту вашої дитини та прислухатися до її бажань та її освітніх потреб.