У мене є форум Чурга Штрауса

Форум для хворих на васкуліт

У мене є Чург Штраус.

Внесок від Daniel_R (архів) »Пн 04 січня 2016 21:54

Я знайшов цей форум, бо маю скарги протягом 7 років, і тому нещодавно читав трохи про аутоімунні захворювання. Зрештою, колагенозів та васкулітів стільки, що я не можу почати оглядати їх усі.

Я не хочу тут робити «дистанційного діагнозу», лише оцінку того, чи можуть з цього випливати мої скарги.

Історія: 7 років тому у мене були пітливість і втома близько 2-3 місяців . влітку було 2-3 нападу з блідістю, серцебиттям, частим сечовипусканням і пудингом ніг. Після 3-го нападу у мене було сильне виснаження, найсильніший головний біль у моєму житті, незначна втрата зору (раптом я бачив гірше, я ношу окуляри), втрата апетиту, проблеми з пам’яттю та втрата ваги на 10 кг за 1 рік.

У дитинстві у мене був атопічний дерматит та астма, це вирішилося під час статевого дозрівання. Відтоді, як я захворів, моя алергія зросла, тому я став більш чутливим. Тим не менше, мені на сьогодні навряд чи потрібен ASthmaspray, в основному використовувався лише сальбутамол.

У мене майже немає симптомів астми, останній тест два тижні тому показав незначне покращення функції легенів за допомогою спрею від астми, але насправді це не було трагічно. Я все ще можу підніматися сходами, їздити на велосипеді, носити меблі тощо без будь-яких проблем з астмою.

Після 3-го епізоду я лежав у лікарні через 2 дні, оскільки мені цей стан був незнайомий, а за 2 тижні до цього у мене було осьове набрякання лімфатичних вузлів.

Я вийшов з лікарні, не знайшовши жодних висновків. Мої лабораторні показники були великими (в цей час еозинофіли до 370/мкл, просідання крові через 1 год 2 мм (має бути менше 8) і через 2 год 5 мм (повинно бути менше 16). було виміряно).

Отже, дуже незначні ознаки запалення.

За цим слідували лікарські дизези та ін. Дуже тривалий антибіоз через підозру на хворобу Лайма, а також терапія щитовидної залози через запалену щитовидку (сьогодні вже не запалену). а також противірусна терапія через Епштейна Барра.

Врешті-решт я відчув вдосконалення за допомогою усіх цих методів лікування, але я не знаю, чи відбулося це покращення з часом чи насправді завдяки терапії. Тому я переживаю/переживаю, чи не міг би я взяти Чурга Штрауса.

Наразі було досліджено такі речі, які мали б значення для CSS:

- Рентген грудної клітки без знахідок

- СРБ завжди на рівні 0,2-0,3 мг/л (вимірюється останні дванадцять разів за останні роки)

- незначна еозинофілія (середнє значення 530/л, найвище значення було колись 900/мл, в іншому випадку надмірне між 450-500/мл)

Re: У мене є Чург Штраус.

Внесок від сленний (архів) »Вівторок, 05 січня 2016 р., 08:08

Привіт, Даніелю, я не можу сказати вам багато чого професійно, бо у мене гігантсько-клітинний артрит і немає CSS. Але я можу вітати вас на форумі та закликати продовжувати досліджувати. Чи були ви зі своїми скаргами до внутрішнього ревматолога? Якщо вам потрібні рекомендації з вашого регіону, наш Інгеборг є спеціалістом і склав список. Надішліть їй PM. Але, оскільки я її зараз знаю, вона незабаром зв’яжеться.;).

Перш за все, сленний бажає вам дня без симптомів

Re: У мене є Чург Штраус.

Внесок від bernd16 (архів) »Вівторок, 05 січня 2016 р., 09:39

Мені поставили діагноз CSS на початку 2013 року в MH Hannover. Кілька років тому захворів на астму та кропив'янку, також прийшла втома, слабкість, біль у м’язах, млявість, депресія. Вирішальним фактором для прийняття мене було те, що одного ранку я побачив подвійне бачення і воно ніколи не зникало. Лише висока доза кортизону могла забезпечити тимчасове полегшення.

Оскільки хвороба має багато "облич", точний діагноз, за даними MHH, можливий лише при пункції кісткового мозку!

Я думаю, що велика ймовірність того, що у вас може бути CSS, але навряд чи хто-небудь з лікарів це знає (також, мабуть, багато ревматологів не дуже), тому найкраще (як уже писав Сленні) у списку Інгеборга, якщо потрібно, отримайте клініку та ревматолога поблизу шукайте та отримуйте вказівки.

В іншому випадку я можу лише рекомендувати уникати потенційних запальних факторів під час терапії, наприклад, м’яса (!), «Отрут для задоволення», негативного стресу та надмірних навантажень.

Мені стає краще, оскільки я взяв це близько до серця і спробував переключити передачу, щоб просто більше дбати про себе.