Ульріке Хон (Оновлення 2013) - легенева гіпертензія

Інформація про себе

ульріке

Ульріке Хон
D ? 58640 Iserlohn, Märkischer Kreis
Тел .: +49 (0) 157-79350509 або (0) 2371-41964
Факс .: +49 (0) 2371-41964
Електронна адреса: [email protected]

Основне захворювання: ідіопатична легенева гіпертензія

Протягом багатьох років, фактично десятиліть, мені доводилося стикатися з хронічним бронхітом та передбачуваною астмою, але іноді кашель/задишка також мали психосоматичний характер. Ось чому я пішов у психосоматичну клініку на терапію в 1990 році, тому що робота соціальним працівником у дитячому будинку з такою кількістю дітей, що зазнали сексуального насильства, "перехопило подих", вони сказали.

Роками мене докторували, відправляли в легеневу клініку на бронхіоскопію до 1990 року і пробували на мені незліченні ліки від астми.
У 1998 році я пройшов обстеження в Центрі серця в Бад-Ейнгаузені, де виявили підозру на дірі в серці, яка була занадто великою і в легенях був високий тиск. Але вони сконцентрувались (як і всі інші лікарі, на жаль) більше на моїй зайвій вазі і сказали, що спершу слід схуднути. Я теж це зробив; Потім я схудла понад 40 кг через зміну дієти. Сьогодні це незрозуміло, але тоді все це вже не переслідувалось, і, на жаль, я тоді відсунув його вбік.

Наприкінці 2006 р. У мене розвинулись серцеві аритмії внаслідок професійного стресу та грипоподібної інфекції, яка затрималася продовжувати працювати і відчувала повну слабкість. Я справді просто хотів, щоб мій сімейний лікар швидко призначив для нього рослинний засіб, тому що я ненавиджу приймати будь-які ліки, і на той момент я майже ніколи не ходив до лікаря. Однак, як запобіжний захід і насправді проти моєї волі, мій сімейний лікар скерував мене до місцевого кардіолога, який проводить практику з пульмонологом.

Під час численних обстежень кардіолог неодноразово консультувався зі своїми колегами. Врешті-решт вони діагностували занадто високий тиск у легенях і скерували мене до легеневої амбулаторії Університетської лікарні Гіссена.

У лютому 2007 року я поїхав до університетської лікарні Гіссена на дуже виснажливий цілоденний огляд в амбулаторному відділенні. Там фахівці підтвердили діагноз "важка легенева гіпертензія" від 110 sPAP. Мені дали рецепт на розріджувач крові Macumar та призначили госпіталізацію. Чесно кажучи, я не дуже захопився цим, бо ніколи раніше не був у лікарні кілька днів. І через часті носові кровотечі я теж не дуже хотів розріджувача крові.

У березні 2007 року мені вперше, багато разів, довелося їхати до Гіссена як стаціонар на кілька обширних обстежень. Вони хотіли з’ясувати, наскільки пошкоджені серце та легені, і, насамперед, які ліки можуть покращити ситуацію. Після цього «нескінченного» тижня в клініці з численними, часом дуже неприємними обстеженнями, все все ще не було повністю з’ясовано.

Всі обстеження, такі як спіраль та HR-CT, вентиляційна/перфузійна сцинтиграфія з радіоактивними речовинами, правий та лівий катетери серця через пахову артерію, чреспищеводне ехо тощо, чітко не показали, скільки маленьких отворів у моєму серці та які можливі причини моя легенева гіпертензія Певним було те, що на початку я мав важку легеневу гіпертензію (легеневу гіпертензію) до 110 sPAP.

Тому наприкінці квітня 2007 року мені довелося ще тиждень їхати до університетської клініки, щоб зробити кардіо-МРТ та ще один правий катетер серця через цервікальну артерію.
Оскільки в клініці не вдається знайти впізнаваних причин мого високого легеневого тиску, я є одним із людей з ідіопатичною первинною легеневою гіпертензією. Насиченість кисню в крові іноді дуже низька; іноді вона падає до 70% вночі та під час фізичних вправ.

Це означає, що мені потрібен кисневий пристрій, особливо на ніч, і я отримав портативний пристрій на день. Було досить важко звикнути спати з пробками в носі і в трубках! Мені доводиться дихати киснем загалом 16 годин на день, і зараз я це роблю сумлінно. Вже деякий час, після п’ятимісячної битви зі медичною страховою компанією, я маю пульсоксиметр, щоб самостійно виміряти моментне насичення киснем, що дуже корисно.
Під час мого другого стаціонарного перебування в клініці в квітні 07 року мені поставили 3 × 1 Revatio/Sildenafil після чергового катетера правого серця. Для мене препарат спочатку викликав головний біль, кашель, погіршення зору та рівноваги, біль у ногах та спині та відчуття відсутності твердої землі під ногами. Але оскільки три віагри/реваціо на день нічого не покращилось, лікарі збільшили дозу до 6 на день під час наступного стаціонарного перебування в липні 07.

На жаль, мій надзвичайно високий тиск в легенях не покращився, незважаючи на 6 реваціонів на день, але відстань "6-хвилинної передачі" була відкритою
449 м покращений. Я стартував у березні 2007 року з 341 м за 6 хвилин, у мене не було сил зробити більше. На межі 440-450 м вона збереглася до сьогодні.
Протягом наступних кількох місяців я отримував додаткові ліки. Спочатку у вересні 07 Thelin/Sitaxentan, а влітку 08 Ventavis/Iloprost, який я повинен вдихати 6 разів на день за допомогою пристрою під назвою i-neb. Великі витрати часу, які ділять моє життя на часові вікна по 3 години кожна. Якщо я виходжу з дому більше 2 годин, мені доводиться брати з собою ампули i-neb plus та посуд для чищення у транспортній сумці, а також закріпити свій портативний кисневий пристрій. Це досить дратує і запобігає спонтанній діяльності!

З мого перебування у клініці у вересні 8, я приймаю інший препарат, Альдактон, який повинен запобігти накопиченню рідини в організмі. Дійсно дратує, бо мені тоді доводиться весь час ходити до туалету, що також є точним знанням усіх тихих місць моє поточне оточення!

Окрім цього, у липні 2008 року я разом із Університетською лікарнею Гіссен подав заявку на реабілітацію AHB до Федеральної асоціації пенсійного страхування Німеччини. Була величезна сутичка з пенсійним фондом, яка тривала місяцями, поки вони не затвердили саме цю клініку для мене. Слава Богу, мене підтримала університетська клініка в моєму запереченні проти реабілітаційного центру в Бад-Наухаймі.
Нарешті, також є зустріч у Гейдельберзі, а саме 10 лютого 2009 року.
У середині грудня 2008 року мені довелося кілька днів перебувати в лікарні в Гіссені, щоб перевірити прогрес. Це, мабуть, завжди буде залишатися таким, лише прогалини будуть розширюватися, коли мої цінності стануть стабільнішими. Спочатку мені доводилося ходити до університетської клініки на один тиждень кожні 6 тижнів.
Цього разу вперше було помічено, що мій тиск дещо знизився. Але оскільки мої бронхи стискаються, мені дали інше ліки для інгаляцій зі Спірівою.

У 2007/08 році я міг працювати лише півдня, оскільки не мав сил на повний робочий день. Але моя робота для мене дуже важлива, і я хотів робити її доти, доки можу! Я соціальний педагог і працюю в навчальному закладі менеджером проектів/тренером. Моя робота полягає в тому, щоб кваліфікувати довгостроково безробітних одержувачів Hartz IV та повернути їх на роботу. Приємне, але іноді дуже стресове завдання, особливо для небажаних або важкодоступних учасників. Однак з липня 2008 року я перебуваю на постійному лікарняному та після консультації з пенсійним консультантом подаю заявку на отримання пенсії по інвалідності.
Для мене досить дивна ситуація, коли мені доводиться подавати заявку на пенсію у віці 54 років!

Мені знадобилося багато часу, щоб прийняти свою хворобу як таку і серйозно поставитися до неї у повному обсязі. Відтоді я живу своїм життям зі своєю швидкістю та своїм ритмом! На сьогоднішній день у мене не виникає проблем із вдиханням чи прогулянками з кисневим пристроєм на публіці.
Але, на жаль, деякі друзі та знайомі навряд чи можуть дивитись мені в очі і не знають, як зі мною поводитися. Я не хочу жаліти, бо я все ще живий і люблю своє життя. Моє життя буде лише коротшим, ніж зазвичай, але те, що є нормальним сьогодні?

Мій девіз: ніколи не починайте кидати; ніколи не припиняйте починати.
Додаток, станом на квітень 2013 року
Ура, я все ще живий !

Якби я міг написати це речення сьогодні, після руйнівного діагнозу «важка ідіопатична первинна артеріальна легенева гіпертензія/легенева гіпертензія» На початку 2007 року про це не думали, оскільки середній час виживання становив у середньому 3,9 року після діагностики ІПАГ,.
Але медицина прогресує, і навіть якщо легеневу гіпертензію вилікувати не вдається, зараз існують препарати, які принаймні уповільнюють процес. На щастя, проводиться більше досліджень, і є кілька нових та перспективних підходів. На жаль, завжди проходить багато довгих років, перш ніж новий препарат з’явиться на ринку. І багато часу - саме те, що у нас із хворими на РН, на жаль, немає.

Але я не хочу тут скаржитися, я зовсім не такий тип людини, а радше пишу про свій прогрес з кінця 2008 року.

Після того, як я був на лікарняному з початку 2008 року, я подав пенсію ЄС (інвалідність) за допомогою кваліфікованого пенсійного консультанта (я дійсно можу це рекомендувати всім). Він порадив мені від мого початкового плану подати заявку на зменшення можливостей заробітку через мої цінності.
Я також подав заяву на посвідчення особи з важкими вадами, але співробітник нашого пенсійного управління нічого не міг зробити з діагностикою цієї рідкісної хвороби, і боротьба тривала багато місяців і коштувала мені багато сил, поки я нарешті не отримав посвідчення особи з 80% та додаток G.

У звіті про виписку було зазначено, що через мої цінності та високий легеневий тиск ? більше не можна очікувати, що я буду обтяжений регулярною професійною діяльністю, що має економічну цінність, і тому рекомендується достроковий вихід на пенсію ? Тепер пенсійне страхування нарешті відреагувало і підтвердило мою пенсію в ЄС із зворотною силою до дати подання заявки.

Крім того, до кінця свого життя мені зазвичай доводиться ходити в університетську клініку Гіссена кожні 3 місяці, щоб перевірити прогрес.
На початку 2011 року виробник Pfizer прийняв препарат Телін через кілька смертей. з ринку, який допоміг мені дуже добре до того часу, і я потрапив на ? Tracleer ? переставлений. В результаті, поряд з іншими побічними ефектами, мої показники згортання крові повністю змішалися, оскільки новий препарат реагує на Макумар по-різному, ніж Телін.

У 2012 році мені довелося повертатися до університетської клініки двічі, одразу після стаціонарного спостереження, на наступний день, оскільки оцінка тривалих ЕКГ показала тривожні шлуночкові залпи/тахікардію та блоки ЛШ першого ступеня.
Тому у вересні мені довелося провести кілька днів, підключених до моніторингу в IMC, який є палатою для пацієнтів, чия хвороба вимагає великого нагляду та догляду, але які насправді не потребують інтенсивної терапії.
Після того, як катетер лівого серця показав, що на моїх коронарних артеріях немає відкладень, мені дозволили повернутися додому з іншим препаратом, метопрологсукцинатом, для стабілізації серцевого ритму.

Оскільки, крім високого тиску в легенях, мої бронхи стискаються під впливом стресу (обструкції), я роками роблю інгаляції із Симбікортом проти запалення та бронходилататором Спірівою. Оскільки показники функції легенів все ще дуже погані, у квітні 2012 року я прийняв інший препарат? Даксас ? (насправді для хворих на ХОЗЛ). Через спочатку серйозних побічних ефектів, таких як масивні труднощі із засипанням і засинанням, неспокій, депресія, діарея, раптова висока частота пульсу 90-115 протягом 10-60 хвилин, що супроводжується тремором рук і іноді дратівливим болем у м'язах, особливо тягне ноги протягом першої половини дозування.

Я насправді сподівався, що ці побічні ефекти будуть відновлені швидше, як і у випадку з іншими моїми препаратами РН, включаючи Revatio, Tracleer або Ventavis. Ось чому я вже рік приймаю Даксас у половині дозування, на жаль, мої показники під час останнього спостереження не настільки покращились. Влітку буде розглядатися питання, чи варто мені знімати його знову.
Тим часом, окрім кисню, мені доводиться приймати 11 препаратів проти легеневої гіпертензії та її наслідків та побічних ефектів. Мої показники крові, а також показники печінки та нирок постійно контролюються через шкідливі ліки, і мені доводиться приймати препарат? Пантопразол ? оскільки більшість таблеток є шлунково-кишковими.

З початку січня 2012 року я займаюся легкими видами спорту раз на тиждень по 1,5 години. Оскільки я єдиний у групі з легеневою гіпертензією, крім багатьох хворих на ХОЗЛ або астматиків через рідкість моєї хвороби, я повинен бути обережним, щоб не перевантажувати себе вправами. Це виснажує, але також дуже весело тренуватися в групі, обмінюватися думками та сміятися разом, незважаючи на зусилля. За запитом медична страхова компанія затвердила 120 навчальних підрозділів протягом максимум 3 років.
Оскільки списки очікування довгі, я можу порекомендувати всім зареєструватися для занять легкими видами спорту лише після консультації з PH центром.

У березні 2013 року потреба в кисні була збільшена до 3 літрів на хвилину через низьку кількість газів у крові та 4 літри під час фізичних навантажень, щоб захистити серце.
Наприкінці минулого року, на додаток до мобільного пристрою з рідким киснем, я придбав переносний концентратор кисню, щоб бути більш мобільним і не потрібно постійно поповнювати мобільний пристрій у великому резервуарі з рідким киснем вдома через кілька годин.
Цей концентратор Inogen One Я можу просто підключити його до розетки або прикурювача в машині; він забирає кисень з повітря і заряджає акумулятор, який триває близько 4 годин без електрики. На жаль, ціна придбання досить висока - майже 5000 євро.

Тому новий девіз:
Багато речей просто потрібно приймати в міру надходження. Але ви можете переконатися, що багато речей відбуваються такими, якими ви хочете.