В основі Інтернету - DoR
У шостому за величиною місті Румунії лікарі не змогли знайти рішення серцевих проблем своєї матері.
Симона Петріке
Ілюстрація Лорі Муре
Час читання: 11 хвилин
5 грудня 2017 р
Однієї серпневої ночі в кімнаті на підлозі орендованого будинку в Констанці моя мати прокинулася. Була друга година, і він відчув, як серце билося на 300 хвилині. Вона лежала в ліжку, відкривши очі в темряві. Він не міг рухатися і не знав, що з ним відбувається. Він не хотів кричати чи будити когось із сім’ї. Через кілька хвилин, коли пульс нормалізувався майже, у нього було відчуття, що він піднімається до стелі і повертається спати. Тоді він вперше подумав, що помре. Це були його канікули 1996 р. Моїй матері 41, а мені 11.
З цього моменту я навчався лише на третьому курсі коледжу, коли я отримував стипендію Еразма в Ліллі. За останні два тижні до мене приїхала мама, і ми разом поїхали до Парижа. У саду в Луврі я побачив, як у нього сильно пульсує область шиї, і йому було так погано, що він лежав на алеї перед рестораном. Через кілька хвилин він заспокоївся, і я попросив офіціанта дозволу сходити в туалет. Він просидів там на дивані близько 20 хвилин, коли жінки заходили і виходили. Тоді він сказав мені, що все почалося більше 20 років тому.
У 1985 році моїй мамі було 30 років, вона була вагітна від мене на семи місяцях і працювала технічним креслярем в Інституті дизайну в Крайові. Він прокидався щодня о п’ятій ранку, а о сьомій приходив на роботу. До офісу було приблизно 20 хвилин їзди на автобусі. Він чекав на вокзалі навіть півгодини. Вона працювала у двоповерховій будівлі, а в її команді було 25 людей. Піднявшись одного дня сходами, довшими та крутішими, ніж ті, що побудовані для житлових будинків, він раптом відчув, що його серце б’ється дуже сильно, і що він більше не може дихати чи стояти. Він поспішив до кабінету, витягнув крісло колеги і ліг на два стільці. Відчуття зникло через кілька хвилин. Вперше він відчув таке.
Вона нікому в родині не розповідала про це і думала, що це пов’язано з вагітністю. Вона спілкувалася лише з кількома колегами, але вони не знали, як їй допомогти. Шеф відправив її додому.
Під час морських канікул у 1996 році вона ні з ким не розмовляла про те, що вона відчувала, але коли встановила зв’язок між відчуттями тієї ночі та тими, якими вона була вагітна, вона хотіла піти до лікаря. Вона знала медсестру в екстреній клінічній лікарні округу Крайова і попросила його піти з нею зробити електрокардіограму. Потім вона попросила сусіда, кардіолога, проконсультуватися з нею та інтерпретувати її результати. Про нього говорили, що він найкращий кардіолог у місті. Коли він порадився з нею, пульс у неї був нормальним. Він сказав їй, що у нього добре серце і що він не бачить нічого поганого в тестах. Йому не поставили діагноз, але йому призначили Пропранолол на випадок, якщо він все ще відчував високий пульс.
Минуло ще два роки, і кризи стали частими і тривалими. Серцебиття відбувалося один раз на рік, два рази на рік, кожні три місяці, один раз на місяць, кілька разів на тиждень. Кілька хвилин перетворилися на вісім чи дванадцять годин, за цей час його серце сильно забилося, він відчув порожнечу в горлі, він не міг нормально дихати і пітнів. Найгірше було те, що він не знав, чи є у нього хвороба, чи було лікування, і він часто думав, що помре, бо його тіло вже не могло цього терпіти. Оскільки лікарі з Крайови мовчали на консультаціях і не говорили йому багато, у нього виникали моменти, коли він замислювався, думає чи перебільшує.
Хоча вони жили в одному будинку, вона та мій батько не мали близьких стосунків, і він залишався пасивним на всіх стадіях захворювання. Вона йому нічого не сказала, він нічого не питав, коли побачив, що йому погано. Коли він відвідував її, він розмовляв зі своєю бабусею, і вона сказала йому поїхати до Бухареста. Мій старший брат був за межами країни, і я готував їжу їй після того, як вона одужає, або я дивився на неї з занепокоєнням, коли вона сиділа на стільці біля вікна. Він сидів так добрі хвилини, тупо дивлячись.
Сусід-кардіолог, у якого він був кілька разів, продовжував давати йому ті самі таблетки. Ще троє лікарів у місті сказали йому, що він нічого не мав. Сімейний лікар на загальному огляді припускав, що у нього будуть симптоми пароксизмальної тахікардії. Вона дізналася від нього, що нормальний пульс становить 70-90 ударів в хвилину, і коли їй стало погано, у неї було від 170 до 300.
Це був 1998 рік, і, поки моя мама по черзі приймала кардіологів з Крайови, у Тімішоарі почалися перші абляції - медичні процедури для лікування аритмії за допомогою катетера. Це було правильне втручання для того, що вона мала, лише вона не мала доступу до інформації.
З часом мама звикла до думки, що у неї такі серцебиття. Вона залишилася вдома, перестала працювати, пила таблетки, призначені лікарем, намагалася не докладати зусиль, не засмучуватися, не переживати стресу. Час від часу він гуляв у центрі міста.
Влітку 2013 року він поїхав до Меркуру, найбільшого магазину в центрі Крайови, щоб придбати новий телефон, LG з кнопками. Він щомісяця пропонував Інтернет, але не скористався ним. До одного дня, коли він зателефонував і сказав мені, що читає газети по телефону і що розглядає фотографії Крайови в Google.
Вона почала любити користуватися Інтернетом на своєму телефоні і запропонувала купити мені новий ноутбук і залишитися зі старим. Я поїхав додому на вихідні, щоб навчитися ним користуватися. Це було непросто. Я навіть не почав показувати йому, що робити, і він уже говорив мені, що це складніше, ніж по телефону, і він не зможе з цим впоратися.
Йому було 58 років. Але він мав і зошит. Він записав, як відкрити, як закрити, як дістатися до Google. Одночасно я створив обліковий запис електронної пошти та Facebook. Найбільше вона любила Facebook, бо могла бачити, що я роблю, і не сердитися в ті дні, коли я не встигав сказати їй, де я перебуваю.
Я хотів посміятися, коли він зателефонував мені і запитав, чи знаю я, що наш будинок сфотографований в Інтернеті. Я стримався і запитав її, що вона має на увазі. Він сказав мені, що набрав назву вулиці, на якій проживав, і з’явився наш будинок. Більше того, її засмутило те, що це був знімок, зроблений із незабарвленим парканом. В кінці обговорення він попросив мене вказати адресу мого офісу в Бухаресті, а потім надіслав мені SMS: "Ви працюєте в цьому одноповерховому будинку?"
Її експерименти тривали. Він набрав своє ім’я, щоб побачити, як це виглядає, почав відвідувати місто з Google Street View щодня і писав мені повідомлення: «Сьогодні я гуляю Сан-Франциско. Як гарно! "
Протягом усього цього часу він продовжував хворіти на тахікардію кілька разів на тиждень. Жоден не тривав менше 12 годин. Він чіплявся за стіни будинку, не спав, бо серце билося вночі, а щоб їсти, він не їв від втоми. Вона проводила час у саду з двома цуценятами, яких я залишив на її опіку, коли я переїхав до Бухареста. Вона не була поруч із сусідами, бабуся померла, а друзі вже давно покинули країну.
Одного разу він набрав у Google слово тахікардія. Було відображено багато сторінок, і він пам’ятає, що читав усе, що знайшов, чотири години без перерви. Коли він натрапив на romedic.ro/forum, він схвилювався. У багатьох людей були такі ж симптоми, як у неї. Вона дізналася, скільки типів її хвороби, як вона лікується, хто є найкращими лікарями в країні та як розвивалася перша абляція, проведена в 1998 році в Тімішоарі.
Він знайшов інші сайти з описом хвороби і переглянув на YouTube відео з операцією, зробленою в Німеччині, щоб побачити, наскільки це складно. В основному катетер з тонким металевим наконечником вводять через артерію стопи всередину серця. . Він містить електричні датчики для спалення тканин, що викликають аритмію. Це процедура, яку потрібно робити тонко, між життям та смертю є два-три міліметри, якщо лікар не є спеціалістом. Він може пробити вену, по якій катетер проходить до серця, може спричинити інсульт, перфорацію серця, інфаркт та смерть. Насправді, я думаю, що вона хотіла дізнатись якомога більше, бо її засмутило те, що лікарі в Румунії не мають звички детально пояснювати, що з вами відбувається.
Коли вона сказала мені, що знає, що їй потрібно зробити, щоб зцілитися, вона виглядала в паніці. Водночас вона була рада, що не одна з цією проблемою.
Він також виявив в Інтернеті, що лікар не може вам допомогти, якщо ви не підете на електрокардіограму, коли пульс високий. Тож наступного разу, коли це трапилося з ним, він повільно прийняв душ, вбрався і незаплановано пішов до кабінету сусідського лікаря, про якого читав у газеті, що знав про абляцію.
Він стояв біля дверей 30 хвилин, поки не зробив електрокардіограму, а пульс становив 150 ударів на хвилину. Лікар рекомендував звернутися до відділення невідкладної допомоги під час наступної кризи, оскільки вони мають ліки та обладнання, щоб скоротити їхню тривалість. Він також сказав їй зробити операцію та порекомендував лікаря в Клужі. Його мати набрала його ім'я в Інтернеті, щоб побачити, що люди говорять про нього, і дійшла висновку, що він поганий. Це було задокументовано раніше; він все ще не мав сміливості думати про операцію.
Через місяць після цієї зустрічі я також прийшов додому. Моя мати впала в кризу, коли ми готувались їхати до центру, і вона хотіла піти до відділення надзвичайних ситуацій, щоб не пропустити прогулянку.
Коли я приїхав, вони посадили її в кімнату, зробили електрокардіограму, дали таблетку і залишили на стільці. Минуло кілька годин, вони побачили, що він не видужує, зробили йому ін’єкції. Я чула її з-за дверей, вона задавала питання, вона не знала, де вона перебуває. Мене не пускали. Я розсердився, вона там здавалася самотньою і зляканою. Я почав телефонувати, подруга знала лікаря з лікарні, вона прийшла, інший лікар зателефонував і зійшов лише ввечері. Я був у коридорі з 14:00. Я зайшов, щоб подивитися, що він робить, навіть незважаючи на те, що голоси двох жінок наполегливо говорили: "Вас тут не пускають".
Я взяв її за руку і запитав, як вона почувається. Він мене не впізнав. Я вийшов звідти ошелешений. Я зателефонував батькові, він тоді зателефонував комусь, хто знав директора лікарні, а хтось інший прийшов, щоб відвезти її до палати кардіологічного відділення. Я пішов додому, щоб взяти її піжаму, а потім знайшов коридор, що веде з відділу невідкладної допомоги безпосередньо до її вітальні, не маючи при цьому нічого про вас. Я змінив її, і вона заснула.
Відтоді він не хотів чути про лікарню. Він залишився з Інтернетом. Він читав на сайтах, як робити дихальні вправи, в якому положенні тіла сидіти, коли нудить, як випивати склянку води щоранку - один рот на хвилину і глибоко вдихати. Протягом дня ви п'єте нормально, поки не споживаєте близько двох літрів.
Три місяці у нього не було високого пульсу. Вона з радістю подумала, чи це від води чи від дихальних вправ. Але незабаром кризи повернулися.
Про операцію він думав рік. Він читав на форумі про людей, які зцілювались після операції та бігали, літали або грали у футбол. Він дізнався про двох хороших лікарів, одного в Тімішоарі, іншого в Бухаресті. Моя мати дійшла висновку, що якщо їй вдається у багатьох людей, вона повинна досягти успіху в ній. У нього не було вибору, як він докладав найменших зусиль, як просидів 12 годин із прискореним пульсом і відчуттям задухи. Коли він прийняв рішення, він просто сказав мені.
У штаті операція була безкоштовною, але список очікування був дуже великий. Приватно операція коштувала понад 10 000 леїв, грошей, яких ми не збирали. Вона обрала двох лікарів, а в 2014 році поїхала до них обох. Лікар з Бухареста сказав йому, що відповість мені по електронній пошті, коли зможе вступити в операцію в штаті. З тих пір минуло два з половиною роки, і моя мати не отримала жодного знаку.
У Тимішоарі я зайшов до неї в кабінет. Провівши нову електрокардіограму, лікар сказав їй, що занесе її до списку очікування, якщо вона хоче зробити операцію в штаті, але це займе ще рік. Потім він дав можливість власної приватної клініки, куди він може прийти в будь-який час. Моя мати сказала, що вона фінансово не підготовлена, він сказав, що вона не може оперувати всіх у штаті. Медсестра записала його ім’я в щоденник, а потім зателефонувала наступному пацієнту. Ми з мамою розчаровані. Я загубився на вулицях Тімішоари, мовчав, поки мама більше не сказала за неї: "Що робити, якщо я помру через рік?"
Я почав давати електронні листи знайомим, розпитувати про лікарів, які знають інших лікарів. Мене злило, що я нічого не можу зробити, що у мене немає друзів-кардіологів. Я думаю, що з часу консультації в Тімішоарі минуло менше двох місяців, і їй зателефонувала медсестра. Вони отримали державний грант на двох людей та програму операції. Мама розгубилася, коли повідомила мені цю новину.
9 березня 2015 року ми обоє були в поїзді до Тімішоари. Її почало тремтіти, вона застудилася і боялася, що її відправлять додому і вона втратить роботу.
Перед від'їздом він ще раз увійшов на цей форум і набрав номер 29-річного хлопчика, який пройшов операцію у того ж лікаря і зараз грав у футбол. Вона розмовляла з ним по телефону 10 хвилин. Вона попросила його розповісти їй про свій досвід, про те, як він був у лікарні, як працювали медсестри та чи потрібно йому щось робити. Я дивився на неї з подивом, бо вона не легко розмовляла з незнайомцями. Хлопчик попросив її дати йому знак після операції, і вона зраділа.
Після восьми годин поїздки на поїзді ми залишились на вулиці в Інституті серцево-судинних захворювань в Тімішоарі. Я пішов до лікарні, але мене не пустили до неї. Вони попросили її переодягтися в роздягальню, вона залишила мені частину мого одягу, а коли вона прийшла перед ліфтом, одягнена в блакитну мантію, яку мала з малих років, я почала плакати. Я вийшов із лікарні і безцільно йшов вулицями.
Дві ночі її госпіталізували, вона спала з трьома жінками у вітальні і часто сміялася над жартами тієї, що лежала у вікні, яка приїхала з Арада з тією ж хворобою.
Вранці, 10 березня 2015 року, моя мама прооперувалась. Я не спав цілу ніч, але вона раптом стала найспокійнішою людиною на світі, в такому трансі, що було б добре. Вона сказала мені по телефону, щоб я залишався у помешканні, поки мені не зателефонувала. Я намагався працювати, але не міг. Я завжди дивився у вікно.
Коли я відповів на телефон, її голос був низьким. Через годину і сорок хвилин вони відвезли її до кардіологічного салону і сказали, що їй не дозволяється рухатися протягом восьми годин. Йому хотілося спати. Я не міг дочекатися і пішов подивитися, що він робить, коли почався час відвідування. Коли я відчинив двері, дві дами поспішили запитати: "Це твоя дочка?" Мама посміхнулася. Вітальня була великою, на сім ліжок. Запахло ліками, було затишне тепло, і крізь велике вікно видно було лікарняний сад і час від часу вогні швидкої допомоги.
Операція пройшла успішно. Лікар ще два дні приходив до неї у вітальню, щоб подивитися, що вона робить, і перед тим, як її виписали, він сказав їй, що її хвороба - пароксизмальна надшлуночкова тахікардія - від народження. В основному, деякі люди народжуються з додатковим ланцюгом, який робить коротке замикання з природним, а серце б'ється з 200 ударами в хвилину або більше.
Через кілька місяців мати приїхала до мене, щоб поїхати з Бухареста до своєї подруги до Швейцарії. Вона була щаслива, що вдруге в житті змогла літати. Перед тим, як їхати в аеропорт, ми кожен очищали варене яйце за кухонним столом. Раптом я відчув, як пульс почастішав, і це було видно на шиї. Мама довго дивилася на мене і сказала:
- Не знаю, але принаймні ви будете знати, що робити, у вас все є в Інтернеті.