Важкий атопічний дерматит, щоб краще його зрозуміти, краще керувати ним - Рекомендовані -
Це вражає близько 100 000 дорослих у Франції, впливає на якість життя, ізолює та викликає біль ... Не можна сказати, що важкий атопічний дерматит у дорослих - далеко не тривіальний стан шкіри. Одне дослідження розглядало його вплив на повсякденне життя пацієнтів. І кампанія з підвищення обізнаності #MyPeauEstUnePrison, ініційована Санофі Гензим, розкриває їх болісний досвід. Пояснення від доктора Каролін Якобцоне, дерматолога лікарні Лорієн.
"Атопічний дерматит - це запальне захворювання шкіри, яке прогресує непередбачуваними спалахами", - говорить доктор Каролайн Якобцоне. Характеризується аномалією імунної відповіді та дефіцитом шкірного бар’єру. «Це проявляється появою червоних плям на шкірі та свербінням. У важкій формі звичайні методи лікування вже не працюють. Пацієнти соромляться майже щодня, з сильним свербінням. Зазвичай це вражає обличчя та кисті. "У деяких пацієнтів можуть спостерігатися великі форми з ураженням стоп до голови. "
Пам’ятайте, що захворювання, очевидно, не пов’язане з відсутністю гігієни чи способу життя. "Його важкі форми становлять 5,6%, або близько 100 000 пацієнтів у Франції". Які щодня проходять справжні випробування, як показує дослідження eclA. Всього 1000 пацієнтів з атопічним дерматитом відповіли на анкету, щоб оцінити якість їх життя. "Це дуже цікаве дослідження, оскільки респонденти могли відповісти без присутності медичного працівника про свої почуття в реальному житті", - говорить доктор Якобцоне.
Порушена сексуальність
Результати є повчальними. «Чим важче захворювання, тим більше впливає на якість життя. Важливим моментом, який було показано, є сильний вплив на сексуальність. Майже у 70% випадків пацієнти заявляють, що вони страждали на зниження лібідо через хворобу ». Це ще не все. Більше одного з двох погано спить. “Вони не можуть заснути. Вони продовжують дряпатися. Цілком логічно, що ця форма дерматиту викликає психологічні розлади. Майже кожен другий пацієнт має симптоми тривоги або депресії. А кожен п'ятий навіть повідомляє про суїцидальні думки.
Щоб краще зрозуміти та поділитися цим досвідом, компанія Sanofi Genzyme розробила національну інформаційну кампанію #MaPeauEstUnePrison. На сайті www.mapeauestuneprison.fr ви знайдете відгуки пацієнтів. “Цей тип кампанії завжди корисний. Особливо для медичних працівників, які краще розуміють досвід пацієнта. Відгуки на цьому веб-сайті чітко говорять нам, що це не тривіальне захворювання шкіри. Більше того, поділитися своїми труднощами з пацієнтами також означає прийняти свою прихильність і звільнити свій голос ".
Джерело: Інтерв’ю з доктором Керолайн Якобцоне, листопад 2017 р. - Дослідження Epi-Aware (Епідеміологія дорослих пацієнтів з атопічним дерматитом). Sanofi-Genzyme and Regeneron 2016, PGA (Глобальна оцінка пацієнтів) - Дослідження шкірних цілей - JDP 2016 - Ezzedine K et al. Якість життя та тягар атопічного дерматиту: французьке дослідження. (Revue de Santé Publique, 13 червня 2017 р.) - Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016, бер; 74 (3): 491-498
Автор: Еммануель Дюкрезе - Редактор: Домінік Саломон