Важлива вимога дотримання хронічного мієлоїдного лейкозу (ХМЛ) до терапії
Завдяки новим препаратам (див. Лікування) ХМЛ - хронічний мієлоїдний лейкоз - зазвичай легко піддається лікуванню, тому багато людей, які постраждали, можуть вести майже нормальне життя, незважаючи на діагноз ХМЛ.
Перш за все, важливо, щоб зацікавлена особа усвідомлювала, що ніхто - включаючи його самого - не винен у хворобі. Самообвинувачення робить вас невпевненим або агресивним. Конструктивне обстеження хвороби та ситуації, а також відкриті обговорення з найближчими родичами та друзями можуть допомогти прийняти нову життєву ситуацію із хворобою та знайти рішення.
Для боротьби з ХМЛ немає срібної кулі, але врахування кількох ключових моментів допоможе вам краще управляти хворобою.
Ми хочемо пролити світло на такі теми:
Дотримання терапії - регулярний прийом ліків, навіть під час подорожі
Дотримання терапії є однією з найважливіших передумов успішної терапії. Дослідження довели, що на успіх терапії вирішальний вплив мають регулярні ліки.
Нерегулярний прийом таблеток знижує або робить ефективність препарату в крові неможливою. Результат: Клітини CML можуть знову розмножуватися. Важливо повідомити лікаря, якщо з якоїсь причини ви не приймали ліки; Але лікар також повинен бути проінформований у разі блювоти або діареї (див. Також побічні ефекти). Важливо: Призначену дозу не можна змінювати без дозволу.
Ви також можете поїхати у відпустку та подорожувати із ХМЛ: просто важливо, щоб ви про це піклувались рано і щоб запас ліків був достатньо великим. Крім того, сімейний лікар повинен написати супровідний лист (англійською мовою) про потребу в ліках, щоб не було проблем на митниці.
Поради, щоб не забути прийняти ліки:
- Поєднуйте прийом із повсякденними діями, такими як чистка зубів, одягання, читання газет тощо.
- Використовуйте нагадування: наприклад, наклейки (Post-it) на холодильнику, дзеркалі чи комп’ютері
- 7-денна коробка таблеток допомагає вести щотижневий огляд
- Існують також різні програми, SMS-послуги або послуги нагадування електронною поштою, які можуть бути особливо корисними під час подорожей.
Взаємодія з наркотиками
Деякі ліки можуть впливати на ефективність інгібіторів тирозинкінази (ТІК): седативні засоби, антибіотики, ліпідні речовини (так звані статини), парацетамол (знеболюючі та гарячкові) та св. Отже, лікар повинен знати про всі ліки (включаючи альтернативні засоби або «домашні засоби»), які ви приймаєте перед початком терапії ХМЛ.
Будьте обережні з певними продуктами
Деякі продукти, такі як грейпфрут або зірчасті фрукти (карамбола), помело або гіркий апельсин, можуть призвести до підвищення рівня цих препаратів у плазмі крові. Тому його слід застосовувати під час лікування Тирозинкіназа -Інгібіторів грейпфрута, зіркових фруктів, помело або гірких апельсинів уникають.
Регулярні подальші перевірки
Лікування та подальші перевірки ХМЛ є частиною повсякденного життя постраждалих з моменту встановлення діагнозу. Подальші обстеження служать для своєчасного виявлення та лікування рецидивів, супутніх захворювань, можливого опору чи можливого наслідку пошкодження. Кров регулярно досліджують на нормальну кількість клітин і нормальний взаємозв’язок між клітинами. Клітинні дослідження кісткового мозку також необхідні через довші проміжки часу. Для цього регулярно проводять дослідження крові (значення BCR-ABL). З цієї нагоди також можна перевірити аналіз крові.
Дієта та фізичні вправи
Збалансоване, здорове харчування та регулярні фізичні навантаження зміцнюють імунну систему, сприяють нарощуванню м’язів, стримують втрату кісткової маси (остеопороз!) І сприяють загальному добробуту.
Здорове харчування різноманітне і містить вітаміни, поживні речовини, білки та кальцій, щоб створити оптимальні умови для імунної системи та захисту від патогенних мікроорганізмів.
Поради щодо харчування
- Віддавайте перевагу цільнозерновим продуктам і уникайте важкої для засвоєння жирної їжі.
- Свіжі молочні продукти забезпечують необхідний білок і кальцій.
- Свіжі фрукти та овочі забезпечують необхідними вітамінами та поживними речовинами. Крім того, клітковина забезпечує нормальне травлення.
- Вживайте алкоголь та кофеїн лише обмежено і повністю утримуйтесь від куріння.
Регулярні фізичні вправи
Регулярні фізичні навантаження - бажано на свіжому повітрі - також зміцнюють імунітет. Спорт і рак - вони йдуть разом; все, що приносить задоволення і не перевантажує організм, ідеально. Регулярні фізичні вправи зміцнюють м’язи, зменшують стрес і зайву вагу, а також призводять до підвищення фізичної працездатності.
Перевагою є види витривалості, такі як піший туризм, скандинавська ходьба, їзда на велосипеді, гімнастика та плавання.
ХМЛ та психічне здоров’я
Діагностика ХМЛ є не лише основним психологічним навантаженням для постраждалих. Найближчі родичі (партнер, батьки, друзі) також можуть спочатку дуже погано мати справу з діагнозом "рак". Тут важливі відкриті обговорення, можливо у супроводі фахівців. Постраждалі, а також їх родичі не повинні боятися звертатися за допомогою до лікуючих лікарів або бригади допомоги.
Серйозна хвороба може спровокувати тривогу та викликати кризи. Контакт із самодопомогою або групами пацієнтів може допомогти.
ХМЛ - сексуальність, контрацепція та бажання мати дітей
Інгібітори тирозинкінази ніколи не слід застосовувати під час вагітності, оскільки вони можуть перешкоджати розвитку ембріона. Отже, необхідна послідовна контрацепція. Чоловікам не рекомендується батькам дітей під час прийому інгібіторів тирозинкінази. Вплив інгібіторів тирозинкінази на сперму ще недостатньо досліджений.
Якщо ви хочете мати дітей, інгібітори тирозинкінази можна припинити. Однак слід очікувати, що хвороба може загостритися або прогресувати після припинення прийому ліків. У таких випадках необхідний індивідуальний підхід з пильним наглядом різних фахівців.
Молодим чоловікам, які хочуть мати дітей, також рекомендується заморозити сперму перед трансплантацією стовбурових клітин та попередньою хіміотерапією у високих дозах. Згодом запліднення, як правило, вже неможливе.
У жінок променева та хіміотерапія перед трансплантацією стовбурових клітин призводить до загибелі яйцеклітин в яєчниках, що призводить до безпліддя. Одночасно припиняється вироблення естрогену та прогестерону, що у молодих жінок може призвести до передчасних симптомів клімаксу, таких як припливи, пітливість, розлади сну, перепади настрою та сухість слизової оболонки піхви. Як і при «нормальній» менопаузі, не всі жінки однаково страждають від таких симптомів. З цієї причини гормонотерапія зазвичай рекомендується молодим жінкам. Заміна гормону позитивно впливає на метаболізм кісток (захист від остеопорозу), а також на судини.
Що допомагає при побічних ефектах терапії?
Як уже зазначалося, здорове харчування та регулярні фізичні вправи сприяють загальному самопочуттю.
На відміну від хіміотерапії або терапії інтерфероном-альфа, інгібітори тирозинкінази переносяться досить добре. Проте, особливо на початку терапії інгібіторами тирозинкінази, можуть виникати проблеми зі шкірою, шлунково-кишковим трактом, а також з м’язами та втома. В принципі, побічні ефекти слід завжди обговорювати з лікуючим лікарем.
Скарги на шкіру зазвичай добре реагують на жирні креми або мазі, що містять сечовину.
Помірну нудоту та діарею можна вилікувати лише зміною дієти (легка, різноманітна, багата вітамінами, багата на поживні речовини, багата білками і кальцієм дієта). М'язові спазми зазвичай можна добре лікувати магнієм.
Регулярні фізичні навантаження - по можливості з іншими людьми - запобігають втомі та соціальній ізоляції, зменшують тривогу та стрес та підвищують загальне самопочуття.
Щеплення проти інфекційних хвороб
Захист від інфекції у хворих на ХМЛ може бути обмеженою. Щеплення можуть частково захистити від бактеріальних та вірусних захворювань. Але вони також можуть викликати труднощі; а саме, якщо захист від імунізації обмежений лише через обмежену імунну ситуацію або якщо застосовуються щеплення з ослабленими живими патогенами - тут потрібна особлива обережність.
Важливо: Вакцинація заборонена до, під час та незабаром після трансплантації стовбурових клітин.
Загальноприйнятих рекомендацій щодо того, проти яких захворювань пацієнтам із ХМЛ слід робити щеплення, немає. Важливо обговорити питання вакцинації з лікуючим лікарем.